Projekt: Spezialisierte Behandlung bei der ALS
Aufgrund der Schwere und Komplexität der ALS reicht die alleinige Versorgung in einer „regulären“ Arztpraxis nicht aus. Im Konzept der spezialisierten Behandlung ist ein multiprofessionelles Team tätig, das über die notwendigen Erfahrungen und Expertisen der ALS-Therapie verfügt und zugleich eine unabdingbare psychosoziale Kompetenz in der Betreuung von Menschen mit ALS mitbringt. Die Finanzierung der spezialisierten Behandlung durch ein multiprofessionelles Team wird von den gesetzlichen und privaten Krankenversicherungen nicht kostendeckend übernommen. Weniger als 50 % der realen Kosten werden von den Kassen übernommen. Die Finanzierungslücke muss derzeit durch Spenden und andere Drittmittel geschlossen werden.
Ziel der Förderung
Durch die Förderung wird die Tätigkeit Fachärztinnen und Fachärzten sowie spezialisierten medizinischen Fachangestellte oder Pflegefachkräften an der ALS-Ambulanz der Charité und ihre Arbeit in einem ALS-Team ermöglicht werden.
Umsetzung und aktueller Status
Menschen mit ALS erhalten im Abstand von 3 bis 4 Monaten eine Untersuchung und Beratung von Fachärztinnen und Fachärzten für Neurologie, die über eine medizinisch-wissenschaftliche Spezialisierung zur ALS und über psychosoziale Kompetenzen in der Versorgung von Schwerstkranken verfügen. Durch die spezialärztliche Behandlung erhalten die Patientinnen und Patienten eine individuelle Prognoseabschätzung und Versorgungsplanung („Advance Care Planning“). Dabei werden im Dialog die persönlichen Behandlungsziele definiert und die individuellen Wertvorstellungen der Betroffenen berücksichtigt und dokumentiert. Durch Untersuchungen und Messungen im Krankheitsverlauf werden notwendige Behandlungen in den definierten ALS-Versorgungsmodulen erkannt und frühzeitig veranlasst.
Menschen mit ALS (und ihre Angehörigen) benötigen eine intensive Unterstützung. Durch ihre eingeschränkte Bewegungs- und Kommunikationsfähigkeit ist eine persönliche Hilfe bei der Vorbereitung von Untersuchungen (Entkleiden, Ankleiden, geeignete Lagerung) und die Durchführung von verschiedenen Messungen notwendig (Atmungsparameter, Gewichtsmessungen, Erhebung von Skalen). Weiterhin befragt die „ALS-Nurse“ die Patientinnen und Patienten nach den aktuellen Beschwerden und Veränderungen, die seit dem letzten Ambulanzbesuch entstanden sind, und bereitet damit das Arztgespräch vor. Auch zwischen den Ambulanzterminen hält die „ALS-Nurse“ den Kontakt zu den Betroffenen und ihren Familien: per Telefon oder E‑Mail. Die „ALS-Nurse“ ist eine unmittelbare Unterstützung und Assistenz während des Ambulanzbesuches und zwischen den Terminen. Die Versorgungsqualität wird durch den niedrigschwelligen Kontakt und unmittelbare Fürsorge erhöht. Die psychosoziale Betreuung der Betroffenen und ihrer Angehörigen wird gestärkt.
Nutzen der Förderung
Nutzen für teilnehmende Patientinnen und Patienten
Durch die spezialisierte Behandlung in einem ALS-Team erhielten die Patientinnen und Patienten eine Versorgung, die wesentlich über die Standards der „Regelversorgung” in einer regulären neurologischen Arztpraxis hinausgeht.
Nutzen für das ALS-Zentrum der Charité
Durch die Förderung konnte in der ALS-Ambulanz der Charité die Unterfinanzierung einer spezialisierten Behandlung kompensiert und ein höchstmöglicher Qualitätsstandard der Versorgung gewährleistet werden.
Nutzen für den Fortschritt bei der ALS
Das Förderprogramm trägt zum Erhalt eines spezialisierten ALS-Zentrums mit einem multiprofessionellen ALS-Team in Deutschland bei. Die Strukturen der spezialisierten ALS-Behandlung können als Musterbeispiel für den Aufbau weiterer spezialisierter ALS-Zentren in Deutschland gelten. Zugleich entstehen gesundheitsökonomische Daten über die Kosten und deren notwendige Finanzierung, um eine spezialisierte Behandlung bei der ALS in einem spezialisierten ALS-Zentrum zu gewährleisten
Ausblick
Durch die Förderung wird das Konzept der spezialisierten Behandlung weiterentwickelt. Mittel- bis längerfristig ist die Überführung dieses Konzepts in Selektivverträge geplant, die mit den wichtigsten gesetzlichen und privaten Kostenträgern (Krankenversicherungen) abgeschlossen werden können. Die Errungenschaften der Förderung haben daher Modellcharakter und sind als Voraussetzung für zukünftige Leistungen der gesetzlichen Krankenkasse zu verstehen.