Hanna

Im ALS-Pod­­cast #20 wer­den die Mög­lich­kei­ten der robo­ti­schen Assis­tenz the­ma­ti­siert. Dabei wer­den drei Ver­sor­gungs­op­tio­nen bespro­chen: Mahl­zei­ten­ro­bo­ter, Arm­un­ter­stüt­zungs­sys­te­me sowie Greif­ar­me, die auch als „Robo­ter­ar­me“ bezeich­net wer­den. Die­se Hilfs­mit­tel kön­nen für Men­schen mit ALS bedeut­sam sein, die schwe­re moto­ri­sche Ein­schrän­kun­gen an den Hän­den und Armen auf­wei­sen. Die bereits heu­te ver­füg­ba­ren Ver­sor­gungs­mög­lich­kei­ten, die Ergeb­nis­se aus der medi­zi­ni­schen For­schung … Wei­ter­le­sen …

Im ALS-Pod­­cast #19 ist Elke Schrö­ter zu Gast, die selbst an ALS erkrankt ist und seit März 2022 in der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té mit Tofer­sen behan­delt wird. Tofer­sen ist das ers­te gene­ti­sche Medi­ka­ment bei der ALS, das bei ALS-Betrof­­fe­­nen zu Anwen­dung kommt, die Muta­tio­nen im SOD1-Gen auf­wei­sen. Tofer­sen ist in Deutsch­land der­zeit in einem Här­te­fall­pro­gramm … Wei­ter­le­sen …

An der Cha­ri­té sowie 14 wei­te­ren ALS-Zen­­tren in Deutsch­land wird eine Stu­die zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment light chain (Neu­ro­fi­la­ment leich­te Ket­te, NfL) durch­ge­führt. Die Stu­die stellt die umfang­reichs­te ALS-Bio­­­mar­ker­s­tu­­die im inter­na­tio­na­len Maß­stab dar und leis­tet einen wesent­li­chen Bei­trag, um den Ein­satz­be­reich von NfL als Bio­mar­ker für den ALS-Kran­k­heits­­­ver­­lauf zu bestim­men. Die NfL-Stu­­die wur­de von der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té … Wei­ter­le­sen …

Im ALS-Pod­­cast #18 ist Prof. Dr. Paul Lin­g­or zu Gast. Er ist Neu­ro­lo­ge, Wis­sen­schaft­ler und Lei­ter des ALS-Zen­­trums am Kli­ni­kum rechts der Isar in Mün­chen. Die­se Ein­rich­tung gehört zur medi­zi­ni­schen Fakul­tät der Tech­ni­schen Uni­ver­si­tät Mün­chen (TUM). Die unter sei­ner Lei­tung ent­stan­de­ne ALS-Ambu­lanz steht für eine wich­ti­ge Ver­knüp­fung der spe­zia­li­sier­ten ALS-Behan­d­­lung mit kli­ni­scher ALS-For­­schung und Grund­la­gen­for­schung. … Wei­ter­le­sen …

Im ALS-Pod­­cast #16 ist Dr. Dag­mar Ket­te­mann zu Gast. Sie ist Neu­ro­lo­gin an der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té, ver­fügt über eine umfang­rei­che Erfah­rung in der Behand­lung von Men­schen mit ALS und ist in der kli­ni­schen ALS-For­­schung enga­giert. Einer ihrer fach­li­chen Schwer­punk­te liegt bei ALS-bedin­g­­ten Atem­funk­ti­ons­stö­run­gen – ins­be­son­de­re der Hus­ten­schwä­che (Hus­ten­de­fi­zi­enz). Bei der ALS kann es zu … Wei­ter­le­sen …

Im ALS-Pod­­cast #15 ist PD Dr. Péter Kört­vé­ly­es­sy zu Gast. Er ist Neu­ro­lo­ge am medi­zi­ni­schen Ver­sor­gungs­zen­trum der Cha­ri­té mit einem fach­li­chen Schwer­punkt bei der Behand­lung von Men­schen mit Alz­hei­­mer-Demenz, Fron­to­tem­po­ra­ler Demenz (FTD) und ande­ren neu­ro­de­ge­nera­ti­ven Erkran­kun­gen. Par­al­lel zu sei­ner ärzt­li­chen Tätig­keit ist er Wis­sen­schaft­ler mit einem beson­de­ren Inter­es­se an der Erfor­schung und Ent­wick­lung von Bio­mar­kern … Wei­ter­le­sen …

Am 28. März 2022 wur­de in der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té erst­ma­lig eine gene­ti­sche The­ra­pie bei einer ALS-Pati­en­­tin durch­ge­führt. Die Behand­lung erfolg­te bei einer Pati­en­tin, die eine Muta­ti­on im Gen der Super­oxid­dis­mutase 1 (SOD1) auf­weist. Die The­ra­pie bestand in einer Injek­ti­on von Tofer­sen, einem Medi­ka­ment des Bio­­­tech-Unter­­neh­­men Bio­gen. Die Gabe des Medi­ka­men­tes erfolg­te in das Ner­ven­was­ser … Wei­ter­le­sen …

An der Cha­ri­té sowie an wei­te­ren ALS-Zen­­tren in Deutsch­land wird eine Stu­die zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment light chain (NfL) durch­ge­führt – ermög­licht durch die Boris Canes­sa ALS Stif­tung. Die Stu­die wur­de an der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té im Juni 2020 gestar­tet. Ein wich­ti­ges Ziel die­ser Stu­die bestand in der Blu­t­­pro­­ben-Ana­­ly­­se von 1.500 Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten zur Serum­kon­zen­tra­ti­on von NfL. … Wei­ter­le­sen …

Über 1.000 Men­schen mit ALS haben seit 2017 eine digi­ta­le Erfas­sung der ALS-Fun­k­­ti­ons­s­ka­­la (ALSFRS‑R) über die Ambu­lan­z­­par­t­­ner-Plat­t­­form oder die ALS-App vor­ge­nom­men: Ten­denz stark stei­gend. Die „ALS-App“ (für Android-Gerä­­te und iPho­nes) nimmt dabei eine beson­de­re Rol­le ein. Eine sys­te­ma­ti­sche Aus­wer­tung des Nut­zungs­ver­hal­tens hat gezeigt: Die Teil­nah­me fin­det fast dop­pelt so häu­fig über ein Smart­phone wie über … Wei­ter­le­sen …