Über 1.000 Menschen mit ALS haben seit 2017 eine digitale Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALSFRS‑R) über die Ambulanzpartner-Plattform oder die ALS-App vorgenommen: Tendenz stark steigend. Die „ALS-App“ (für Android-Geräte und iPhones) nimmt dabei eine besondere Rolle ein. Eine systematische Auswertung des Nutzungsverhaltens hat gezeigt: Die Teilnahme findet fast doppelt so häufig über ein Smartphone wie über einen Computer statt. Im Mittel wird das Smartphone 14 Mal im Jahr pro Patient genutzt, um eine Bewertung der ALSFRS‑R vorzunehmen. Das ist eine sehr positive Resonanz auf die ALS-App. Das Wissen um die intensive Nutzung über das Smartphone stellte eine große Motivation für das Vorantreiben der App-Weiterentwicklung dar. Die Daten zum Nutzungsverhalten der ALS-App haben für eine Einbindung der App in zukünftige klinische Studien eine wissenschaftliche Bedeutung. Derzeit werden die Daten für eine wissenschaftliche Publikation vorbereitet.
Aufgrund der hohen Relevanz der ALS-App wurde eine umfangreiche Überarbeitung der App vorgenommen. Neben den optischen Optimierungen wurde die Navigation zur Durchführung der ALS-Funktionsskala deutlich verbessert und damit die Bewertung der Skala durch Patienten und die Teilnahme an der Forschung von zu Hause aus erleichtert. Darüber hinaus wurde die Ansicht des eigenen Krankheitsverlaufs (ALSFRS‑R), der Progressionsrate und des NfL-Wertes weiterentwickelt. Zusätzlich wurde eine Chronik des eigenen Krankheitsverlaufes als neue Darstellungsform auf der App aufgenommen. Dabei werden wichtige Krankheitsphasen entsprechend der internationalen Klassifikation der „King’s Stage“ (übersetzt in die deutsche Sprache) dokumentiert. Diese Darstellung ist für die eigene Einschätzung, aber vor allem auch für Forschungszwecke bedeutsam. Auch die Meldung von Hilfsmittelbedarfen und die Darstellung der bereits erfolgten Versorgung wurde verbessert.
In weiteren Entwicklungsschritten (im Verlauf des Jahres 2022) ist die weitere Verbesserung der Hilfsmittelsystematik auf der App geplant. Dabei soll die Auswahl der Hilfsmittel, die über die ALS-App „gemeldet“ und koordiniert werden können, deutlich erweitert werden. In diesem Zusammenhang soll auch die Verständlichkeit der Hilfsmittelbeschreibungen verbessert werden (bisher wird die sehr „technische“ Sprache aus dem Hilfsmittelkatalog zugrunde gelegt). Weiterhin ist geplant, auch das ALS-Apothekenprogramm auf der ALS-App darzustellen.
Bereits in der heutigen Version ist die ALS-App die meistgenutzte mobile Applikation für Menschen mit ALS im internationalen Maßstab. ALS-Patienten in Deutschland haben mit dieser App die Möglichkeit (und werden dazu eingeladen), an klinischer Forschung von zu Hause aus teilzunehmen und die Koordinierung ihrer Hilfsmittelversorgung zu erleichtern.
Autor: Thomas Meyer
Link zum Newsletter von Ambulanzpartner über die neue Version der ALS-App: https://www.ambulanzpartner.de/update-als-app/
Link zum Download der ALS-App von Apple Store:
https://apps.apple.com/de/app/als-app/id1468079806
Link zum Download der ALS-App von Google Play:
https://play.google.com/store/apps/details?id=de.ambulanzpartner.alsapp&hl=de&gl=DE
ALS-Podcast zum Thema der ALS-App (Interview mit Prof. Dr. Christoph Münch): https://youtu.be/2b22YupuWhk