Forschen. Entwickeln. Aufklären.
– Für eine zukünftige Welt ohne ALS.
Willkommen bei der Boris Canessa ALS Stiftung.
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gilt als eine der schwersten Erkrankungen des Menschen. Gleichzeitig gibt es für die ALS bisher keine Heilung.
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Für die Entwicklung zukünftiger Therapiemöglichkeiten bei der ALS ist intensive Forschung notwendig. Zugleich erfordert die Behandlung von Menschen mit ALS eine besondere Expertise, Erfahrung und Zuwendung. Sowohl die Forschung als auch die spezialisierte Behandlung sind in Deutschland stark unterfinanziert.
Aus diesem Grund hat sich die Stiftung das Ziel gesetzt, die Therapie- und Grundlagenforschung sowie die Anwendung neuer Behandlungsoptionen bei der ALS zu fördern. Hierfür arbeitet die Stiftung mit führenden medizinischen und wissenschaftlichen Einrichtungen der ALS-Forschung und Behandlung zusammen.
Auf unseren Seiten finden Sie Informationen über die von uns geförderten Projekte und ihre Ziele. In unserem „Blog“ haben wir Ihnen Nachrichten zu den aktuellsten Entwicklungen zusammengestellt.
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Der ALS-Podcast
Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung gefördert.
Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren.
Wie erleben Angehörige den Alltag mit ALS – und welche Fragen bewegen sie? In dieser Folge sprechen Prof. Dr. Thomas Meyer und Ines Langs – hinterbliebene Angehörige eines Patienten mit ALS. Im Mittelpunkt stehen die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf, Beatmungspflege sowie Hilfsmittel und Assistenztechnologie. Weitere Themen sind soziale Isolation, psychologische Unterstützung und die Bedeutung von Empathie im ärztlichen Gespräch. Auch die Medikamentenforschung und die Finanzierung der ALS-Versorgung kommen zur Sprache. Ein persönliches Gespräch über Belastungen, Unterstützung und die Perspektive von Angehörigen.
- Fragen von Angehörigen in den Sozialen Medien
- Pflegerische und berufliche Belastung für Angehörige
- Optionen, die mit der Außerklinischen Beatmungspflege (AKI) verbunden sind
- Rolle von Hilfsmitteln und Assistenztechnologie in Pflege und Berufstätigkeit
- Isolation durch ALS – von Betroffenen und Angehörigen
- Rollstuhlversorgung, Kommunikationshilfen, Medikamente, Pflege und Therapie zur Überwindung von Isolation
- Stand der Medikamentenforschung
- Empathie in ärztlichen Dialog – Reformstudiengang
- Kommunikationsparadox – „Empathie“ von Künstlicher Intelligenz (KI)
- Überlegenheit der ärztlichen Empathie gegen KI
- Mangel der psychologischen Betreuung von Betroffenen und Angehörigen
- Psychotherapie von Angehörigen
- Wirtschaftliche Lage der ALS-Ambulanzen
- Terminvergabe nach individuellen Kriterien
- Boris Canessa ALS Stiftung und andere private Spendeninitiativen
Das Gespräch wurde von Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.
Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Webseite: https://canessa-als-stiftung.org