Forschen. Entwickeln. Aufklären.
– Für eine zukünftige Welt ohne ALS.
Willkommen bei der Boris Canessa ALS Stiftung.
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gilt als eine der schwersten Erkrankungen des Menschen. Gleichzeitig gibt es für die ALS bisher keine Heilung.
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Für die Entwicklung zukünftiger Therapiemöglichkeiten bei der ALS ist intensive Forschung notwendig. Zugleich erfordert die Behandlung von Menschen mit ALS eine besondere Expertise, Erfahrung und Zuwendung. Sowohl die Forschung als auch die spezialisierte Behandlung sind in Deutschland stark unterfinanziert.
Aus diesem Grund hat sich die Stiftung das Ziel gesetzt, die Therapie- und Grundlagenforschung sowie die Anwendung neuer Behandlungsoptionen bei der ALS zu fördern. Hierfür arbeitet die Stiftung mit führenden medizinischen und wissenschaftlichen Einrichtungen der ALS-Forschung und Behandlung zusammen.
Auf unseren Seiten finden Sie Informationen über die von uns geförderten Projekte und ihre Ziele. In unserem „Blog“ haben wir Ihnen Nachrichten zu den aktuellsten Entwicklungen zusammengestellt.
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Der ALS-Podcast
Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung gefördert.
Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren.
Im ALS-Podcast ist Prof. Dr. Julian Großkreutz zu Gast, der zuvor das ALS-Zentrum der Universität Jena geleitet und im August 2021 die ALS-Arbeitsgruppe am Universitätsklinikum Lübeck begründet hat. Für das Jahr 2022 ist die Eröffnung einer ALS-Ambulanz vorgesehen. Weiterhin hat er in Lübeck eine Professur für neurologische Präzisionsmedizin übernommen, die sich schwerpunktmäßig mit der ALS beschäftigt – diese Aktivität wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Ein weiterer Forschungsschwerpunkt von Prof. Großkreutz liegt bei der ALS-Forschung durch Magnetresonanztomographie (MRT). Die ALS ist eine Erkrankung des motorischen Nervensystems auf Ebene des Gehirns und Rückenmarks. Beide beteiligten Bereiche des zentralen Nervensystems lassen sich mit der MRT diagnostisch erfassen und wissenschaftlich erforschen. Die MRT gehört zu den Basisuntersuchungen in der Diagnosestellung der ALS. Zugleich wurden neue MRT-Methoden entwickelt, die das Potenzial haben, den Krankheitsverlauf in frühen Phasen der der ALS genauer darzustellen und den therapeutischen Effekt von zukünftigen Therapien frühzeitig zu identifizieren.
Innerhalb dieses Podcasts sind zwei Folgen zusammengefasst: In der Folge #10 des ALS-Podcasts werden die diagnostischen Möglichkeiten der MRT und die Perspektiven der MRT- Forschung besprochen. In der Folge #11 wird die „Präzisionsmedizin“ bei der ALS thematisiert. Das Interview wird geführt von Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.
Im ALS-Podcast #10 (MRT) werden die folgenden Fragen besprochen und diskutiert:
· Was ist Magnetresonanztomographie (MRT)?
· Welche Aussagen sind durch die MRT-Diagnostik zu erhalten?
· Welche Erkrankungen, die Ähnlichkeit zur ALS aufweisen, können durch MRT-Diagnostik ausgeschlossen werden?
· Welche Erkenntnisse zum ALS-Krankheitsprozess können durch die MRT-Forschung gewonnen werden?
· Wie findet die international organisierte MRT-Forschung statt?
Im ALS-Podcast #11 werden die folgenden Fragen besprochen und diskutiert:
· Was ist „Präzisionsmedizin“?
· Was können wir aus der Präzisionsmedizin, die in der Tumorbehandlung schon etabliert ist, lernen?
· Nach welchen Kriterien lässt sich der individuelle Verlauf „präzise“ darstellen?
· Welche Rolle spielen der Biomarker Neurofilament leichte Kette (NF‑L) und genetische Faktoren im Konzept der Präzisionsmedizin?
· Was sind Faktoren der „Erkrankungsaggressivität“?
· Welche Bedeutung hat die ALS-Funktionsskala (ALSFRS‑R) im Konzept der Präzisionsmedizin?
· Welche Forschungsbereiche (Genetik, Stoffwechsel) müssen in der Zukunft bearbeitet werden, um die Entstehung der ALS besser zu verstehen?
· Was sind die aktuellen Forschungsprojekte im Team von Julian Großkreutz?
· Was ist der Forschungsplan in der Arbeitsgruppe von Julian Großkreutz in den nächsten Jahren?
Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS.
Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren, die für die Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind.
Möchten Sie mehr wissen? Weitere Informationen zur Boris Canessa ALS Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf ihrer Website: https://canessa-als-stiftung.org
Auf der Website der ALS-Ambulanz der Charité erhalten Sie einen umfassenden Überblick zur Diagnostik, Behandlung und Versorgung der Amyotrophen Lateralsklerose als auch Informationen zum neuesten Stand von Medizin und Forschung: https://www.als-charite.de.
