Forschen. Entwickeln. Aufklären.
– Für eine zukünftige Welt ohne ALS.
Willkommen bei der Boris Canessa ALS Stiftung.
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gilt als eine der schwersten Erkrankungen des Menschen. Gleichzeitig gibt es für die ALS bisher keine Heilung.
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Für die Entwicklung zukünftiger Therapiemöglichkeiten bei der ALS ist intensive Forschung notwendig. Zugleich erfordert die Behandlung von Menschen mit ALS eine besondere Expertise, Erfahrung und Zuwendung. Sowohl die Forschung als auch die spezialisierte Behandlung sind in Deutschland stark unterfinanziert.
Aus diesem Grund hat sich die Stiftung das Ziel gesetzt, die Therapie- und Grundlagenforschung sowie die Anwendung neuer Behandlungsoptionen bei der ALS zu fördern. Hierfür arbeitet die Stiftung mit führenden medizinischen und wissenschaftlichen Einrichtungen der ALS-Forschung und Behandlung zusammen.
Auf unseren Seiten finden Sie Informationen über die von uns geförderten Projekte und ihre Ziele. In unserem „Blog“ haben wir Ihnen Nachrichten zu den aktuellsten Entwicklungen zusammengestellt.
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Der ALS-Podcast
Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung gefördert.
Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren.
Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die per E‑Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem YouTube-Kanal gestellt wurden. Dieser Podcast ist die vierte Folge in dem Format „Offene Fragen zur ALS“. Die Fragen stellt Patrick Großmann –Journalist, Unternehmer und selbst an ALS erkrankt. Neben den Fragen aus der „Community“ bringt er eigene Themen und persönliche Sichtweise ein, die für eine größere ALS-Öffentlichkeit von Interesse sind.
- genetische Therapie – Bericht und Kommentierung zu aktuellen Entwicklungen
- Überlegungen zur Tofersen-Therapie bei ALS-Patienten ohne SOD1-Mutation
- „Small interfering RNA“ (siRNA) als neuartige Arzneimittelform bei SOD1-ALS
- „Gen-Schere“ CRISPR-Cas9 – Vor- und Nachteil des Konzeptes
- individuelle Heilversuche (IHV) zur genetischen Therapie in Bonn, Berlin und Ulm
- „Plattform-Studien“ mit Reduktion der Placebogruppe in den USA; HEALEY ALS platform trials
- Bekenntnis des Unternehmens Eli Lilly Inc. zur Medikamentenentwicklung bei der ALS
- unterschiedliche Strategien von Medikamentenentwicklung
- öffentliche Forschungsförderung in den USA in der Trump-Administration
- Unterfinanzierung der ALS-Therapieforschung in Deutschland im Vergleich zu den USA
- Studienergebnisse von AP101 (Phase 2) mit Antikörpertherapie gegen SOD1-Aggregate
- Gründe für die Einschluss- und Ausschlusskriterien bei ALS-Studien
- Neurofilament ligth chain (NfL) bei klinischen Studien
- NfL bei der bulbären ALS
- Definition von Krankheitsbeginn („Onset“) und prodromale Phase der ALS
- ALS und COVID-19
- Autoantikörper bei der ALS
- regulatorische T‑Zellen bei C9orf72-ALS
- physikalische Therapie bei der ALS (Vibrationsplatten; Zwerchfellstimulation; Neuromodulation)
- Schmerzen bei der ALS
Das Gespräch von Patrick Großmann wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité. Der ALS-Podcast in dem Format “Offene Fragen zur ALS” wird im Abstand von mehreren Monaten wiederholt – je nach Eingang von weiteren offenen Fragen. Diese Fragen können direkt in den Kommentarfeldern des ALS-Podcast gestellt oder per E‑Mail versendet werden: als-ambulanz@charite.de (Kennwort “ALS-Podcast – offene Frage zur ALS” in der Betreffzeile).
Link zum Podcast: HEALEY ALS platform trials – https://www.massgeneral.org/neurology/als/research/platform-trial
Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org