Forschen. Entwickeln. Aufklären.
– Für eine zukünftige Welt ohne ALS.
Willkommen bei der Boris Canessa ALS Stiftung.
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gilt als eine der schwersten Erkrankungen des Menschen. Gleichzeitig gibt es für die ALS bisher keine Heilung.
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Für die Entwicklung zukünftiger Therapiemöglichkeiten bei der ALS ist intensive Forschung notwendig. Zugleich erfordert die Behandlung von Menschen mit ALS eine besondere Expertise, Erfahrung und Zuwendung. Sowohl die Forschung als auch die spezialisierte Behandlung sind in Deutschland stark unterfinanziert.
Aus diesem Grund hat sich die Stiftung das Ziel gesetzt, die Therapie- und Grundlagenforschung sowie die Anwendung neuer Behandlungsoptionen bei der ALS zu fördern. Hierfür arbeitet die Stiftung mit führenden medizinischen und wissenschaftlichen Einrichtungen der ALS-Forschung und Behandlung zusammen.
Auf unseren Seiten finden Sie Informationen über die von uns geförderten Projekte und ihre Ziele. In unserem „Blog“ haben wir Ihnen Nachrichten zu den aktuellsten Entwicklungen zusammengestellt.
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Der ALS-Podcast
Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung gefördert.
Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren.
Im ALS-Podcast #16 ist Dr. Dagmar Kettemann zu Gast. Sie ist Neurologin an der ALS-Ambulanz der Charité, verfügt über eine umfangreiche Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit ALS und ist in der klinischen ALS-Forschung engagiert. Einer ihrer fachlichen Schwerpunkte liegt bei ALS-bedingten Atemfunktionsstörungen – insbesondere der Hustenschwäche (Hustendefizienz).
Bei der ALS kann es zu einer Schwäche der Atemmuskulatur (Zwerchfell, Rippenmuskulatur, Bauchmuskeln) und einer Verminderung der Atemfunktion kommen. Eine weitere und bisher noch unterschätzte Folge der ALS-bedingten motorischen Veränderungen liegt in der Verminderung der Hustenkraft, die als „Hustenschwäche“ oder auch als „Hustendefizienz“ bezeichnet wird. Zur Behandlung von Symptomen der Hustenschwäche (z. B. das Erleben, nicht wirksam abhusten zu können) stehen Hustenassistenten zur Verfügung. Dabei handelt es sich um medizinische Geräte, die nach einer entsprechenden Schulung durch Fachpersonal auch zu Hause eingesetzt und durch die Patienten selbst, Angehörige oder durch Pflegedienste bedient werden können.
Die typischen Symptome einer Hustenschwäche sowie die Behandlungsmöglichkeiten durch Hustenassistenten werden im Interview mit Dr. Dagmar Kettemann thematisiert und diskutiert. Im Verlauf des Gespräches kam es auf zwei weitere wichtige Themen, bei denen Dr. Dagmar Kettemann über eine besondere Expertise verfügt: Patientenverfügung & Versorgungsplanung bei Menschen mit ALS sowie die grundsätzliche Möglichkeit, nach dem Tode die Bereitstellung von Gewebeproben zu Gunsten der ALS-Forschung zu verfügen.
Während des Interviews wurden die folgenden Themen besprochen:
00:45 Begriffsdefinition von Husten & Hustenschwäche
02:20 Symptome & Anzeichen der Hustenschwäche
03:30 Häufigkeit der Hustenschwäche
05:00 Messung der Hustenschwäche
06:00 Hustenspitzenstoß (Peak Cough Flow)
09:30 Mechanismus des Hustens
11:00 Bedeutung des Bulbärsyndroms für Hustendefizienz
14:30 Beschreibung des „Hustenassistenten“
16:30 Nutzen des „Hustenassistenten“
18:00 Atemtherapie
18:30 Ablauf zur Anpassung des Hustenassistenten
19:00 Aussehen des „Hustenassistenten“
22:00 Praxis der Anwendung
24:00 Akzeptanz & Machbarkeit
25:00 Risiken & Beschränkungen
27:00 Anpassung zu Hause oder im Krankenhaus
30:00 Versorgung mit Hustenassistenten zu Hause
32:00 Anwendungsforschung zu Hustenassistenten
33:00 Patientenverfügungen in der Anwendungsforschung
35:00 Relevanz der Patientenverfügungen & Versorgungsplanung
36:00 Ziel von Gewebespenden von Menschen mit ALS
38:00 Verfügung von postmortalen Gewebsspenden
44:00 Dank & Verabschiedung
Das Interview wird geführt von Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.
Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS.
Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren, die für die Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind.
Möchten Sie mehr wissen? Weitere Informationen zur Boris Canessa ALS Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf ihrer Website: https://canessa-als-stiftung.org
Auf der Website der ALS-Ambulanz der Charité erhalten Sie einen umfassenden Überblick zur Diagnostik, Behandlung und Versorgung der Amyotrophen Lateralsklerose als auch Informationen zum neuesten Stand von Medizin und Forschung: https://www.als-charite.de.
