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Rücken­mark bei der ALS, Immun­fär­bung von TDP-43 (röt­li­che Fär­bung), mikro­sko­pi­sche Dar­stel­lung, @ Insti­tut für Neu­ro­pa­tho­lo­gie der Cha­ri­té

Boris Canes­sa ist im Jahr 2017 an ALS erkrankt. Zu die­sem Zeit­punkt war er erst 54 Jah­re alt. Die ALS-Dia­gno­se traf einen akti­ven, selbst­stän­di­gen Unter­neh­mer aus Düs­sel­dorf, der mit­ten im Leben stand.

Seit 2018 wur­de in Fol­ge der ALS eine inva­si­ve Beatmung erfor­der­lich. Hin­zu kam die Her­aus­bil­dung einer Fron­to­tem­po­ra­len Lobär­de­ge­ne­ra­ti­on (FTLD) – einer häu­fi­gen und bis­her unter­schätz­ten Beglei­ter­kran­kung der ALS. Die FTLD ist mit wei­te­ren Ein­schrän­kun­gen der Kom­mu­ni­ka­ti­ons­fä­hig­keit ver­bun­den.

Die ALS-Erkran­kung stellt einen tie­fen Ein­schnitt in das Leben der gesam­ten Fami­lie Canes­sa dar. Über die eige­ne Betrof­fen­heit hin­aus ent­stand der Ent­schluss, sich mit den eige­nen Mög­lich­kei­ten zu enga­gie­ren und zusätz­li­che Kräf­te zu mobi­li­sie­ren, um die For­schung und The­ra­pie bei der ALS vor­an­zu­brin­gen.

Ein wich­ti­ges Hand­lungs­mo­tiv der Fami­lie Canes­sa wur­de von einer ame­ri­ka­ni­schen ALS-For­schungs­or­ga­ni­sa­ti­on for­mu­liert: „ALS ist kei­ne unheil­ba­re Krank­heit. Sie ist eine unter­fi­nan­zier­te Erkran­kung“. Die­se Situa­ti­on der Unter­fi­nan­zie­rung fin­det sich auch in Deutsch­land.

Prof. Dr. Tho­mas Mey­er, Grün­der und Lei­ter des ALS-Zen­trums an der Cha­ri­té, teilt die­se Grund­über­zeu­gung. Auf der Basis eines gemein­sa­men Enga­ge­ments im Kampf gegen die ALS arbei­tet Fami­lie Canes­sa mit Prof. Dr. Tho­mas Mey­er seit dem Jahr 2017 zusam­men. Dar­aus ent­stand das medi­zi­nisch-wis­sen­schaft­li­che Kon­zept der Boris Canes­sa ALS Stif­tung, die im Jahr 2019 gegrün­det wur­de und seit­dem zahl­rei­che ALS-Pro­jek­te rea­li­siert.