Forschen. Entwickeln. Aufklären.
– Für eine zukünftige Welt ohne ALS.
Willkommen bei der Boris Canessa ALS Stiftung.
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gilt als eine der schwersten Erkrankungen des Menschen. Gleichzeitig gibt es für die ALS bisher keine Heilung.
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Für die Entwicklung zukünftiger Therapiemöglichkeiten bei der ALS ist intensive Forschung notwendig. Zugleich erfordert die Behandlung von Menschen mit ALS eine besondere Expertise, Erfahrung und Zuwendung. Sowohl die Forschung als auch die spezialisierte Behandlung sind in Deutschland stark unterfinanziert.
Aus diesem Grund hat sich die Stiftung das Ziel gesetzt, die Therapie- und Grundlagenforschung sowie die Anwendung neuer Behandlungsoptionen bei der ALS zu fördern. Hierfür arbeitet die Stiftung mit führenden medizinischen und wissenschaftlichen Einrichtungen der ALS-Forschung und Behandlung zusammen.
Auf unseren Seiten finden Sie Informationen über die von uns geförderten Projekte und ihre Ziele. In unserem „Blog“ haben wir Ihnen Nachrichten zu den aktuellsten Entwicklungen zusammengestellt.
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Der ALS-Podcast
Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung gefördert.
Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren.
Etwa 30 % aller Menschen mit ALS benötigen eine nichtinvasive Ventilation (NIV), die auch als „Maskenbeatmung“ bezeichnet wird. Können Betroffene die Atemmaske nicht selbstständig bedienen – insbesondere aufgrund einer Schwäche der Hände und Arme –, kann eine besondere Form der Behandlungspflege zum Einsatz kommen: die außerklinische Intensivpflege (AKI). Dabei unterstützen spezialisierte Pflegefachkräfte, die mit der Anwendung der Maskenbeatmung vertraut sind. Welche Voraussetzungen müssen für eine AKI erfüllt sein? Wie funktionieren Verordnung, Genehmigung und Finanzierung? Welche Aufgaben übernehmen die Krankenkassen und der Medizinische Dienst? Wie lässt sich ein geeigneter Pflegedienst finden? Und wie kann Ambulanzpartner die Überleitung in die AKI unterstützen? Diese und weitere Fragen rund um die außerklinische Intensivpflege sind Thema im Gespräch mit Johannes Heldmann, Leiter des Überleitmanagements der Deutschen Fachpflege.
- Grundpflege (SGB XI) mit Finanzierung durch Pflegeversicherung
- Behandlungspflege (SGB V)
- Voraussetzungen für Anspruch auf AKI bei NIV
- Genehmigungsprozess für AKI durch Krankenkasse
- Rolle des Medizinischen Dienstes (MD)
- Ablauf der AKI zu Hause
- Reduktion der Privatsphäre durch Präsenz des Pflegeteams
- Räumliche Voraussetzungen für AKI zu Hause
- AKI in Intensiv-Wohngemeinschaften
- Überleitung zu Pflegedienst über die Deutsche Fachpflege
- Individuelle Genehmigungskriterien für AKI (Absaugpumpe, Hustenassistent)
- Suche eines AKI-Pflegedienstes über Überleitmanagement
- Potenzielle Auswirkungen von Gesundheitsreformen
Das Gespräch wurde von Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.
Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Webseite: https://canessa-als-stiftung.org