Forschen. Entwickeln. Aufklären.
– Für eine zukünftige Welt ohne ALS.
Willkommen bei der Boris Canessa ALS Stiftung.
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gilt als eine der schwersten Erkrankungen des Menschen. Gleichzeitig gibt es für die ALS bisher keine Heilung.
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Für die Entwicklung zukünftiger Therapiemöglichkeiten bei der ALS ist intensive Forschung notwendig. Zugleich erfordert die Behandlung von Menschen mit ALS eine besondere Expertise, Erfahrung und Zuwendung. Sowohl die Forschung als auch die spezialisierte Behandlung sind in Deutschland stark unterfinanziert.
Aus diesem Grund hat sich die Stiftung das Ziel gesetzt, die Therapie- und Grundlagenforschung sowie die Anwendung neuer Behandlungsoptionen bei der ALS zu fördern. Hierfür arbeitet die Stiftung mit führenden medizinischen und wissenschaftlichen Einrichtungen der ALS-Forschung und Behandlung zusammen.
Auf unseren Seiten finden Sie Informationen über die von uns geförderten Projekte und ihre Ziele. In unserem „Blog“ haben wir Ihnen Nachrichten zu den aktuellsten Entwicklungen zusammengestellt.
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Der ALS-Podcast
Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung gefördert.
Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren.
Ein besonderes Merkmal der ALS-App ist die Generierung von Versorgungsempfehlungen. Diese basiert auf einem Algorithmus, der von ALS-Experten der Charité und anderen führenden deutschen Zentren entwickelt wurde. Grundlage hierfür sind die Antworten der Patienten auf der ALS-Funktionsskala, die mindestens einmal im Monat vom Patienten auf der ALS-App ausgefüllt werden sollte. Abhängig von den dort angegebenen Symptomen und motorischen Einschränkungen wird eine personalisierte Versorgungsempfehlung für Medikamente (z. B. zur Reduktion einer Sprechstörung oder Verminderung eines überschüssigen Speichelflusses) oder Hilfsmittel (z. B. von Bewegungstrainern, Armunterstützungssystemen oder einer Rollstuhlversorgung) erstellt. Danach wird der gemeldete Bedarf durch die Koordinatoren von Ambulanzpartner geprüft. Nach Rücksprache mit dem Patienten leiten sie die Anfrage an den entsprechenden Versorger weiter. Dort erfolgt eine Bestätigung der Lieferfähigkeit, und bei Hilfsmitteln, eine Erprobung des Produktes. Anschließend wird der behandelnde Arzt kontaktiert, um die medizinische Notwendigkeit zu bestätigen und eine Verordnung auszustellen. Der Stand dieser innovativen Form der Versorgung sowie ihre Möglichkeiten und Grenzen sind Thema im ALS-Podcast.
- Entstehungen von Versorgungsempfehlungen durch Ärzte, Selbstgruppen, Apotheker, Therapeuten und das private Umfeld
- Entstehung der Empfehlungen durch die ALS-Funktionsskala
- Entwicklung des Algorithmus durch die ALS-Ambulanz der Charité als medizinisches Expertensystem
- Zusammenwirkung von Menschen (Koordinatoren, Patienten und Ärzten) mit dem Algorithmus
- Annahme und Ablehnungen von Empfehlungen durch die Koordinatorinnen von Ambulanzpartner
- Empfehlungen von Dextromethorphan/Chinidin (DMC) und Grundprinzip der Abläufe am Beispiel von DMC (über ALS-App, Apotheken, ärztliche Verordnung)
- Kommunikationshilfen und Ablauf der Hilfsmittelversorgung – Empfehlungen bei Sprechstörung
- Empfehlungen von Medikamenten gegen überschüssigen Speichelfluß
- Riluzol-Schmelzfilm oder Riluzol-Suspension – Empfehlungen auf Basis von Schluckstörung
- Armunterstützungssysteme – Empfehlung bei Handparesen
- Bewegungstrainer – Empfehlung bei Armparesen
- Elektrorollstuhlversorgung oder Deckenlifter – Empfehlung bei Beinparesen
- Empfehlungen auf Basis von Atemkraft (SVC) und Atemanstrengung (Dyspnoe) – noch ohne Koordination der Versorgung
- Zukunft der Versorgungsalgorithmen und Künstlicher Intelligenz (KI, artificial intelligence, AI)
Das Gespräch mit Prof. Dr. Christoph Münch wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.
Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org
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