ALS-Podcast #26 veröffentlicht: Über die Angehörigenperspektive mit Ines Langs

Die Betrof­fen­heit der Ange­hö­ri­gen ist kom­plex und tief­grei­fend und – zum zwei­ten Mal nach dem Pod­cast #5 mit Clau­dia Canes­sa – das füh­ren­de The­ma im ALS-Pod­cast. Das Gespräch wird mit Ines Langs geführt, deren Mann im Jahr 2017 ers­te Sym­pto­me einer ALS ent­wi­ckel­te und 2021 an den Fol­gen von ALS ver­starb.

Auch nach dem Tod ihres Man­nes hat sich Ines Langs inten­siv mit der ALS aus­ein­an­der­ge­setzt – ins­be­son­de­re mit der Betrof­fen­heit der Ange­hö­ri­gen – und ist mit ihrer Erfah­rung in die Öffent­lich­keit gegan­gen: mit einem Buch, ver­schie­de­nen Gesprächs­for­ma­ten und ihrem sozia­len Enga­ge­ment.

In dem Gespräch ste­hen die Belas­tung der Ange­hö­ri­gen sowie per­sön­li­che Erfah­run­gen im Umgang mit jenen Belas­tun­gen im Vor­der­grund – in dem Wis­sen, dass Pati­en­ten und Ange­hö­ri­ge glei­cher­ma­ßen sehr indi­vi­du­el­le Situa­tio­nen auf­wei­sen und kei­ne gene­rel­le Über­trag­bar­keit der Emp­feh­lun­gen auf ande­re Ange­hö­ri­ge rea­lis­tisch ist. Obgleich die­ser ALS-Pod­cast kei­ne „Blau­pau­se“ für Ange­hö­ri­ge lie­fern kann, zielt das Gespräch dar­auf ab, Ein­bli­cke aus Ange­hö­ri­gen­per­spek­ti­ve zu tei­len und die Betei­li­gung der Ange­hö­ri­gen stär­ker in das Bewusst­sein zu brin­gen. Ange­hö­ri­ge und das gesam­te sozia­le Umfeld sind eben­falls durch die ALS „betrof­fen“.

Die unter­schied­li­chen Ebe­nen der Betrof­fen­heit sind Gegen­stand des Gesprä­ches:

  • Sym­ptom­be­ginn und ers­te Zei­chen der ALS
  • Weg zur Dia­gno­se
  • Emo­tio­nen und Reak­tio­nen nach Dia­gno­se­mit­tei­lung
  • Umge­hungs­stra­te­gien, Trau­er und Prag­ma­tis­mus
  • Belas­tun­gen für Ange­hö­ri­ge
  • Pfle­ge­ri­sche Belas­tung
  • Reak­ti­on der Arbeit­ge­ber
  • Trans­pa­renz gegen­über dem Arbeit­ge­ber
  • Rück­zug oder Unter­stüt­zung von Freun­din­nen und Freun­den
  • Her­aus­for­de­run­gen und Belas­tun­gen durch Ange­hö­ri­gen­pfle­ge
  • Emp­feh­lun­gen zur Ent­las­tung bei der Pfle­ge
  • Erschöp­fung durch Pfle­ge
  • Pfle­ge­diens­te
  • Defi­zi­te im Gesund­heits­sys­tem bei der ALS-Pfle­ge
  • Frag­men­tie­rung der Nacht durch Pfle­ge
  • Ent­las­tungs­pfle­ge
  • Lebens­freu­de
  • Wis­sens­de­fi­zit bei Kran­ken­kas­sen
  • Not­wen­dig­keit von ALS-Lot­sen
  • Posi­ti­ve Ansät­ze bei Ambu­lanz­part­ner und Selbst­hil­fe­grup­pen
  • Rol­le von Ange­hö­ri­gen bei kom­ple­xen Ent­schei­dun­gen (zum Bei­spiel PEG)
  • Per­sön­li­ches Erle­ben nach dem Tod des Man­nes
  • „5‑Jah­res-Plan“ für die Zukunft

Das Inter­view wird geführt von Prof. Dr. Tho­mas Mey­er, Lei­ter der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té.

Über den ALS-Pod­cast:
Der ALS-Pod­cast bie­tet Men­schen mit ALS und ihren Ange­hö­ri­gen sowie ande­ren Betrof­fe­nen und Inter­es­sier­ten aktu­el­le Infor­ma­tio­nen zur Amyo­tro­phen Late­ral­skle­ro­se (ALS). Prof. Dr. Tho­mas Mey­er dis­ku­tiert gemein­sam mit Gäs­ten wich­ti­ge und drän­gen­de Fra­gen zur Erfor­schung und Behand­lung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Pod­cast wird durch die Boris Canes­sa ALS Stif­tung geför­dert.


7. April 2023