Die „ALS App“ ist da! Erste mobile Anwendung für Erfassung der ALS-Funktionsskala in Europa

Die „ALS-App“ ist die ers­te mobi­le Anwen­dung in Deutsch­land und Euro­pa für die Erfas­sung der ALS-Funk­ti­ons­ska­la (ALS-FRS).

Die „ALS App“ ist jetzt im „App-Store“ für iPho­nes (und iPads) sowie über „Goog­le Play“ für Android – Smart­pho­nes ver­füg­bar. Das Pro­jekt wur­de in Koope­ra­ti­on zwi­schen der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té (medi­zi­nisch-wis­sen­schaft­li­che Ent­wick­lung) und der Ambu­lanz­part­ner Sozio­tech­no­lo­gie GmbH (tech­ni­sche Rea­li­sie­rung) umge­setzt.

Die Ent­wick­lung der „ALS App“ wur­de durch die Boris Canes­sa ALS Stif­tung unter­stützt. Die „ALS App“ ist die ers­te mobi­le Anwen­dung in Deutsch­land und Euro­pa, die eine Erfas­sung der ALS-Funk­ti­ons­ska­la (ALS-FRS) auf dem Smart­pho­ne ermög­licht.

Abbil­dung 1: Sym­bol der ALS App.

Mit die­sem Logo (“icon”) ist die ALS App auf dem Smart­pho­ne dar­ge­stellt

Mit der App ist über das Smart­pho­ne die Beant­wor­tung von 12 Fra­gen zu typi­schen Sym­pto­men der ALS (mit jeweils fünf Ant­wort­op­tio­nen) mög­lich, die den ALS-FRS aus­ma­chen. Die ALS-Funk­ti­ons­ska­la – und damit die Nut­zung der „ALS App“ – ist aus unter­schied­li­chen Per­spek­ti­ven von Nut­zen:

  • Nut­zen für Men­schen mit ALS: Mit Beant­wor­tung der 12 Fra­gen auf dem Smart­pho­ne kön­nen Men­schen mit ALS den aktu­el­len Schwe­re­grad der ALS und ihren indi­vi­du­el­len Krank­heits­ver­lauf (Pro­gres­si­ons­ra­te) abschät­zen.
  • Nut­zen für die behan­deln­den Ärz­tin­nen und Ärz­te: Die vom Pati­en­ten über die App vor­ge­nom­me­ne Selbst­be­wer­tung ist auch für den Arzt ein­seh­bar (sofern die Pati­en­tin oder der Pati­ent den Arzt auf der Ambu­lanz­part­ner-Platt­form „frei­schal­tet“). Damit kann das Behand­lungs­team wäh­rend der Visi­te in der ALS-Ambu­lanz (und zwi­schen den Ter­mi­nen) einen Ein­blick in den indi­vi­du­el­len Krank­heits­ver­lauf erhal­ten.
  • Nut­zen für die For­schung: Die Daten der ALS-FRS sind für die The­ra­pie­for­schung zukünf­ti­ger Medi­ka­men­te von ent­schei­den­der Bedeu­tung. Jede Selbst­be­wer­tung mit der „ALS App“ ver­bes­sert die sta­tis­ti­sche Aus­sa­ge­kraft des ALS-FRS, der das Wirk­sam­keits­kri­te­ri­um („kli­ni­scher End­punkt“) von kli­ni­schen Stu­di­en und das zen­tra­le Zulas­sungs­kri­te­ri­um für neue Medi­ka­men­te dar­stellt. Wei­ter­hin wird gegen­wär­tig erforscht, wie die ALS-FRS genutzt wer­den kann, um Ver­sor­gungs­be­dar­fe (zum Bei­spiel mit Mobilitäts‑, Kom­mu­ni­ka­ti­ons- oder Atem­hil­fen) früh­zei­tig zu erken­nen (Kon­zept eines digi­tal unter­stütz­ten Ver­sor­gungs­ma­nage­ments).


Auf­grund der drei wich­ti­gen Vor­tei­le einer regel­mä­ßi­gen Selbst­be­wer­tung der ALS-FRS über die „ALS App“ möch­ten wir Men­schen mit ALS ein­la­den, das Ange­bot die­ser Smart­pho­ne-Appli­ka­ti­on zu nut­zen. Die App steht in Ver­bin­dung mit der Ambu­lanz­part­ner-Platt­form und nutzt im tech­ni­schen Hin­ter­grund eine gemein­sa­me Daten­bank, die wie­der­um in der Cha­ri­té – Uni­ver­si­täts­me­di­zin Ber­lin admi­nis­triert wird. Die Ver­bin­dung zwi­schen der „ALS App“ und der Ambu­lanz­part­ner-Platt­form ist für die Nutz­bar­keit der Selbst­be­wer­tung wich­tig. Über das „Pati­en­ten­kon­to“ auf der Ambu­lanz­part­ner-Platt­form kann der Ver­lauf der ALS-FRS-Daten in Gra­fi­ken dar­ge­stellt wer­den. Wei­ter­hin las­sen sich über die Platt­form die ALS-FRS-Daten mit ande­ren wich­ti­gen Anga­ben ver­bin­den (Bio­mar­ker, Gewicht, Atem­funk­ti­on, Vital­pa­ra­me­ter, Medi­ka­ti­ons­da­ten, Ernäh­rung und Hilfs­mit­tel). Die Selbst­be­wer­tung über die „ALS App“ ist damit inte­gra­ler Bestand­teil der Ambu­lanz­part­ner-Regis­ter­stu­die.

Wer kann die „ALS App“ nut­zen?

Die „ALS App“ ist für Men­schen mit ALS nutz­bar, die bereits an der Ambu­lanz­part­ner-Regis­ter­stu­die teil­neh­men. Dazu ist die Kennt­nis­nah­me der Stu­di­en­in­for­ma­ti­on und der Daten­schutz­er­klä­rung sowie die Unter­zeich­nung einer Ein­wil­li­gungs­er­klä­rung not­wen­dig. Für Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten, die bereits Ambu­lanz­part­ner-Nut­zer sind, ist kei­ne erneu­te Unter­schrift not­wen­dig.

Wie kann ich an der Ambu­lanz­part­ner-Regis­ter­stu­die teil­neh­men?

Men­schen mit ALS, die sich in einer ALS-Ambu­lanz in Deutsch­land in Behand­lung befin­den, kön­nen an der Regis­ter­stu­die teil­neh­men. Die meis­ten ALS-Ambu­lan­zen in Deutsch­land sind als Stu­di­en­zen­trum der Regis­ter­stu­die regis­triert und kön­nen die not­wen­di­gen Teil­nah­me­do­ku­men­te bereit­stel­len. Für die Teil­nah­me an der Regis­ter­stu­die ist die Kennt­nis­nah­me einer Stu­di­en­in­for­ma­ti­on und die Unter­zeich­nung einer Ein­wil­li­gungs­er­klä­rung not­wen­dig. Nach Ein­gang der unter­zeich­ne­ten Ein­wil­li­gungs­er­klä­run­gen wird von Ambu­lanz­part­ner an die E‑Mail-Adres­se des Pati­en­ten oder der Pati­en­tin ein „Akti­vie­rungs­link“ ver­sen­det. Nach einer Bestä­ti­gung des „Akti­vie­rungs­links“ durch die Teil­neh­men­den wird das Pati­en­ten­kon­to auf der Ambu­lanz­part­ner-Platt­form geöff­net. Die Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten wer­den ein­ge­la­den, einen Nut­zer­na­men und ein Pass­wort für das eige­ne Nut­zer­kon­to zu ver­ge­ben. Die­se Nut­zer­na­me-Pass­wort-Kom­bi­na­ti­on ist für den Online-Zugang zur Ambu­lanz­part­ner-Platt­form („Pati­en­ten­kon­to“) und das Öff­nen der „ALS App“ glei­cher­ma­ßen gül­tig.

Wie fin­de ich die „ALS App” im Store?

Abbil­dung 2: Suche der „ALS App“ im App Store.

Die “ALS App” ist bei „Goog­le Play“ und im App-Store von Apple ver­füg­bar. Unter dem allei­ni­gen Such­be­griff „ALS“ lässt sich die „ALS App“ nur schwer fin­den (dazu ist die Buch­sta­ben­kom­bi­na­ti­on „ALS“ zu unge­nau). Zum Auf­fin­den der „ALS App“ ist daher das Such­wort „amyo­tro­phe“, „Late­ral­skle­ro­se“ oder „Ambu­lanz­part­ner“ ein­zu­ge­ben. Mit die­sen spe­zi­fi­schen Such­be­grif­fen lässt sich die „ALS App“ fin­den und kos­ten­frei her­un­ter­la­den.

Wie kann ich mit der „ALS App“ los­le­gen?

Die App kann auf dem Smart­pho­ne instal­liert und durch Ein­ga­be der „Login“-Daten (Nut­zer­na­me und Pass­wort für das Ambu­lanz­part­ner-Por­tal) geöff­net wer­den. Die Nut­zer­na­me-Pass­wort­kom­bi­na­ti­on ist für die Ambu­lanz­part­ner-Platt­form und die „ALS App“ iden­tisch.

Abbil­dung 3: Start­sei­te der „ALS App“.

Nach dem Öff­nen der App erscheint das „Log­in“. Eine Regis­trie­rung direkt über die „ALS App“ ist bewusst nicht vor­ge­se­hen. Sie erfolgt über die Ambu­lanz­part­ner-Platt­form. Zum wei­te­ren Öff­nen der App wird das Log-in-Feld aus­ge­wählt („ange­klickt“).

Abbil­dung 4: Log-in-Sei­te der „ALS App“.

Zum Öff­nen der App muss die Nut­zer­na­me-Pass­wort-Kom­bi­na­ti­on ein­ge­ge­ben und anschlie­ßend das Feld „sign-in“ akti­viert wer­den. Die Nut­zer­na­me-Pass­wort-Kom­bi­na­ti­on ist mit den Zugangs­da­ten zur Ambu­lanz­part­ner-Platt­form iden­tisch.

Wie kann ich die Selbst­be­wer­tung auf der „ALS App“ vor­neh­men?

Abbil­dung 5: Home-Sei­te der „ALS App“.

Über die­se Ein­gangs­sei­te kön­nen drei Ange­bo­te der „ALS App“ aus­ge­wählt wer­den: die Durch­füh­rung einer „Bewer­tung“ (der ALS-Funk­ti­ons­ska­la, ALS-FRS), die Nut­zung des „Ver­laufs­rech­ners“ oder die Beant­wor­tung häu­fi­ger Fra­gen in der Rubrik „Wis­sens­wer­tes“.

Abb. 6. Anlei­tung für Bewer­tung der ALS-Funk­ti­ons­ska­la (ALS-FRS).

Über die­se Ansicht der „ALS App“ wird die ALS-Funk­ti­ons­ska­la (ALS-FRS) vor­ge­stellt und eine Anlei­tung zur kor­rek­ten Bewer­tung gege­ben.

Abb. 7. Die ALS-Funk­ti­ons­ska­la (ALS-FRS).

Über eine ver­ti­ka­le Ansicht und „Her­un­ter­scrol­len“ wer­den die 12 Fra­gen der ALS-Funk­ti­ons­ska­la (ALS-FRS) zur Beant­wor­tung ange­bo­ten. Durch Berüh­ren („Ankli­cken“) der zutref­fen­den Ant­wort wird die Bewer­tung vor­ge­nom­men.

Was wird über die „ALS App“ ange­zeigt?

Abb. 8. Zusam­men­fas­sung der abge­ge­be­nen Bewer­tung.

Über die App ist der aktu­el­le Schwergrad der ALS erkenn­bar. Dabei wird die Gesamt­punkt­zahl der ALS-Funk­ti­ons­ska­la (ALS-FRS) ange­zeigt. Dar­über hin­aus wird die Erkran­kungs­ge­schwin­dig­keit dar­ge­stellt (Abnah­me der ALS-FRS-Punk­te pro Monat).Über eine ver­ti­ka­le Ansicht und „Her­un­ter­scrol­len“ wer­den die 12 Fra­gen der ALS-Funk­ti­ons­ska­la (ALS-FRS) zur Beant­wor­tung ange­bo­ten. Durch Berüh­ren („Ankli­cken“) der zutref­fen­den Ant­wort wird die Bewer­tung vor­ge­nom­men.

Was ist unter dem „Ver­laufs­rech­ner“ der „ALS App“ zu ver­ste­hen?

Der ALS-Krank­heits­ver­lauf ist sehr indi­vi­du­ell. Die Abnah­me der ALS-FRS-Ska­len­punk­te pro Monat ist eine gewis­se Ori­en­tie­rung zum indi­vi­du­el­len Krank­heits­ver­lauf. Eine Abnah­me von 0,5 bis 2,0 Punk­ten pro Monat wird als durch­schnitt­li­cher Krank­heits­ver­lauf bezeich­net. Bei einer Abnah­me von mehr als 2,0 Ska­len­punk­ten pro Monat spre­chen wir von einem schnel­len Krank­heits­ver­lauf. Die Abnah­me von weni­ger als 0,5 Ska­len­punk­ten pro Monat wird als lang­sa­mer Krank­heits­ver­lauf betrach­tet.

Abb. 9 Der „Ver­laufs­rech­ner“ auf Basis der ALS-Funk­ti­ons­ska­la.

Nach der Beant­wor­tung aller 12 Fra­gen der ALS-Funk­ti­ons­ska­la (ALS-FRS) ergibt sich der Pro­gres­si­ons­wert zum Ver­lauf der ALS. Die­ser wird durch die Abnah­me der ALS-FRS-Ska­len­punk­te pro Monat ermit­telt und im obe­ren Abschnitt der App-Ansicht in den Kate­go­rien „lang­sam“, „durch­schnitt­lich“ oder „schnell“ dar­ge­stellt.

Wel­che Anga­ben sind zur Nut­zung des „Ver­laufs­rech­ners“ not­wen­dig?

Zur Berech­nung des Ver­lau­fes ist die Fest­le­gung des Sym­ptom­be­ginns (Monat und Jahr) not­wen­dig. Nur bei Doku­men­ta­ti­on die­ses Datums ist die Berech­nung des Ver­lau­fes mög­lich. Die Berech­nung ergibt sich aus dem Sym­ptom­be­ginn (Beginn einer Schwä­che von Arm, Bein oder Zun­ge) und dem ALS-FRS-Gesamt­punkt­wert zum aktu­el­len Datum.

Abb. 10. Die Ein­rich­tung des „Ver­laufs­rech­ners“.

Für die Ermitt­lung der ALS-Pro­gres­si­on mit dem Ver­laufs­rech­ner sind zwei Anga­ben auf der „ALS App” erfor­der­lich: Die ers­te Anga­be ist der Erkran­kungs­be­ginn. Die­ser Wert (Monat und Jahr der ers­ten moto­ri­schen Defi­zi­te) wird in das Datums­feld im obe­ren Bereich der App-Ansicht ein­ge­ge­ben. Die zwei­te Anga­be ist der aktu­el­le Wert der ALS-Funk­ti­ons­ska­la, der sich aus der Beant­wor­tung aller 12 Fra­gen der ALS-FRS ergibt.

Wie zuver­läs­sig ist der “Ver­laufs­rech­ner”?

Der Ver­laufs­rech­ner ist als Ori­en­tie­rung zu betrach­ten und ersetzt nicht die ärzt­li­che Ein­schät­zung des indi­vi­du­el­len Krank­heits­ver­lau­fes. Die­se Ein­schrän­kung ist beson­ders wich­tig, da die Pro­gno­se jeder Pati­en­tin und jedes Pati­en­ten von indi­vi­du­el­len Fak­to­ren, ins­be­son­de­re der Atem­funk­ti­on, dem Gewichts­ver­lauf, der Loka­li­sa­ti­on der Sym­pto­me (Betei­li­gung der Arme, der Bei­ne, des Rump­fes oder der Zun­ge) sowie zahl­rei­chen ande­ren kli­ni­schen Para­me­tern bestimmt wird. Im ALS-FRS-Gesamt­score lässt sich die­se Indi­vi­dua­li­tät nicht abbil­den. Daher ist die Infor­ma­ti­on aus dem „Ver­laufs­rech­ner“ als Ori­en­tie­rung zu ver­ste­hen und nur im Gesamt­kon­text zu bewer­ten. Die indi­vi­du­el­le Abschät­zung der Pro­gno­se setzt einen ärzt­li­chen Dia­log vor­aus und ist durch die allei­ni­ge Nut­zung der „ALS App“ nicht gewähr­leis­tet.

Wie lan­ge dau­ert die Bewer­tung über die ALS-Funk­ti­ons­ska­la (ALS-FRS) auf der ALS-App?

Das Durch­lau­fen des „Inter­views“ über die ALS App dau­ert fünf bis zehn Minu­ten.

Wie oft soll­te die ALS App genutzt wer­den?

Die Bewer­tung der ALS-Funk­ti­ons­ska­la (ALS-FRS) soll­te min­des­tens alle 3 Mona­te, ein­mal im Quar­tal, durch­ge­führt wer­den. Grund­sätz­lich gilt, dass eine regel­mä­ßi­ge Bewer­tung mit gerin­ge­ren Abstän­den zu einer bes­se­ren Daten­qua­li­tät führt. Die Bewer­tung der ALS-Sym­pto­me über die „ALS App“ kann zu einem gewis­sen Grad von der „Tages­form“ abhän­gen. Die­se Schwan­kun­gen kön­nen durch eine häu­fi­ge­re Bewer­tung aus­ge­gli­chen wer­den. Daher ist eine Nut­zung der „ALS App“ im Abstand von 1 Monat opti­mal.

Über wel­chen Zeit­raum ist die Nut­zung sinn­voll?

Grund­sätz­lich ist die Nut­zung der „ALS App“ über den gesam­ten Krank­heits­ver­lauf sinn­voll. In einem sehr fort­ge­schrit­te­nen Ver­lauf der ALS kön­nen die Ver­än­de­run­gen auf der ALS-FRS-Ska­la nur sehr gering sein. In bestimm­ten Situa­tio­nen kann sogar ein Pla­teau (unver­än­der­te Ska­len­punk­te über einen län­ge­ren Zeit­raum) ent­ste­hen. Daher mag die fort­ge­setz­te Anwen­dung der „ALS App“ aus Pati­en­ten­per­spek­ti­ve nicht sinn­voll erschei­nen. Aus wis­sen­schaft­li­cher Sicht ist auch in die­ser Kon­stel­la­ti­on die Fort­füh­rung der Bewer­tung des ALS-FRS erstre­bens­wert. Auch unver­än­der­te und gerin­ge Wer­te im ALS-FRS sind aus For­schungs­per­spek­ti­ve von Inter­es­se.

Die Bereit­stel­lung der „ALS App“ für Smart­pho­nes (und ande­re mobi­le Gerä­te) ist ein wich­ti­ger Schritt, um eine Selbst­be­wer­tung der ALS vor­zu­neh­men und die Auto­no­mie von Men­schen mit ALS zu stär­ken. Zugleich leis­tet jede ein­zel­ne Erfas­sung des ALS-FRS einen klei­nen, aber kon­kre­ten und wich­ti­gen Bei­trag zur kli­ni­schen For­schung bei der ALS. Die wis­sen­schaft­li­che Aus­wer­tung der ALS App-Daten erfolgt an der Cha­ri­té in Koope­ra­ti­on mit ande­ren ALS-Zen­tren in Deutsch­land und Euro­pa. Wei­ter­hin wird ein Ver­gleich die­ser Daten mit For­schungs­er­geb­nis­sen aus den USA und Japan vor­ge­nom­men. Die Daten wer­den eben­falls für die Aus­wer­tung von kli­ni­schen Stu­di­en genutzt, die mit Stu­di­en­or­ga­ni­sa­tio­nen oder in Koope­ra­ti­on mit for­schen­den Arz­nei­mit­tel- oder Medi­zin­technik­her­stel­lern durch­ge­führt wer­den. Fra­gen zur prak­ti­schen Hand­ha­bung der „ALS App“ sind zu rich­ten an Yase­mi­ne Koc (ruhan-yasemine.koc@charite.de). Fra­gen zur wis­sen­schaft­li­chen Nut­zung der „ALS App“ nimmt Dr. André Mai­er ent­ge­gen (andre.maier@charite.de). Infor­ma­tio­nen zur Nut­zung der “ALS App” fin­den Sie auch unter https://www.ambulanzpartner.de/als-app/.

Autor: Tho­mas Mey­er


20. Februar 2020