Allgemein

Can­na­bis­hal­ti­ge Medi­ka­men­te („Can­na­bi­no­ide“) sind eine Form der sym­pto­ma­ti­schen The­ra­pie bei der ALS, die bei Mus­kel­krämp­fen, Fas­zi­ku­la­tio­nen, Spas­tik, Appe­tit­min­de­rung, Schlaf­stö­run­gen und ande­ren Sym­pto­men zum Ein­satz kom­men, die schwer zu behan­deln sind.

Im Juni 2024 wur­den im Euro­pean Jour­nal of Neu­ro­lo­gy die Ergeb­nis­se einer umfas­sen­den Unter­su­chung zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment (NfL) ver­öf­fent­licht, an der 2949 ALS-Pati­en­ten an 16 ALS-Zen­tren in Deutsch­land und Öster­reich teil­ge­nom­men haben. Die Ergeb­nis­se sind in der Bio­mar­ker­stu­die „NfL-ALS“ ent­stan­den, die von der Boris Canes­sa ALS Stif­tung geför­dert wird.

Die Euro­päi­sche Arz­nei­mit­tel­agen­tur EMA hat die Markt­zu­las­sung für QAL­SO­DY (Tofer­sen) zur Behand­lung von Pati­en­ten mit SOD1-ALS erteilt. Ab dem 1. Juli 2024 ist die Ver­füg­bar­keit von Tofer­sen über Apo­the­ken in Deutsch­land geplant.

Die­ser ALS-Pod­cast ist ein Gespräch mit Mar­cel Porced­da.
Die Kom­mu­ni­ka­ti­ons­fä­hig­keit kann bei der ALS durch Ein­schrän­kun­gen des Spre­chens, des Schrei­bens sowie in der Bedie­nung von Smart­phones („Han­dys“), Com­pu­ter­tas­ta­tu­ren und ande­rer elek­tro­ni­scher Gerä­te (die der Kom­mu­ni­ka­ti­on die­nen) ent­ste­hen.

Die­ser ALS-Pod­cast ist ein Gespräch mit Prof. Dr. Die­ter Edbau­er – Medi­zi­ner und Grund­la­gen­for­scher am Deut­schen Zen­trum für Neu­ro­de­ge­nera­ti­ve Erkran­kun­gen (DZNE) in Mün­chen. Nach einem Stu­di­um der Phy­sik und Medi­zin in Mün­chen hat er wis­sen­schaft­lich an der Erfor­schung neu­ro­ge­nera­ti­ver Erkran­kun­gen gear­bei­tet – zunächst an den mole­ku­la­ren Mecha­nis­men der Alz­hei­mer-Erkran­kung. Eben­falls mit einer grund­la­gen­wis­sen­schaft­li­chen Fra­ge­stel­lung war er fünf Jah­re am Mas­sa­chu­setts Insti­tu­te of Tech­no­lo­gy (MIT) in Bos­ton (USA) tätig und hat nach sei­ner Rück­kehr nach Deutsch­land im Jahr 2009 eine For­schungs­grup­pe am DZNE in Mün­chen über­nom­men. Sein zen­tra­les The­ma ist das C9or­f72-Gen, das bei 8 % aller ALS-Pati­en­ten mutiert ist. Die­se Muta­tio­nen füh­ren über unter­schied­li­che Schä­di­gungs­me­cha­nis­men zu einer gene­ti­schen Form der ALS.

Die­ser Pod­cast ist ein Gespräch mit Dr. Dr. Moritz Metel­mann – Neu­ro­lo­ge und Pal­lia­tiv­me­di­zi­ner am Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Leip­zig. Die Pal­lia­tiv­me­di­zin ist ein rela­tiv jun­ges Fach­ge­biet inner­halb der Medi­zin, das eine zuneh­men­de gesell­schaft­li­che Aner­ken­nung erfährt.

Die­ser Pod­cast ist ein Gespräch mit Son­ja Kämp­fer – Mut­ter und Unter­stüt­ze­rin von Anna Kämp­fer, die wie­der­um mit 15 Jah­ren an einer gene­ti­schen ALS mit dem Namen FUS-ALS erkrankt ist. Die FUS-ALS ist durch Muta­tio­nen im FUS-Gen bedingt, die bei etwa 1 % aller Men­schen mit ALS vor­liegt.

Am Don­ners­tag, 22. Febru­ar 2024, hat ein wich­ti­ges medi­zi­nisch-wis­sen­schaft­li­ches Ent­schei­dungs­gre­mi­um der euro­päi­schen Arz­nei­mit­tel­be­hör­de EMA in Ams­ter­dam (Euro­pean Medi­ci­nes Agen­cy) die Emp­feh­lung für die Zulas­sung des Medi­ka­men­tes Tofer­sen in der Euro­päi­schen Uni­on (EU) erteilt.

Hilfs­mit­tel und Assis­tenz­tech­no­lo­gie sind bei der ALS von ent­schei­den­der Bedeu­tung, um moto­ri­sche Defi­zi­te zu kom­pen­sie­ren und die indi­vi­du­el­le Teil­ha­be zu stär­ken. Inner­halb der Hilfs­mit­tel­ver­sor­gung neh­men kom­ple­xe Elek­tro­roll­stüh­le eine zen­tra­le Rol­le ein.