Forschen. Entwickeln. Aufklären.
– Für eine zukünftige Welt ohne ALS.
Willkommen bei der Boris Canessa ALS Stiftung.
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gilt als eine der schwersten Erkrankungen des Menschen. Gleichzeitig gibt es für die ALS bisher keine Heilung.
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Für die Entwicklung zukünftiger Therapiemöglichkeiten bei der ALS ist intensive Forschung notwendig. Zugleich erfordert die Behandlung von Menschen mit ALS eine besondere Expertise, Erfahrung und Zuwendung. Sowohl die Forschung als auch die spezialisierte Behandlung sind in Deutschland stark unterfinanziert.
Aus diesem Grund hat sich die Stiftung das Ziel gesetzt, die Therapie- und Grundlagenforschung sowie die Anwendung neuer Behandlungsoptionen bei der ALS zu fördern. Hierfür arbeitet die Stiftung mit führenden medizinischen und wissenschaftlichen Einrichtungen der ALS-Forschung und Behandlung zusammen.
Auf unseren Seiten finden Sie Informationen über die von uns geförderten Projekte und ihre Ziele. In unserem „Blog“ haben wir Ihnen Nachrichten zu den aktuellsten Entwicklungen zusammengestellt.
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Der ALS-Podcast
Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung gefördert.
Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren.
Symptomatische Medikamente kommen zur Anwendung, um belastende Symptome bei der ALS zu reduzieren. Dabei kann es sich um unterschiedliche Symptome handeln, die durch Medikamente gelindert werden: Speichelfluss (Sialorrhoe), Spastik, Faszikulationen (Muskelzuckungen unter der Haut), Muskelkrämpfe, unkontrolliertes Lachen und Weinen (motorische Disinhibition), Sprechstörung (Dysarthrie), Herabgestimmtheit (depressive Symptomatik), Angst, Atemanstrengung oder Appetitminderung. Diese Medikamente standen bisher nicht im Mittelpunkt der öffentlichen Aufmerksamkeit – daher werden die therapeutischen Möglichkeiten und neueren Entwicklungen der symptomatischen Medikation ein gesondertes Thema im ALS-Podcast.
Im Gespräch mit Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, werden die folgenden Themenbereiche berührt:
- Häufigkeit, Vielfalt und neue Entwicklungen symptomatischer Medikamente
- Symptome, die mit Medikamenten zu behandeln sind
- Evidenz & Studien zur symptomatischen Medikation
- Medikamente zur Behandlung des Speichelflusses (IPA-Spray, Pirenzepin, Amitryptilin, Atropin, Botulinumtoxin Xeomin)
- Medikamente zur Behandlung von Spastik und spastischer Gangstörung (4‑Aminopyridin; THC:CBD Tetrahydrocannabinol, Cannabidiol)
- Baclofen und Tizanidin (“Spasmolytika“)
- Botulinumtoxin bei Spastik
- Medikamente bei Faszikulationen (THC:CBD, Carbamazepin)
- Medikamente zur Behandlung von Muskelkrämpfen (Mytidin, Pridinol; Limptar, Chinin-Sulfat; Baclofen; THC:CBD)
- Medikamente zur Behandlung von unkontrolliertem Lachen und Weinen (Citalopram; DMC, Dextromethorphan/Chinidin)
- Medikamente zur Behandlung einer Sprechstörung
- DMC (Dextromethorphan/Chinidin) bei Spastik der Zunge (Pseudobulbärsyndrom)
- Pyridostigmin (Myasthenie-Medikament) bei Schwäche von Zunge & Schlund (Bulbärsyndrom)
- Medikamente zur Behandlung der Herabgestimmtheit (Mirtazapin & Citalopram)
- Medikamente zur Behandlung von Angst (Citalopram, Pregabalin)
- Lorazepam zur Behandlung von Angst und Atemanstrengung
- Behandlung von Atemanstrengung durch Fentanyl-Nasenspray (Palliativmedikation)
- Medikamente zur Behandlung von Appetitminderung (Mirtazapin, THC:CBD)
- Optimierung der symptomatischen Therapie durch Behandlung in spezialisierten Ambulanzen
- Unterstützung durch ALS-Apotheken & ALS-Apothekenprogramm
- Forschung zu symptomatischen Medikamenten über die „ALS-App“
Das Interview wird geführt von Prof. Dr. Christoph Münch, Neurologe und Wissenschaftler am ALS-Zentrum der Charité und Leiter des Entwicklungsteams der „ALS-App“ bei Ambulanzpartner.
Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren, die für die Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind.
Möchten Sie mehr wissen? Weitere Informationen zur Boris Canessa ALS Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf ihrer Website: https://canessa-als-stiftung.org.