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Can­na­bis­hal­ti­ge Medi­ka­men­te („Can­na­bi­no­ide“) sind eine Form der sym­pto­ma­ti­schen The­ra­pie bei der ALS, die bei Mus­kel­krämp­fen, Fas­zi­ku­la­tio­nen, Spas­tik, Appe­tit­min­de­rung, Schlaf­stö­run­gen und ande­ren…

Im Juni 2024 wur­den im Euro­pean Jour­nal of Neu­ro­lo­gy die Ergeb­nis­se einer umfas­sen­den Unter­su­chung zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment (NfL) ver­öf­fent­licht, an der 2949 ALS-Pati­en­ten an 16 ALS-Zen­tren in…

Die Euro­päi­sche Arz­nei­mit­tel­agen­tur EMA hat die Markt­zu­las­sung für QAL­SO­DY (Tofer­sen) zur Behand­lung von Pati­en­ten mit SOD1-ALS erteilt. Ab dem 1. Juli 2024 ist die Ver­füg­bar­keit von Tofer­sen über…

Die­ser ALS-Pod­cast ist ein Gespräch mit Mar­cel Porced­da. Die Kom­mu­ni­ka­ti­ons­fä­hig­keit kann bei der ALS durch Ein­schrän­kun­gen des Spre­chens, des Schrei­bens sowie in der Bedie­nung von Smart­phones (…

Die­ser ALS-Pod­cast ist ein Gespräch mit Prof. Dr. Die­ter Edbau­er – Medi­zi­ner und Grund­la­gen­for­scher am Deut­schen Zen­trum für Neu­ro­de­ge­nera­ti­ve Erkran­kun­gen (DZNE) in Mün­chen. Nach einem Stu­di­um der…

Die­ser Pod­cast ist ein Gespräch mit Dr. Dr. Moritz Metel­mann – Neu­ro­lo­ge und Pal­lia­tiv­me­di­zi­ner am Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Leip­zig. Die Pal­lia­tiv­me­di­zin ist ein rela­tiv jun­ges Fach­ge­biet inner­halb der…

Die­ser Pod­cast ist ein Gespräch mit Son­ja Kämp­fer – Mut­ter und Unter­stüt­ze­rin von Anna Kämp­fer, die wie­der­um mit 15 Jah­ren an einer gene­ti­schen ALS mit dem Namen FUS-ALS erkrankt ist. Die FUS-ALS…

Am Don­ners­tag, 22. Febru­ar 2024, hat ein wich­ti­ges medi­zi­nisch-wis­sen­schaft­li­ches Ent­schei­dungs­gre­mi­um der euro­päi­schen Arz­nei­mit­tel­be­hör­de EMA in Ams­ter­dam (Euro­pean Medi­ci­nes Agen­cy) die…

Hilfs­mit­tel und Assis­tenz­tech­no­lo­gie sind bei der ALS von ent­schei­den­der Bedeu­tung, um moto­ri­sche Defi­zi­te zu kom­pen­sie­ren und die indi­vi­du­el­le Teil­ha­be zu stär­ken. Inner­halb der…

Der ALS-Pod­cast mit dem Titel „Offe­ne Fra­gen zur ALS“ greift Fra­gen auf, die von der “Com­mu­ni­ty” – in ver­schie­de­nen Chats, Social Media, per E‑Mail und in den Kom­men­tar­fel­dern auf die­sem You­Tube…

An der Cha­ri­té sowie 18 wei­te­ren ALS-Zen­tren in Deutsch­land wird eine Stu­die zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment light chain (Neu­ro­fi­la­ment leich­te Ket­te, NfL) durch­ge­führt. Die Stu­die stellt die…

Die Nicht­in­va­si­ve Beatmung (NIV), auch Mas­ken­be­atmung genannt, ist eine Atem­hil­fe, wenn die Atem­mus­ku­la­tur durch die ALS geschwächt wird.…

DMC steht für Dextromethorphan/Chindin – einem Medi­ka­ment zur Ver­bes­se­rung des Spre­chens und des Schlu­ckens. DMC ist in den USA als Fer­tig­arz­nei­mit­tel zuge­las­sen und unter dem Namen NUE­DEX­TA…

Orthe­sen gehö­ren zu den häu­figs­ten Hilfs­mit­teln bei der ALS. Es han­delt sich um Hilfs­mit­tel, die von außen ange­legt wer­den, um geschwäch­te Mus­ku­la­tur zu unter­stüt­zen oder einem gestei­ger­ten…

Am ALS-Zen­trum der Uni­ver­si­täts­me­di­zin Ros­tock wer­den die Mög­lich­kei­ten von Stamm­zel­len in der Auf­klä­rung von Krank­heits­me­cha­nis­men der ALS sowie in der Behand­lung von Men­schen mit ALS erforscht.…

Die eige­ne, indi­vi­du­el­le Pro­gno­se gehört zu den häu­figs­ten und zugleich schwie­rigs­ten Fra­gen im ärzt­li­chen Gespräch bei der Mit­tei­lung der Dia­gno­se einer ALS und im wei­te­ren Krank­heits­ver­lauf. Eine…

Die eige­ne, indi­vi­du­el­le Pro­gno­se gehört zu den häu­figs­ten und zugleich schwie­rigs­ten Fra­gen im ärzt­li­chen Gespräch bei der Mit­tei­lung der Dia­gno­se einer ALS und im wei­te­ren Krank­heits­ver­lauf. Eine…

Am 25. April 2023 wur­de Tofer­sen – das ers­te gene­ti­sche Medi­ka­ment bei der ALS – durch die US-ame­ri­ka­ni­sche Arz­nei­mit­tel­be­hör­de Food and Drug Admi­nis­tra­ti­on (FDA) zuge­las­sen. Das Medi­ka­ment…

Die Betrof­fen­heit der Ange­hö­ri­gen ist kom­plex und tief­grei­fend und – zum zwei­ten Mal nach dem Pod­cast #5 mit Clau­dia Canes­sa – das füh­ren­de The­ma im ALS-Pod­cast.…

Bei Men­schen mit ALS und Muta­tio­nen im SOD1-Gen (SOD1-ALS) steht seit Febru­ar 2022 das Medi­ka­ment Tofer­sen im Rah­men eines Här­te­fall­pro­gramms zur Ver­fü­gung. Durch das gene­ti­sche Scree­ning-Pro­gramm …

Am 10. März 2023 wur­den im „Euro­pean Jour­nal of Neu­ro­lo­gy“ die ers­ten Ergeb­nis­se der deutsch­land­wei­ten Neu­ro­fi­la­ment-Stu­die (NfL-ALS) wis­sen­schaft­lich ver­öf­fent­licht. Die­se Fach­zeit­schrift ist das…

Ist eine Phy­sio­the­ra­pie sinn­voll oder sogar schäd­lich? Gibt es eine spe­zi­el­le Phy­sio­the­ra­pie für die ALS? Ist durch eine Phy­sio­the­ra­pie eine Ver­bes­se­rung zu errei­chen? Besteht die Gefahr einer …

Bei der spe­zia­li­sier­ten ALS-Behand­lung mit Hilfs­mit­teln, Medi­ka­men­ten, Atem­hil­fen und einer ange­pass­ten Ernäh­rung sind fach­li­che und sozia­le Kom­pe­tenz sowie die Koor­di­na­ti­on der Abläu­fe von…

An der Cha­ri­té sowie 15 wei­te­ren ALS-Zen­tren in Deutsch­land wird eine Stu­die zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment light chain (Neu­ro­fi­la­ment leich­te Ket­te, NfL) durch­ge­führt. Die Stu­die stellt die…

Die Abla­ge­rung von ver­än­der­ten („fehl­ge­fal­te­ten“) Pro­te­inen in moto­ri­schen Ner­ven­zel­len ist ein zen­tra­les Merk­mal der ALS. Die häu­figs­ten Abla­ge­run­gen betref­fen die Pro­te­ine TDP-43, SOD1 und.…

Das Kör­per­ge­wicht und die Atmungs­pa­ra­me­ter sind für die Behand­lung bei der ALS von gro­ßer Bedeu­tung. Eine Abnah­me des Kör­per­ge­wich­tes kann die Umstel­lung der Ernäh­rung oder den Beginn einer Ern…

Die HIMA­LA­YA-Stu­die ist eine Stu­die der Pha­se 2 mit dem RIP­K1-Hem­mer SAR443820 und dient der Ermitt­lung der Ver­träg­lich­keit des Medi­ka­men­tes. Zusätz­lich wer­den auch Hin­wei­se auf Wirk­sam­keit…

Das Bio­tech-Unter­neh­men Wave Life Sci­en­ces (USA) hat im Juni 2021 eine Stu­die der Pha­se 1b/2a mit dem Namen FOCUS-C9 (NCT04931862) begon­nen. Bei WVE-004 han­delt es sich um Anti­sen­se-Oli­go­nu­kleo­tid …

Sym­pto­ma­ti­sche Medi­ka­men­te kom­men zur Anwen­dung, um belas­ten­de Sym­pto­me bei der ALS zu redu­zie­ren. Dabei kann es sich um unter­schied­li­che Sym­pto­me han­deln, die durch Medi­ka­men­te gelin­dert wer­den:…

Im ALS-Pod­­cast #22 wer­den die Mög­lich­kei­ten der Atem­hil­fen the­ma­ti­siert, wenn die ALS zu einer Schwä­che der Atem- und Hus­ten­mus­ku­la­tur führt. Dabei wer­den die Ursa­che der Atemä­…

Am 21.10. von 9.30 bis 14 Uhr fand der 13. ALS-Tag an der Cha­ri­té vir­tu­ell statt. Inter­es­sier­te konn­ten sich von zu Hau­se aus ein­wäh­len. Im Vor­ab und auch im Live-Chat wur­de eine Viel­zahl von Fra­gen…

An der Cha­ri­té sowie 15 wei­te­ren ALS-Zen­­tren in Deutsch­land wird eine Stu­die zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment light chain (Neu­ro­fi­la­ment leich­te Ket­te, NfL) durch­ge­führt. Die­…

Im ALS-Pod­­cast #21 wird der Stand der ALS-The­ra­pie­­for­­schung in Deutsch­land the­ma­ti­siert. Dabei wer­den drei Per­spek­ti­ven beleuch­tet: Was haben wir in den letz­ten Jah­ren erreicht? Wo…

In einem aus­führ­li­chen Tätig­keits­be­richt kön­nen Inter­es­sier­te sich über den Stand der von der Boris Canes­sa ALS Stif­tung geför­der­ten Pro­jek­te bis Juni 2022 infor­mie­ren. …

Der 13. ALS-Tag an der Cha­ri­té fin­det am Frei­tag, dem 21. Okto­ber 2022, von 9.30 bis 14 Uhr statt. Das Pro­gramm der vir­tu­el­len Ver­an­stal­tung wird über eine Zoom-Kon­­­fe­­renz live über­tra…

Im ALS-Pod­­cast #20 wer­den die Mög­lich­kei­ten der robo­ti­schen Assis­tenz the­ma­ti­siert. Dabei wer­den drei Ver­sor­gungs­op­tio­nen bespro­chen: Mahl­zei­ten­ro­bo­ter, Arm­un­ter­stüt­zungs…

Im ALS-Pod­­cast #19 ist Elke Schrö­ter zu Gast, die selbst an ALS erkrankt ist und seit März 2022 in der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té mit Tofer­sen behan­delt wird. Tofer­sen ist das ers­te gene­ti…

An der Cha­ri­té sowie 14 wei­te­ren ALS-Zen­­tren in Deutsch­land wird eine Stu­die zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment light chain (Neu­ro­fi­la­ment leich­te Ket­te, NfL) durch­ge­führt.…

Im ALS-Pod­­cast #18 ist Prof. Dr. Paul Lin­g­or zu Gast. Er ist Neu­ro­lo­ge, Wis­sen­schaft­ler und Lei­ter des ALS-Zen­­trums am Kli­ni­kum rechts der Isar in Mün­chen. Die­se Ein­rich­tung gehört…

Im ALS-Pod­­cast #17 ist Dr. Chris­to­pher Secker zu Gast. Er ist Wis­sen­schaft­ler und Medi­zi­ner am Max Del­brück Cen­trum für Mole­ku­la­re Medi­zin in Ber­lin. Sein wis­sen­schaft­li­cher­…

Im ALS-Pod­­cast #16 ist Dr. Dag­mar Ket­te­mann zu Gast. Sie ist Neu­ro­lo­gin an der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té, ver­fügt über eine umfang­rei­che Erfah­rung in der Behand­lung von Men­schen mit…

Im ALS-Pod­­cast #15 ist PD Dr. Péter Kört­vé­ly­es­sy zu Gast. Er ist Neu­ro­lo­ge am medi­zi­ni­schen Ver­sor­gungs­zen­trum der Cha­ri­té mit einem fach­li­chen Schwer­punkt bei der Behand­lung…

Am 28. März 2022 wur­de in der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té erst­ma­lig eine gene­ti­sche The­ra­pie bei einer ALS-Pati­en­­tin durch­ge­führt. Die Behand­lung erfolg­te bei einer Pati­en­tin, die…

An der Cha­ri­té sowie an wei­te­ren ALS-Zen­­tren in Deutsch­land wird eine Stu­die zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment light chain (NfL) durch­ge­führt – ermög­licht durch die Boris Canes…

Über 1.000 Men­schen mit ALS haben seit 2017 eine digi­ta­le Erfas­sung der ALS-Fun­k­­ti­ons­s­ka­­la (ALSFRS‑R) über die Ambu­lan­z­­par­t­­ner-Plat­t­­form oder die ALS-App vor­ge­nom­men: Ten­denz stark…

Am 28. März 2022 wur­den die Ergeb­nis­se einer Pha­­se-1-Stu­­die mit einem ASO-Medi­­ka­­ment gegen C9or­f72-Muta­­tio­­nen vom Bio­­­tech-Unter­­neh­­men Bio­gen ver­öf­fent­licht. Dabei wur­den die nega­…

Im ALS-Pod­­cast #14 ist PD Dr. Patrick Weydt zu Gast. Er ist Lei­ter der ALS-Ambu­lanz am Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Bonn sowie Wis­sen­schaft­ler am Deut­schen Zen­trum für Neu­ro­de­ge­nera­ti­ve…

Im ALS-Pod­­cast #13 steht die gene­ti­sche Tes­tung von Men­schen mit ALS im Vor­der­grund. Die­ses The­ma erlangt auch für die­je­ni­gen Betrof­fe­nen eine Bedeu­tung, die kei­ne Fami­li­en­ge…

Im ALS-Pod­­cast #12 ist Dr. Hele­na Rad­bruch zu Gast, die am Insti­tut für Neu­ro­pa­tho­lo­gie der Cha­ri­té als Fach­ärz­tin für Neu­ro­pa­tho­lo­gie und ALS-For­­sche­rin tätig ist. Das Inter…

An der Cha­ri­té sowie wei­te­ren ALS-Zen­­tren in Deutsch­land wird eine Stu­die zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment light chain (Neu­ro­fi­la­ment leich­te Ket­te, NF‑L) durch­ge­führt. Die…

Im ALS-Pod­­cast ist Prof. Dr. Juli­an Groß­kreutz zu Gast, der zuvor das ALS-Zen­­trum der Uni­ver­si­tät Jena gelei­tet und im August 2021 die ALS-Arbeits­­grup­­pe am Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum L…

Die ALS ist eine Erkran­kung des moto­ri­schen Ner­ven­sys­tems, die sich durch Ver­än­de­run­gen an der Mus­ku­la­tur dar­stellt. Bei­de betei­lig­ten Berei­che des Kör­pers – Ner­ven und Mus– …

Bei 5–10 % aller ALS-Pati­en­­ten sind meh­re­re Fami­li­en­mit­glie­der von ALS betrof­fen – es liegt eine fami­liä­re (erb­li­che) ALS vor. Ein Nach­weis des ursäch­li­chen Gens gelingt bei etwa%…

Prof. Dr. Chris­toph Münch ist Neu­ro­lo­ge und Grün­der der Ver­­­sor­­gungs- und For­schungs­platt­form Ambu­lanz­part­ner. Im Gespräch mit Tho­mas Mey­er berich­tet er von der Ent­ste­hung der „ALS…

Die ALS ist eine kom­ple­xe Erkran­kung, die durch eine Ver­schie­den­heit und Indi­vi­dua­li­tät des Krank­heits­ver­lau­fes gekenn­zeich­net ist. Dabei sind meh­re­re Vari­an­ten der ALS bekannt,…

In der fünf­ten Fol­ge des ALS-Pod­­cast ist Clau­dia Canes­sa zu Gast. Sie ist Grün­de­rin und Stif­te­rin der 2019 ins Leben geru­fe­nen Boris Canes­sa ALS Stif­tung in Düs­sel­dorf. Die Boris­…

Für eine Grup­pe von Men­schen mit ALS ist bekannt, dass bei Fami­li­en­mit­glie­dern (Geschwis­ter, Eltern, Groß­el­tern oder ent­fern­te­re Ver­wand­te) bereits eine ALS dia­gnos­ti­ziert wur­de.…

An der Cha­ri­té sowie wei­te­ren ALS-Zen­­tren in Deutsch­land wird eine Stu­die zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment light chain (Neu­ro­fi­la­ment leich­te Ket­te, NF‑L) durch­ge­führt. Die Stu­die…

Die­se Gesprächs­platt­form bie­tet Men­schen mit ALS und ihren Ange­hö­ri­gen sowie ande­ren Betrof­fe­nen und Inter­es­sier­ten aktu­el­le Infor­ma­tio­nen zur Amyo­tro­phen Late­ral­skle­ro­se …

An der Cha­ri­té sowie wei­te­ren ALS-Zen­­tren in Deutsch­land wird eine Stu­die zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment light chain (Neu­ro­fi­la­ment leich­te Ket­te, NF‑L) durch­ge­führt. Die…

Neu­ro­fi­la­ment light chain (NF‑L) bei der ALS: Wich­ti­ger Bio­mar­ker und zukünf­ti­ger The­ra­pie­mar­ker für neue Medi­ka­men­te und The­ra­pie­for­men. Das For­schungs­pro­gramm zum Bio…

Durch För­de­rung der Boris Canes­sa ALS Stif­tung wird ein For­schungs­pro­gramm zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment Light Chain (NF‑L) an ALS-Zen­­tren in Deutsch­land ermög­licht. Die Stif…

Das For­schungs­pro­gramm zu Neu­ro­fi­la­ment Light Chain (NF‑L) ist ein ambi­tio­nier­tes medi­­zi­­nisch-wis­­sen­­schaf­t­­li­ches Vor­ha­ben, das einen hohen Pati­en­ten­nut­zen auf­weist und…

Die „ALS-App“ ist die ers­te mobi­le Anwen­dung in Deutsch­land und Euro­pa für die Erfas­sung der ALS-Fun­k­­ti­ons­s­ka­­la (ALS-FRS). Die „ALS App“ ist jetzt im „App-Store“ für iPho­nes (und iPads)…

Ein Kon­sor­ti­um unter Betei­li­gung der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té und dem Ambu­lan­z­­par­t­­ner-Ver­­­sor­­gungs­­­net­z­­werk hat ein For­schungs­pro­jekt zum Poten­ti­al von Robo­tik für Men­schen mit…

Die Ein­schrän­kung oder der Ver­lust von Arm­funk­tio­nen ist eine der schwers­ten Belas­tun­gen infol­ge der ALS. Bis­her ste­hen noch kei­ne Medi­ka­men­te zur Ver­fü­gung, um die Kraft und Funk…