Allgemein

Die­ser Pod­cast ist ein Gespräch mit Dr. Dr. Moritz Metel­mann – Neu­ro­lo­ge und Pal­lia­tiv­me­di­zi­ner am Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Leip­zig. Die Pal­lia­tiv­me­di­zin ist ein rela­tiv jun­ges Fach­ge­biet inner­halb der Medi­zin, das eine zuneh­men­de gesell­schaft­li­che Aner­ken­nung erfährt.

Die­ser Pod­cast ist ein Gespräch mit Son­ja Kämp­fer – Mut­ter und Unter­stüt­ze­rin von Anna Kämp­fer, die wie­der­um mit 15 Jah­ren an einer gene­ti­schen ALS mit dem Namen FUS-ALS erkrankt ist. Die FUS-ALS ist durch Muta­tio­nen im FUS-Gen bedingt, die bei etwa 1 % aller Men­schen mit ALS vor­liegt.

Am Don­ners­tag, 22. Febru­ar 2024, hat ein wich­ti­ges medi­zi­nisch-wis­sen­schaft­li­ches Ent­schei­dungs­gre­mi­um der euro­päi­schen Arz­nei­mit­tel­be­hör­de EMA in Ams­ter­dam (Euro­pean Medi­ci­nes Agen­cy) die Emp­feh­lung für die Zulas­sung des Medi­ka­men­tes Tofer­sen in der Euro­päi­schen Uni­on (EU) erteilt.

Hilfs­mit­tel und Assis­tenz­tech­no­lo­gie sind bei der ALS von ent­schei­den­der Bedeu­tung, um moto­ri­sche Defi­zi­te zu kom­pen­sie­ren und die indi­vi­du­el­le Teil­ha­be zu stär­ken. Inner­halb der Hilfs­mit­tel­ver­sor­gung neh­men kom­ple­xe Elek­tro­roll­stüh­le eine zen­tra­le Rol­le ein.

Der ALS-Pod­cast mit dem Titel „Offe­ne Fra­gen zur ALS“ greift Fra­gen auf, die von der “Com­mu­ni­ty” – in ver­schie­de­nen Chats, Social Media, per E‑Mail und in den Kom­men­tar­fel­dern auf die­sem You­Tube-Kanal – auf­ge­bracht wur­den. Ein Teil der offe­nen Fra­gen ist vor dem „14. ALS-Tag der Cha­ri­té“ ent­stan­den.

An der Cha­ri­té sowie 18 wei­te­ren ALS-Zen­tren in Deutsch­land wird eine Stu­die zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment light chain (Neu­ro­fi­la­ment leich­te Ket­te, NfL) durch­ge­führt. Die Stu­die stellt die umfang­reichs­te ALS-Bio­mar­ker­stu­die im inter­na­tio­na­len Maß­stab dar und leis­tet einen wesent­li­chen Bei­trag, um den Ein­satz­be­reich von NfL als Bio­mar­ke.

Die Nicht­in­va­si­ve Beatmung (NIV), auch Mas­ken­be­atmung genannt, ist eine Atem­hil­fe, wenn die Atem­mus­ku­la­tur durch die ALS geschwächt wird.

DMC steht für Dextromethorphan/Chindin – einem Medi­ka­ment zur Ver­bes­se­rung des Spre­chens und des Schlu­ckens. DMC ist in den USA als Fer­tig­arz­nei­mit­tel zuge­las­sen und unter dem Namen NUE­DEX­TA ver­ord­nungs­fä­hig. In Deutsch­land ist die­ses Prä­pa­rat aus­schließ­lich über eine Rezep­tur ver­füg­bar.

Orthe­sen gehö­ren zu den häu­figs­ten Hilfs­mit­teln bei der ALS. Es han­delt sich um Hilfs­mit­tel, die von außen ange­legt wer­den, um geschwäch­te Mus­ku­la­tur zu unter­stüt­zen oder einem gestei­ger­ten Mus­kel­to­nus ent­ge­gen­zu­wir­ken oder eine Ver­kür­zung von Seh­nen (Kon­trak­tu­ren) zu ver­hin­dern.