ALS-Podcast #33: “Offenen Fragen zur ALS” – Gespräch von Patrick Großmann und Prof. Dr. Thomas Meyer 

Der ALS-Pod­cast mit dem Titel „Offe­ne Fra­gen zur ALS“ greift Fra­gen auf, die von der “Com­mu­ni­ty” – in ver­schie­de­nen Chats, Social Media, per E‑Mail und in den Kom­men­tar­fel­dern auf die­sem You­Tube-Kanal – auf­ge­bracht wur­den. Ein Teil der offe­nen Fra­gen ist vor dem „14. ALS-Tag der Cha­ri­té“ ent­stan­den. Im Vor­feld des ALS-Tages wur­den Teil­neh­mer ein­ge­la­den, ihre Fra­gen ein­zu­rei­chen – auf­grund der Viel­zahl der Fra­gen konn­te nur ein Teil der The­men wäh­rend der Ver­an­stal­tung ange­spro­chen wer­den. In die­sem Pod­cast kom­men wir auf die­se offe­nen Fra­gen zurück. Die Fra­gen stellt Patrick Groß­mann, Musik­jour­na­list, selbst­stän­di­ger Unter­neh­mer im Mit­tel­stand und zugleich an einer gene­ti­schen Form der ALS erkrankt. Durch sei­ne frü­he­re Tätig­keit für das Inter­view-Maga­zin „Galo­re“ ist Patrick Groß­mann prä­de­sti­niert, die­se Fol­ge des ALS-Pod­cast mit­zu­ge­stal­ten. Neben den Fra­gen aus der „Com­mu­ni­ty“ wird er sei­ne eige­nen Fra­gen stel­len, The­men auf­grei­fen und von eige­nen Erfah­run­gen berich­ten, die für eine grö­ße­re ALS-Öffent­lich­keit von Inter­es­se sind:

• Vor­stel­lung von Patrick Groß­mann, Sym­ptom­be­ginn und Ver­lauf
• Feed­back von Patrick Groß­mann zur ALS-App
• Fra­ge (aus der Com­mu­ni­ty): Was sind ALS-Phä­no­ty­pen?
• Erklä­rung der neu­en ALS-Klas­si­fi­ka­ti­on („6×6‑Matrix“ der ALS-Phä­no­ty­pen
• Ver­bes­se­rung der kli­ni­schen Stu­di­en durch Unter­schei­dung von Phä­no­ty­pen
• Ver­gleich der Betrof­fe­nen unter­ein­an­der durch Phä­no­ty­pen
• Fra­ge (aus der Com­mu­ni­ty): nimmt die Häu­fig­keit von ALS zu?
• Epi­de­mio­lo­gie der ALS
• Fra­ge (von Patrick Groß­mann): wel­che Theo­rien für die Zunah­me der ALS-Häu­fig­keit sind bekannt?
• gene­ti­sche Fak­to­ren und Umwelt­fak­to­ren
• Ursa­chen­fak­to­ren, Risi­ko­fak­to­ren, modi­fi­zie­ren­de Fak­to­ren und „Schutz­me­cha­nis­men“
• Fra­ge (aus der Com­mu­ni­ty): Wel­che Rol­le spielt „Stress“ als Fak­tor bei der ALS?
• Stres­so­ren als mög­li­cher modi­fi­zie­ren­der Fak­tor
• Fra­ge (aus der Com­mu­ni­ty): Ist eine „Ent­gif­tung“ emp­feh­lens­wert?
• kei­ne posi­ti­ven Erfah­run­gen mit Ent­gif­tungs­be­hand­lung
• Fra­ge (aus der Com­mu­ni­ty): Wo lie­gen die Grenz­wer­te von Neu­ro­fi­la­ment (NfL)?
• Ver­weis auf die Grenz­wer­te im Hin­weis­feld im NfL-Dia­gramm auf ALS-App
• deut­li­che Schwan­kun­gen von NfL, die nor­mal sind
• Fra­ge (von Patrick Groß­mann): Ist NfL bei Ent­wick­lung neu­er Medi­ka­men­te ein „Game Chan­ger“?
• unter­schied­li­cher Effekt von NfL bei ver­schie­de­nen Medi­ka­men­ten
• Fra­ge (aus der Com­mu­ni­ty): Wie die Ver­füg­bar­keit des Medi­ka­men­tes Edara­vo­ne
• Zulas­sung von ora­lem Edara­vo­ne in den USA und Stu­di­en­la­ge
• ADO­RE-Stu­die mit ora­lem Edara­vo­ne in Euro­pa
• Fra­ge (aus der Com­mu­ni­ty): Gibt es Medi­ka­men­te, um TDP-43 zu redu­zie­ren?
• Stra­te­gien im Umgang mit TDP-43
• schäd­li­che Absen­kung von Stathmin‑2 und TDP-43
• Pha­se 1‑Studie zur Wie­der­her­stel­lung von Stathmin‑2
• Fra­ge (aus der Com­mu­ni­ty): Wel­che Rol­le spielt Botu­li­num­to­xin bei Spei­chel­fluss und gibt es Alter­na­ti­ven?
• Wich­tig­keit von Ultra­schall­kon­trol­le und Dosie­rung von Botu­li­num­to­xin sowie not­wen­di­ge Exper­ti­se im Umgang mit dem Medi­ka­ment
• Strah­len­the­ra­pie bei Spei­chel­fluss
• Fra­ge (aus der Com­mu­ni­ty): wel­che The­ra­pie­mög­lich­kei­ten bestehen bei Spas­tik der Kau­mus­ku­la­tur?
• Botu­li­num­to­xin bei Spas­tik der Kau­mus­ku­la­tur
• Fra­ge (aus der Com­mu­ni­ty): Wie sind die Emp­feh­lun­gen zu Imp­fun­gen (COVID, Influ­en­za)?

Das Gespräch von Patrick Groß­mann wird mit Prof. Dr. Tho­mas Mey­er geführt – Neu­ro­lo­ge und Lei­ter der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té. Der ALS-Pod­cast in dem For­mat “Offe­ne Fra­gen zur ALS” soll in der Zukunft wie­der­holt wer­den. Die­se Fra­gen kön­nen per E‑Mail ver­sen­det wer­den: als-ambulanz@charite.de (Kenn­wort “ALS-Pod­cast – offe­ne Fra­ge zur ALS” in der Betreff­zei­le).

Auf der Web­site der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té erhal­ten Sie einen umfas­sen­den Über­blick zur Dia­gnos­tik, Behand­lung und Ver­sor­gung der Amyo­tro­phen Late­ral­skle­ro­se als auch Infor­ma­tio­nen zum neu­es­ten Stand von Medi­zin und For­schung: https://www.als-charite.de

Über den ALS-Pod­cast:
Der ALS-Pod­cast bie­tet Men­schen mit ALS und ihren Ange­hö­ri­gen sowie ande­ren Betrof­fe­nen und Inter­es­sier­ten aktu­el­le Infor­ma­tio­nen zur Amyo­tro­phen Late­ral­skle­ro­se (ALS). Prof. Dr. Tho­mas Mey­er dis­ku­tiert gemein­sam mit Gäs­ten wich­ti­ge und drän­gen­de Fra­gen zur Erfor­schung und Behand­lung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Pod­cast wird durch die Boris Canes­sa ALS Stif­tung geför­dert.