Ein wichtiges Handlungsmotiv der Familie Canessa wurde von einer amerikanischen ALS-Forschungsorganisation formuliert: „ALS ist keine unheilbare Krankheit. Sie ist eine unterfinanzierte Erkrankung“. Diese Situation der Unterfinanzierung findet sich auch in Deutschland.
Prof. Dr. Thomas Meyer, Gründer und Leiter des ALS-Zentrums an der Charité, teilt diese Grundüberzeugung. Auf der Basis eines gemeinsamen Engagements im Kampf gegen die ALS arbeitet Familie Canessa mit Prof. Dr. Thomas Meyer seit dem Jahr 2017 zusammen. Daraus entstand das medizinisch-wissenschaftliche Konzept der Boris Canessa ALS Stiftung, die im Jahr 2019 gegründet wurde und seitdem zahlreiche ALS-Projekte realisiert.