Forschen. Entwickeln. Aufklären.
– Für eine zukünftige Welt ohne ALS.
Willkommen bei der Boris Canessa ALS Stiftung.
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gilt als eine der schwersten Erkrankungen des Menschen. Gleichzeitig gibt es für die ALS bisher keine Heilung.
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Für die Entwicklung zukünftiger Therapiemöglichkeiten bei der ALS ist intensive Forschung notwendig. Zugleich erfordert die Behandlung von Menschen mit ALS eine besondere Expertise, Erfahrung und Zuwendung. Sowohl die Forschung als auch die spezialisierte Behandlung sind in Deutschland stark unterfinanziert.
Aus diesem Grund hat sich die Stiftung das Ziel gesetzt, die Therapie- und Grundlagenforschung sowie die Anwendung neuer Behandlungsoptionen bei der ALS zu fördern. Hierfür arbeitet die Stiftung mit führenden medizinischen und wissenschaftlichen Einrichtungen der ALS-Forschung und Behandlung zusammen.
Auf unseren Seiten finden Sie Informationen über die von uns geförderten Projekte und ihre Ziele. In unserem „Blog“ haben wir Ihnen Nachrichten zu den aktuellsten Entwicklungen zusammengestellt.
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Der ALS-Podcast
Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung gefördert.
Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren.
Die Nichtinvasive Beatmung (NIV), auch Maskenbeatmung genannt, ist eine Atemhilfe, wenn die Atemmuskulatur durch die ALS geschwächt wird. Die Maskenbeatmung wird während eines kurzen Krankenhausaufenthaltes angepasst und kann zu Hause genutzt werden. Mehrere Studien haben gezeigt, dass durch die NIV die Lebensqualität und Lebenszeit erhöht und belastenden Symptome reduziert werden können. Die Möglichkeiten und Herausforderungen der NIV stehen im Mittelpunkt des Gespräches mit Professor Dr. Matthias Boentert – Neurologe, klinischer Forscher und Beatmungsmediziner am Universitätsklinikum Münster sowie am Marienhospital Steinfurth. Dabei werden die folgenden Themen adressiert:
- obstruktive Atemstörung bei der ALS
- restriktive Atemstörung (Hypoventilation)
- Atemstörung auf der ALS-Funktionsskala (ALSFRS‑R)
- typische Symptome der Atemstörung
- Feststellung (und Messung) der Atemstörung
- Vitalkapazität (slow vital capacity, SVC)
- Probleme der SVC-Messung in der ambulanten Behandlung und Empfehlungen
- Diagnostik im “Schlaflabor”
- Besonderheiten der Atmung im Schlaf
- Kohlendioxidmessung im Schlaf (Kapnometrie) und Anforderungen an Schlaflabor
- Nichtinvasive Beatmung (NIV, bi-level positive airway pressure, „BIPAP“)
- Kriterien für Einleitung einer Maskenbeatmung
- Beatmung zu Hause
- strukturelle Probleme der Beatmung zu Hause (außerklinische Beatmung)
- Gründe für invasive Beatmung (nach Tracheotomie)
- mögliche Belastungen durch invasive Beatmung
- 5‑Jahresplan der Forschung zur Beatmung bei der ALS
- Einfluss der Beatmung auf klinische Studien
Das Interview wird geführt von Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.
Die Produktion des ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org.