Forschen. Entwickeln. Aufklären.
– Für eine zukünftige Welt ohne ALS.
Willkommen bei der Boris Canessa ALS Stiftung.
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gilt als eine der schwersten Erkrankungen des Menschen. Gleichzeitig gibt es für die ALS bisher keine Heilung.
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Für die Entwicklung zukünftiger Therapiemöglichkeiten bei der ALS ist intensive Forschung notwendig. Zugleich erfordert die Behandlung von Menschen mit ALS eine besondere Expertise, Erfahrung und Zuwendung. Sowohl die Forschung als auch die spezialisierte Behandlung sind in Deutschland stark unterfinanziert.
Aus diesem Grund hat sich die Stiftung das Ziel gesetzt, die Therapie- und Grundlagenforschung sowie die Anwendung neuer Behandlungsoptionen bei der ALS zu fördern. Hierfür arbeitet die Stiftung mit führenden medizinischen und wissenschaftlichen Einrichtungen der ALS-Forschung und Behandlung zusammen.
Auf unseren Seiten finden Sie Informationen über die von uns geförderten Projekte und ihre Ziele. In unserem „Blog“ haben wir Ihnen Nachrichten zu den aktuellsten Entwicklungen zusammengestellt.
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Der ALS-Podcast
Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung gefördert.
Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren.
Die eigene, individuelle Prognose gehört zu den häufigsten und zugleich schwierigsten Fragen im ärztlichen Gespräch bei der Mitteilung der Diagnose einer ALS und im weiteren Krankheitsverlauf. Eine exakte Antwort zur Prognose – in welchem Jahr und in welchem Monat welche Symptome zu erwarten sind – ist kaum möglich. Das gilt auch für die damit verbundene Frage der zu erwartenden Lebensspanne. Trotz der Schwierigkeit – und Unmöglichkeit – der Beantwortung dieser Fragen werden im ALS-Podcast sieben Prognosefaktoren thematisiert, die den Krankheitsverlauf der ALS bestimmen können.
Im von Dr. Susanne Spittel moderierten Gespräch mit Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, werden die folgenden Themen besprochen:
- 7 wesentliche Prognosefaktoren
- Orte der ersten Symptomatik („Onset“): Extremitäten, Zunge/Schlund oder Rumpf (Prognosefaktor 1)
- Prognose bei bulbärer Symptomatik
- Propagation der Symptome (Prognosefaktor 2)
- ALS-Progressionsrate (Prognosefaktor 3)
- unterschiedliche Gruppen der ALS-Progression (langsamer, intermediär, schneller)
- Selbstbewertung der ALS-Funktionsskala auf der ALS-App und Bestimmung der ALS-Progressionsrate
- Aufrichtigkeit und Hoffnung in der Mitteilung der ALS-Prognose
- ALS-Progressionsrate, Überleben und Prognose
- Neurofilament NfL (Prognosefaktor 4)
- Objektivität des NfL-Wertes und Schwankungen in der Messung
- Altersabhängigkeit des NfL-Wertes
- NfL-Diagramm auf der ALS-App
- Atemkapazität (Prognosefaktor 5)
- Grenzwerte für Entscheidung von Maskenbeatmung und Ausschluss von klinischen Studien
- Hustenkapazität (Prognosefaktor 6)
- Messung des Hustenstoßes (Peak Cough Flow, PCF)
- Körpergewicht, Body Mass Index (Prognosefaktor 7)
- Bewertung der Gewichtsabnahme
- Gewichtsabnahme durch Katabolismus
- Bewusstsein für Gewichtskontrolle, Gewichtsdokumentation auf der ALS-App
- Ernährungstherapie
- Gesamtsicht auf die sieben Prognosefaktoren, Abwägung und „Ausbalancierung“
- Ausblick für zukünftige Modelle der ALS-Prognoseermittlung, „Prognoseindex“
Das Gespräch führt Dr. Susanne Spittel, Wissenschaftlerin am ALS-Zentrum der Charité, die selbst zur Prognose bei der ALS und zur Verbesserung des Überlebens durch Beatmungstherapie geforscht und publiziert hat. Die Produktion des ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org