ALS-Podcast #19 veröffentlicht: Leben mit ALS & Tofersen – Gespräch mit Elke Schröter

Im ALS-Pod­cast #19 ist Elke Schrö­ter zu Gast, die selbst an ALS erkrankt ist und seit März 2022 in der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té mit Tofer­sen behan­delt wird. Tofer­sen ist das ers­te gene­ti­sche Medi­ka­ment bei der ALS, das bei ALS-Betrof­fe­nen zu Anwen­dung kommt, die Muta­tio­nen im SOD1-Gen auf­wei­sen. Tofer­sen ist in Deutsch­land der­zeit in einem Här­te­fall­pro­gramm ver­füg­bar. Par­al­lel dazu hat der Her­stel­ler von Tofer­sen – das Bio­tech-Unter­neh­men Bio­gen mit Sitz in Cam­bridge, USA – einen Zulas­sungs­an­trag bei der US-ame­ri­ka­ni­schen Arz­nei­mit­tel­zu­las­sungs­be­hör­de FDA (Food and Drug Ami­nis­tra­ti­on) gestellt, der am 25. Janu­ar 2023 ent­schie­den wird. Die per­sön­li­chen Erfah­run­gen in der Behand­lung mit Tofer­sen sind eines von meh­re­ren The­men im Gespräch mit Elke Schrö­ter. Dabei wer­den die ers­ten Sym­pto­me der ALS, die Dia­gno­se­stel­lung, die Ver­ar­bei­tung der Dia­gno­se und die Her­aus­for­de­run­gen im All­tag the­ma­ti­siert – sowie das Leben mit ALS. In dem Gespräch wer­den die fol­gen­den The­men­be­rei­che berührt:

01:30 Beginn der ALS

02:00 Ers­te Sym­pto­me und wei­te­rer Ver­lauf der ALS nach den ers­ten Sym­pto­men

03:00 Gegen­wär­ti­ge Ein­schrän­kun­gen

05:00 Schmer­zen bei ALS

08:30 Benö­tig­te Hilfs­mit­tel

09:00 Fami­li­en­ge­schich­te

12:00 Beruf­li­che Tätig­keit

13:00 Erst­ma­li­ge Kennt­nis von SOD1-Muta­ti­on (Stu­die „Id-ALS“)

14:30 Erst­ma­li­ge Behand­lung mit Tofer­sen – emo­tio­na­ler Moment

16:00 Prak­ti­scher Ablauf der Tofer­sen-The­ra­pie

22:00 Ver­träg­lich­keit und Neben­wir­kun­gen

23:20 Erwar­tun­gen an die Tofer­sen-The­ra­pie (2 indi­vi­du­el­le Ziel­sym­pto­me)

27:00 Anwen­dungs­for­schung zu Tofer­sen

28:00 Wei­ter­emp­feh­lung von Tofer­sen anhand der NPS-Ska­la

29:00 Per­sön­li­che Vor­ha­ben & Plä­ne für das lau­fen­de und kom­men­de Jahr

Das Inter­view wird geführt von Prof. Dr. Tho­mas Mey­er, Lei­ter der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té.

Über den ALS-Pod­cast:
Der ALS-Pod­cast bie­tet Men­schen mit ALS und ihren Ange­hö­ri­gen sowie ande­ren Betrof­fe­nen und Inter­es­sier­ten aktu­el­le Infor­ma­tio­nen zur Amyo­tro­phen Late­ral­skle­ro­se (ALS). Prof. Dr. Tho­mas Mey­er dis­ku­tiert gemein­sam mit Gäs­ten wich­ti­ge und drän­gen­de Fra­gen zur Erfor­schung und Behand­lung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Pod­cast wird durch die Boris Canes­sa ALS Stif­tung geför­dert.