Forschen. Entwickeln. Aufklären.
– Für eine zukünftige Welt ohne ALS.
Willkommen bei der Boris Canessa ALS Stiftung.
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gilt als eine der schwersten Erkrankungen des Menschen. Gleichzeitig gibt es für die ALS bisher keine Heilung.
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Für die Entwicklung zukünftiger Therapiemöglichkeiten bei der ALS ist intensive Forschung notwendig. Zugleich erfordert die Behandlung von Menschen mit ALS eine besondere Expertise, Erfahrung und Zuwendung. Sowohl die Forschung als auch die spezialisierte Behandlung sind in Deutschland stark unterfinanziert.
Aus diesem Grund hat sich die Stiftung das Ziel gesetzt, die Therapie- und Grundlagenforschung sowie die Anwendung neuer Behandlungsoptionen bei der ALS zu fördern. Hierfür arbeitet die Stiftung mit führenden medizinischen und wissenschaftlichen Einrichtungen der ALS-Forschung und Behandlung zusammen.
Auf unseren Seiten finden Sie Informationen über die von uns geförderten Projekte und ihre Ziele. In unserem „Blog“ haben wir Ihnen Nachrichten zu den aktuellsten Entwicklungen zusammengestellt.
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Der ALS-Podcast
Prof. Dr. Christoph Münch ist Neurologe und Gründer der Versorgungs- und Forschungsplattform Ambulanzpartner. Im Gespräch mit Thomas Meyer berichtet er von der Entstehung der „ALS-App“ – einer Smartphone-Applikation, die im Mai 2020 gestartet wurde und aktuell von mehr als 900 Menschen mit ALS genutzt wird: Tendenz steigend.
Im Gespräch wird die ursprüngliche Idee geschildert, die ALS-Funktionsskala (ALSFRS‑R) über ein Smartphone von zu Hause zu erfassen. Dabei kommen auch der Nutzen der digitalen Erfassung des ALSFRS‑R und die bisherigen Erfahrungen mit der App im Podcast zur Sprache.
Der nächste Entwicklungsschritt lag in der Anwendung der ALS-App zur Verbesserung der Versorgung. Menschen mit ALS können über die mobile App die individuellen Versorgungsbedarfe direkt an Koordinatoren mitteilen. Christoph Münch berichtet von den bisherigen Erfahrungen der Bedarfsmitteilungen über die App und über die besondere Rolle der ALS-App während der Corona-Pandemie.
Im weiteren Gespräch werden Forschungsprojekte mit der ALS-App thematisiert, die etwas futuristisch klingen („Sprach- und Mimik-Erkennung“ über die ALS-App; „Versorgungsalgorithmen“), aber schon in der Gegenwart im Rahmen von Studien realisiert werden. Wie sind die weiteren Pläne mit der „ALS-App“? Wie kann ich selbst die „ALS-App“ nutzen? Diese und andere offene Fragen werden im Podcast beantwortet.
Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS).
Prof. Dr. Thomas Meyer diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS.
Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren, die für die Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind.
Möchten Sie mehr wissen? Weitere Informationen zur Boris Canessa ALS Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf ihrer Website: https://canessa-als-stiftung.org
Auf der Website der ALS-Ambulanz der Charité erhalten Sie einen umfassenden Überblick zur Diagnostik, Behandlung und Versorgung der Amyotrophen Lateralsklerose als auch Informationen zum neuesten Stand von Medizin und Forschung: https://www.als-charite.de.
