ALS-App sehr erfolgreich: Neue Version verfügbar

Über 1.000 Men­schen mit ALS haben seit 2017 eine digi­ta­le Erfas­sung der ALS-Funk­ti­ons­ska­la (ALSFRS‑R) über die Ambu­lanz­part­ner-Platt­form oder die ALS-App vor­ge­nom­men: Ten­denz stark stei­gend. Die „ALS-App“ (für Android-Gerä­te und iPho­nes) nimmt dabei eine beson­de­re Rol­le ein. Eine sys­te­ma­ti­sche Aus­wer­tung des Nut­zungs­ver­hal­tens hat gezeigt: Die Teil­nah­me fin­det fast dop­pelt so häu­fig über ein Smart­pho­ne wie über einen Com­pu­ter statt. Im Mit­tel wird das Smart­pho­ne 14 Mal im Jahr pro Pati­ent genutzt, um eine Bewer­tung der ALSFRS‑R vor­zu­neh­men. Das ist eine sehr posi­ti­ve Reso­nanz auf die ALS-App. Das Wis­sen um die inten­si­ve Nut­zung über das Smart­pho­ne stell­te eine gro­ße Moti­va­ti­on für das Vor­an­trei­ben der App-Wei­ter­ent­wick­lung dar. Die Daten zum Nut­zungs­ver­hal­ten der ALS-App haben für eine Ein­bin­dung der App in zukünf­ti­ge kli­ni­sche Stu­di­en eine wis­sen­schaft­li­che Bedeu­tung. Der­zeit wer­den die Daten für eine wis­sen­schaft­li­che Publi­ka­ti­on vor­be­rei­tet.

Auf­grund der hohen Rele­vanz der ALS-App wur­de eine umfang­rei­che Über­ar­bei­tung der App vor­ge­nom­men. Neben den opti­schen Opti­mie­run­gen wur­de die Navi­ga­ti­on zur Durch­füh­rung der ALS-Funk­ti­ons­ska­la deut­lich ver­bes­sert und damit die Bewer­tung der Ska­la durch Pati­en­ten und die Teil­nah­me an der For­schung von zu Hau­se aus erleich­tert. Dar­über hin­aus wur­de die Ansicht des eige­nen Krank­heits­ver­laufs (ALSFRS‑R), der Pro­gres­si­ons­ra­te und des NfL-Wer­tes wei­ter­ent­wi­ckelt. Zusätz­lich wur­de eine Chro­nik des eige­nen Krank­heits­ver­lau­fes als neue Dar­stel­lungs­form auf der App auf­ge­nom­men. Dabei wer­den wich­ti­ge Krank­heits­pha­sen ent­spre­chend der inter­na­tio­na­len Klas­si­fi­ka­ti­on der „King’s Sta­ge“ (über­setzt in die deut­sche Spra­che) doku­men­tiert. Die­se Dar­stel­lung ist für die eige­ne Ein­schät­zung, aber vor allem auch für For­schungs­zwe­cke bedeut­sam. Auch die Mel­dung von Hilfs­mit­tel­be­dar­fen und die Dar­stel­lung der bereits erfolg­ten Ver­sor­gung wur­de ver­bes­sert.

In wei­te­ren Ent­wick­lungs­schrit­ten (im Ver­lauf des Jah­res 2022) ist die wei­te­re Ver­bes­se­rung der Hilfs­mit­tel­sys­te­ma­tik auf der App geplant. Dabei soll die Aus­wahl der Hilfs­mit­tel, die über die ALS-App „gemel­det“ und koor­di­niert wer­den kön­nen, deut­lich erwei­tert wer­den. In die­sem Zusam­men­hang soll auch die Ver­ständ­lich­keit der Hilfs­mit­tel­be­schrei­bun­gen ver­bes­sert wer­den (bis­her wird die sehr „tech­ni­sche“ Spra­che aus dem Hilfs­mit­tel­ka­ta­log zugrun­de gelegt). Wei­ter­hin ist geplant, auch das ALS-Apo­the­ken­pro­gramm auf der ALS-App dar­zu­stel­len.

Bereits in der heu­ti­gen Ver­si­on ist die ALS-App die meist­ge­nutz­te mobi­le Appli­ka­ti­on für Men­schen mit ALS im inter­na­tio­na­len Maß­stab. ALS-Pati­en­ten in Deutsch­land haben mit die­ser App die Mög­lich­keit (und wer­den dazu ein­ge­la­den), an kli­ni­scher For­schung von zu Hau­se aus teil­zu­neh­men und die Koor­di­nie­rung ihrer Hilfs­mit­tel­ver­sor­gung zu erleich­tern.

Autor: Tho­mas Mey­er

Link zum News­let­ter von Ambu­lanz­part­ner über die neue Ver­si­on der ALS-App: https://www.ambulanzpartner.de/update-als-app/

Link zum Down­load der ALS-App von Apple Store:

https://apps.apple.com/de/app/als-app/id1468079806

Link zum Down­load der ALS-App von Goog­le Play:

https://play.google.com/store/apps/details?id=de.ambulanzpartner.alsapp&hl=de&gl=DE

ALS-Pod­cast zum The­ma der ALS-App (Inter­view mit Prof. Dr. Chris­toph Münch): https://youtu.be/2b22YupuWhk


5. April 2022