Die eigene, individuelle Prognose gehört zu den häufigsten und zugleich schwierigsten Fragen im ärztlichen Gespräch bei der Mitteilung der Diagnose einer ALS und im weiteren Krankheitsverlauf. Eine exakte Antwort zur Prognose – in welchem Jahr und in welchem Monat welche Symptome zu erwarten sind – ist kaum möglich. Das gilt auch für die damit verbundene Frage der zu erwartenden Lebensspanne. Trotz der Schwierigkeit – und Unmöglichkeit – der Beantwortung dieser Fragen werden im ALS-Podcast sieben Prognosefaktoren thematisiert, die den Krankheitsverlauf der ALS bestimmen können.
Im von Dr. Susanne Spittel moderierten Gespräch mit Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, werden die folgenden Themen besprochen:
- 7 wesentliche Prognosefaktoren
- Orte der ersten Symptomatik („Onset“): Extremitäten, Zunge/Schlund oder Rumpf (Prognosefaktor 1)
- Prognose bei bulbärer Symptomatik
- Propagation der Symptome (Prognosefaktor 2)
- ALS-Progressionsrate (Prognosefaktor 3)
- unterschiedliche Gruppen der ALS-Progression (langsamer, intermediär, schneller)
- Selbstbewertung der ALS-Funktionsskala auf der ALS-App und Bestimmung der ALS-Progressionsrate
- Aufrichtigkeit und Hoffnung in der Mitteilung der ALS-Prognose
- ALS-Progressionsrate, Überleben und Prognose
- Neurofilament NfL (Prognosefaktor 4)
- Objektivität des NfL-Wertes und Schwankungen in der Messung
- Altersabhängigkeit des NfL-Wertes
- NfL-Diagramm auf der ALS-App
- Atemkapazität (Prognosefaktor 5)
- Grenzwerte für Entscheidung von Maskenbeatmung und Ausschluss von klinischen Studien
- Hustenkapazität (Prognosefaktor 6)
- Messung des Hustenstoßes (Peak Cough Flow, PCF)
- Körpergewicht, Body Mass Index (Prognosefaktor 7)
- Bewertung der Gewichtsabnahme
- Gewichtsabnahme durch Katabolismus
- Bewusstsein für Gewichtskontrolle, Gewichtsdokumentation auf der ALS-App
- Ernährungstherapie
- Gesamtsicht auf die sieben Prognosefaktoren, Abwägung und „Ausbalancierung“
- Ausblick für zukünftige Modelle der ALS-Prognoseermittlung, „Prognoseindex“
Das Gespräch führt Dr. Susanne Spittel, Wissenschaftlerin am ALS-Zentrum der Charité, die selbst zur Prognose bei der ALS und zur Verbesserung des Überlebens durch Beatmungstherapie geforscht und publiziert hat.
Auf der Website der ALS-Ambulanz der Charité erhalten Sie einen umfassenden Überblick zur Diagnostik, Behandlung und Versorgung der Amyotrophen Lateralsklerose als auch Informationen zum neuesten Stand von Medizin und Forschung: https://www.als-charite.de
Über den ALS-Podcast:
Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung gefördert.