Forschen. Entwickeln. Aufklären.
– Für eine zukünftige Welt ohne ALS.
Willkommen bei der Boris Canessa ALS Stiftung.
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gilt als eine der schwersten Erkrankungen des Menschen. Gleichzeitig gibt es für die ALS bisher keine Heilung.
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Für die Entwicklung zukünftiger Therapiemöglichkeiten bei der ALS ist intensive Forschung notwendig. Zugleich erfordert die Behandlung von Menschen mit ALS eine besondere Expertise, Erfahrung und Zuwendung. Sowohl die Forschung als auch die spezialisierte Behandlung sind in Deutschland stark unterfinanziert.
Aus diesem Grund hat sich die Stiftung das Ziel gesetzt, die Therapie- und Grundlagenforschung sowie die Anwendung neuer Behandlungsoptionen bei der ALS zu fördern. Hierfür arbeitet die Stiftung mit führenden medizinischen und wissenschaftlichen Einrichtungen der ALS-Forschung und Behandlung zusammen.
Auf unseren Seiten finden Sie Informationen über die von uns geförderten Projekte und ihre Ziele. In unserem „Blog“ haben wir Ihnen Nachrichten zu den aktuellsten Entwicklungen zusammengestellt.
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Der ALS-Podcast
Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung gefördert.
Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren.
Nicht-motorische Symptome spielen bei der ALS eine wichtige Rolle. Sie stehen jedoch weniger im Fokus der Aufmerksamkeit. Dr. Bogdan Bjelica – Neurologe am ALS-Zentrum der Medizinischen Hochschule Hannover – beschäftigt sich seit mehreren Jahren intensiv mit den nicht-motorischen Symptomen der ALS. Im Gespräch geht es um übermäßiges Lachen und Weinen sowie Schlafstörungen, Tagesmüdigkeit, Appetitminderung, Verstopfung und Schmerzen. Besprochen werden sowohl medikamentöse als auch nicht-medikamentöse Therapieansätze.
- Entstehung motorischer und nicht-motorischer Symptome
- primäre, sekundäre und gemischte nicht-motorische Symptome
- übermäßiges Lachen, Weinen und Gähnen (motorische Disinhibition)
- DMC gegen motorische Disinhibition
- Einschlafstörung, Durchschlafstörung und Tagesmüdigkeit
- Rolle von Orexin
- Daridorexant (Quviviq), Orexin-Rezeptorantagonist zur Behandlung ALS-bezogener Schlafstörung
- Antidepressiva zur Behandlung von Schlafstörungen (Mirtazapin)
- Z‑Substanzen (Zopiclon, Eszopiclon)
- Appetitminderung; Rolle des Thalamus
- Behandlung von Appetitminderung (Mirtazapin, THC-CBD, Olanzapin)
- Verstopfung (Darmträgheit), Beteiligung des autonomen Nervensystems
- Behandlung von Verstopfung durch Physiotherapie, Kolonmassage, Bewegungstrainer und Laxanzien
- neuropathische Schmerzen, Gelenk- oder Muskelschmerzen und Muskelkrämpfe
- Behandlung von Schmerzen (Spasmolytika, Chinin, THC-CBD)
- Studie „ALS-SYS-26“ an der Charité über die ALS-App
- Studie zu nicht-motorischen Symptomen an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH)
Das Gespräch wurde von Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité. Weitere Informationen zur ALS-Ambulanz und andere Nachrichten zur ALS: https://als-charite.de
Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Webseite: https://canessa-als-stiftung.org