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Mikro­sko­pi­sche Dar­stel­lung der moto­ri­schen Hirn­rin­de bei der ALS, Immun­fär­bung von TDP-43, @Institut für Neu­ro­pa­tho­lo­gie der Charité.png

ALS-Pod­cast #22 ver­öf­fent­licht: Atem­hil­fen mit Ans­gar Schütz

16. Novem­ber 2022
Im ALS-Pod­­cast #22 wer­den die Mög­lich­kei­ten der Atem­hil­fen the­ma­ti­siert, wenn die ALS zu einer Schwä­che der Atem- und Hus­ten­mus­ku­la­tur führt. Dabei wer­den die Ursa­che der Atemä­…

13. ALS-Tag an der Cha­ri­té erfolg­reich durch­ge­führt – Video­auf­nah­men ver­füg­bar

1. Novem­ber 2022
Am 21.10. von 9.30 bis 14 Uhr fand der 13. ALS-Tag an der Cha­ri­té vir­tu­ell statt. Inter­es­sier­te konn­ten sich von zu Hau­se aus ein­wäh­len. Im Vor­ab und auch im Live-Chat wur­de eine Viel­zahl von Fra­gen…

NfL-Stu­die: 2.162 Pati­en­ten getes­tet – 16 teil­neh­men­de Stu­di­en­zen­tren

21. Okto­ber 2022
An der Cha­ri­té sowie 15 wei­te­ren ALS-Zen­­tren in Deutsch­land wird eine Stu­die zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment light chain (Neu­ro­fi­la­ment leich­te Ket­te, NfL) durch­ge­führt. Die­…

ALS-Pod­cast #21 ver­öf­fent­licht: ALS-The­ra­pie­for­schung mit Prof. Dr. Albert Ludolph

4. Okto­ber 2022
Im ALS-Pod­­cast #21 wird der Stand der ALS-The­ra­­pie­­for­­schung in Deutsch­land the­ma­ti­siert. Dabei wer­den drei Per­spek­ti­ven beleuch­tet: Was haben wir in den letz­ten Jah­ren erreicht? Wo…

Tätig­keits­be­richt zur Arbeit der Boris Canes­sa ALS Stif­tung von 2020–2022 erschie­nen

26. Sep­tem­ber 2022
In einem aus­führ­li­chen Tätig­keits­be­richt kön­nen Inter­es­sier­te sich über den Stand der von der Boris Canes­sa ALS Stif­tung geför­der­ten Pro­jek­te bis Juni 2022 infor­mie­ren. …

13. ALS-Tag an der Cha­ri­té fin­det am 21. Okto­ber 2022 „vir­tu­ell“ statt

14. Sep­tem­ber 2022
Der 13. ALS-Tag an der Cha­ri­té fin­det am Frei­tag, dem 21. Okto­ber 2022, von 9.30 bis 14 Uhr statt. Das Pro­gramm der vir­tu­el­len Ver­an­stal­tung wird über eine Zoom-Kon­­fe­­renz live über­tra…

ALS-Pod­cast #20 ver­öf­fent­licht: Robo­ti­sche Assis­tenz mit Dr. André Mai­er

31. August 2022
Im ALS-Pod­­cast #20 wer­den die Mög­lich­kei­ten der robo­ti­schen Assis­tenz the­ma­ti­siert. Dabei wer­den drei Ver­sor­gungs­op­tio­nen bespro­chen: Mahl­zei­ten­ro­bo­ter, Arm­un­ter­stüt­zungs…

ALS-Pod­cast #19 ver­öf­fent­licht: Leben mit ALS & Tofer­sen – Gespräch mit Elke Schrö­ter

1. August 2022
Im ALS-Pod­­cast #19 ist Elke Schrö­ter zu Gast, die selbst an ALS erkrankt ist und seit März 2022 in der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té mit Tofer­sen behan­delt wird. Tofer­sen ist das ers­te gene­ti…

NfL-Stu­die: 1.964 Pati­en­ten getes­tet: 15 teil­neh­men­de Stu­di­en­zen­tren, Publi­ka­ti­on ein­ge­reicht

19. Juli 2022
An der Cha­ri­té sowie 14 wei­te­ren ALS-Zen­­tren in Deutsch­land wird eine Stu­die zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment light chain (Neu­ro­fi­la­ment leich­te Ket­te, NfL) durch­ge­führt.…

ALS-Pod­cast #18 ver­öf­fent­licht: EAR­LY-ALS & TEAR-ALS mit Prof. Dr. Paul Lingor

5. Juli 2022
Im ALS-Pod­­cast #18 ist Prof. Dr. Paul Lingor zu Gast. Er ist Neu­ro­lo­ge, Wis­sen­schaft­ler und Lei­ter des ALS-Zen­­trums am Kli­ni­kum rechts der Isar in Mün­chen. Die­se Ein­rich­tung gehört…

ALS-Pod­cast #17 ver­öf­fent­licht: Pro­tein­ab­la­ge­run­gen bei der ALS mit Dr. Chris­to­pher Secker

14. Juni 2022
Im ALS-Pod­­cast #17 ist Dr. Chris­to­pher Secker zu Gast. Er ist Wis­sen­schaft­ler und Medi­zi­ner am Max Del­brück Cen­trum für Mole­ku­la­re Medi­zin in Ber­lin. Sein wis­sen­schaft­li­cher­…

ALS-Pod­cast #16 mit Dr. Dag­mar Ket­te­mann zu Hus­ten­schwä­che und Hus­ten­as­sis­tenz ver­öf­fent­licht

4. Mai 2022
Im ALS-Pod­­cast #16 ist Dr. Dag­mar Ket­te­mann zu Gast. Sie ist Neu­ro­lo­gin an der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té, ver­fügt über eine umfang­rei­che Erfah­rung in der Behand­lung von Men­schen mit…

ALS-Pod­cast #15 mit PD Dr. Péter Kört­vé­ly­es­sy zu ALS & FTD ver­öf­fent­licht

11. April 2022
Im ALS-Pod­­cast #15 ist PD Dr. Péter Kört­vé­ly­es­sy zu Gast. Er ist Neu­ro­lo­ge am medi­zi­ni­schen Ver­sor­gungs­zen­trum der Cha­ri­té mit einem fach­li­chen Schwer­punkt bei der Behand­lung…

+++ EIL­MEL­DUNG +++ Ers­te gene­ti­sche The­ra­pie bei der SOD1-ALS an der Cha­ri­té gestar­tet

5. April 2022
Am 28. März 2022 wur­de in der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té erst­ma­lig eine gene­ti­sche The­ra­pie bei einer ALS-Pati­en­­tin durch­ge­führt. Die Behand­lung erfolg­te bei einer Pati­en­tin, die…

NfL-Stu­die: 1635 ALS-Pati­en­ten getes­tet – Rekru­tie­rungs­ziel erreicht – wei­te­re Lang­zeit­da­ten erfor­der­lich

5. April 2022
An der Cha­ri­té sowie an wei­te­ren ALS-Zen­­tren in Deutsch­land wird eine Stu­die zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment light chain (NfL) durch­ge­führt – ermög­licht durch die Boris Canes…

ALS-App sehr erfolg­reich: Neue Ver­si­on ver­füg­bar

5. April 2022
Über 1.000 Men­schen mit ALS haben seit 2017 eine digi­ta­le Erfas­sung der ALS-Fun­k­­ti­on­s­s­ka­­la (ALSFRS‑R) über die Ambu­lan­z­­par­t­­ner-Plat­t­­form oder die ALS-App vor­ge­nom­men: Ten­denz stark…

Rück­schlag in The­ra­pie­stu­die gegen C9or­f72-Muta­tio­nen

5. April 2022
Am 28. März 2022 wur­den die Ergeb­nis­se einer Pha­­se-1-Stu­­die mit einem ASO-Medi­­­ka­­ment gegen C9or­­f72-Muta­­ti­o­­nen vom Bio­­­tech-Unter­­neh­­men Bio­gen ver­öf­fent­licht. Dabei wur­den die nega­…

ALS-Pod­cast #14 mit PD Dr. Patrick Weydt zu ALS & Hun­ting­ton ver­öf­fent­licht

28. Febru­ar 2022
Im ALS-Pod­­cast #14 ist PD Dr. Patrick Weydt zu Gast. Er ist Lei­ter der ALS-Ambu­lanz am Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Bonn sowie Wis­sen­schaft­ler am Deut­schen Zen­trum für Neu­ro­de­ge­ne­ra­ti­ve…

ALS-Pod­cast #13 ver­öf­fent­licht: Gene­ti­sche Tes­tung mit Prof. Dr. Tho­mas Mey­er

2. Febru­ar 2022
Im ALS-Pod­­cast #13 steht die gene­ti­sche Tes­tung von Men­schen mit ALS im Vor­der­grund. Die­ses The­ma erlangt auch für die­je­ni­gen Betrof­fe­nen eine Bedeu­tung, die kei­ne Fami­li­en­ge…

ALS-Pod­cast #12 ver­öf­fent­licht: Neu­ro­pa­tho­lo­gi­sche For­schung mit Dr. Hele­na Rad­bruch

18. Janu­ar 2022
Im ALS-Pod­­cast #12 ist Dr. Hele­na Rad­bruch zu Gast, die am Insti­tut für Neu­ro­pa­tho­lo­gie der Cha­ri­té als Fach­ärz­tin für Neu­ro­pa­tho­lo­gie und ALS-For­­sche­­rin tätig ist. Das Inter…

NF-L-Stu­die: 1406 Pati­en­ten getes­tet: 10 teil­neh­men­de Stu­di­en­zen­tren

31. Dezem­ber 2021
An der Cha­ri­té sowie wei­te­ren ALS-Zen­­tren in Deutsch­land wird eine Stu­die zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment light chain (Neu­ro­fi­la­ment leich­te Ket­te, NF‑L) durch­ge­führt. Die…

ALS-Pod­cast #10–11 ver­öf­fent­licht: MRT & Prä­zi­si­ons­me­di­zin mit Prof. Dr. Juli­an Groß­kreutz

14. Dezem­ber 2021
Im ALS-Pod­­cast ist Prof. Dr. Juli­an Groß­kreutz zu Gast, der zuvor das ALS-Zen­­trum der Uni­ver­si­tät Jena gelei­tet und im August 2021 die ALS-Arbeits­­grup­­pe am Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum L…

ALS-Pod­cast #9 mit Prof. Dr. Susan­ne Petri zur elek­tro­phy­sio­lo­gi­schen Dia­gnos­tik und For­schung ver­öf­fent­licht

10. Dezem­ber 2021
Die ALS ist eine Erkran­kung des moto­ri­schen Ner­ven­sys­tems, die sich durch Ver­än­de­run­gen an der Mus­ku­la­tur dar­stellt. Bei­de betei­lig­ten Berei­che des Kör­pers – Ner­ven und Mus– …

ALS-Pod­cast #8 mit Prof. Dr. Jochen Weis­haupt zu ALS-Genen ver­öf­fent­licht

22. Novem­ber 2021
Bei 5–10 % aller ALS-Pati­en­­ten sind meh­re­re Fami­li­en­mit­glie­der von ALS betrof­fen – es liegt eine fami­liä­re (erb­li­che) ALS vor. Ein Nach­weis des ursäch­li­chen Gens gelingt bei etwa%…

ALS-Pod­cast #7 mit Prof. Dr. Chris­toph Münch zur „ALS-App“ ver­öf­fent­licht

13. Okto­ber 2021
Prof. Dr. Chris­toph Münch ist Neu­ro­lo­ge und Grün­der der Ver­­­sor­­gungs- und For­schungs­platt­form Ambu­lanz­part­ner. Im Gespräch mit Tho­mas Mey­er berich­tet er von der Ent­ste­hung der „ALS…

ALS-Pod­cast #6 zu Vari­an­ten der ALS ver­öf­fent­licht

2. Sep­tem­ber 2021
Die ALS ist eine kom­ple­xe Erkran­kung, die durch eine Ver­schie­den­heit und Indi­vi­dua­li­tät des Krank­heits­ver­lau­fes gekenn­zeich­net ist. Dabei sind meh­re­re Vari­an­ten der ALS bekannt,…

ALS-Pod­cast #5 mit Clau­dia Canes­sa, Grün­de­rin und Stif­te­rin der Boris Canes­sa ALS Stif­tung

11. August 2021
In der fünf­ten Fol­ge des ALS-Pod­­cast ist Clau­dia Canes­sa zu Gast. Sie ist Grün­de­rin und Stif­te­rin der 2019 ins Leben geru­fe­nen Boris Canes­sa ALS Stif­tung in Düs­sel­dorf. Die Boris­…

ALS-Pod­cast #4 zur Gene­tik bei der ALS ver­öf­fent­licht

22. Juli 2021
Für eine Grup­pe von Men­schen mit ALS ist bekannt, dass bei Fami­li­en­mit­glie­dern (Geschwis­ter, Eltern, Groß­el­tern oder ent­fern­te­re Ver­wand­te) bereits eine ALS dia­gnos­ti­ziert wur­de.…

NF-L-Stu­die: 943 Pati­en­ten getes­tet: Ber­lin, Bochum, Leip­zig, Dres­den, Han­no­ver, Mün­chen, Ros­tock + Essen

7. Juni 2021
An der Cha­ri­té sowie wei­te­ren ALS-Zen­­tren in Deutsch­land wird eine Stu­die zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment light chain (Neu­ro­fi­la­ment leich­te Ket­te, NF‑L) durch­ge­führt. Die Stu­die…

Der ALS-Pod­cast ist erschie­nen! Drei Fol­gen machen den Anfang.

1. Juni 2021
Die­se Gesprächs­platt­form bie­tet Men­schen mit ALS und ihren Ange­hö­ri­gen sowie ande­ren Betrof­fe­nen und Inter­es­sier­ten aktu­el­le Infor­ma­tio­nen zur Amyo­tro­phen Late­ral­skle­ro­se …

NF-L-Stu­die: +580 Pati­en­ten getes­tet +++ Start in Ber­lin, Essen, Bochum und Leip­zig

26. Janu­ar 2021
An der Cha­ri­té sowie wei­te­ren ALS-Zen­­tren in Deutsch­land wird eine Stu­die zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment light chain (Neu­ro­fi­la­ment leich­te Ket­te, NF‑L) durch­ge­führt. Die…

Bio­mar­ker-Stu­die zu NF‑L bei der ALS: Der Film ist da!

19. Janu­ar 2021
Neu­ro­fi­la­ment light chain (NF‑L) bei der ALS: Wich­ti­ger Bio­mar­ker und zukünf­ti­ger The­ra­pie­mar­ker für neue Medi­ka­men­te und The­ra­pie­for­men. Das For­schungs­pro­gramm zum Bio…

Bio­mar­ker-Stu­die zu NF‑L in Deutsch­land: För­de­rung durch Boris Canes­sa ALS Stif­tung

30. Juni 2020
Durch För­de­rung der Boris Canes­sa ALS Stif­tung wird ein For­schungs­pro­gramm zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment Light Chain (NF‑L) an ALS-Zen­­tren in Deutsch­land ermög­licht. Die Stif…

NF-L-Bio­mar­ker-For­schungs­pro­gramm: Ana­ly­se­ge­rät instal­liert und ers­te Mes­sung erfolg­reich durch­ge­führt

30. Juni 2020
Das For­schungs­pro­gramm zu Neu­ro­fi­la­ment Light Chain (NF‑L) ist ein ambi­tio­nier­tes medi­­­zi­­nisch-wis­­sen­­schaf­t­­li­ches Vor­ha­ben, das einen hohen Pati­en­ten­nut­zen auf­weist und…

Die „ALS App“ ist da! Ers­te mobi­le Anwen­dung für Erfas­sung der ALS-Funk­ti­ons­ska­la in Euro­pa

20. Febru­ar 2020
Die „ALS-App“ ist die ers­te mobi­le Anwen­dung in Deutsch­land und Euro­pa für die Erfas­sung der ALS-Fun­k­­ti­on­s­s­ka­­la (ALS-FRS). Die „ALS App“ ist jetzt im „App-Store“ für iPho­nes (und iPads)…

For­schungs­pro­jekt zur Robo­tik bei der ALS – Teil­neh­mer für „Tes­tung“ von Robo­ter­arm gesucht

6. Janu­ar 2020
Ein Kon­sor­ti­um unter Betei­li­gung der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té und dem Ambu­lan­z­­par­t­­ner-Ver­­­sor­­gungs­­­net­z­­werk hat ein For­schungs­pro­jekt zum Poten­ti­al von Robo­tik für Men­schen mit…

Bei­trag in der Zeit­schrift „Der Spie­gel“ über Robo­ter­ar­me bei der ALS.

13. Novem­ber 2019
Die Ein­schrän­kung oder der Ver­lust von Arm­funk­tio­nen ist eine der schwers­ten Belas­tun­gen infol­ge der ALS. Bis­her ste­hen noch kei­ne Medi­ka­men­te zur Ver­fü­gung, um die Kraft und Funk…