Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die von der “Community” – in verschiedenen Chats, Social Media, per E‑Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem YouTube-Kanal – aufgebracht wurden. Ein Teil der offenen Fragen ist vor dem „14. ALS-Tag der Charité“ entstanden.
An der Charité sowie 18 weiteren ALS-Zentren in Deutschland wird eine Studie zum Biomarker Neurofilament light chain (Neurofilament leichte Kette, NfL) durchgeführt. Die Studie stellt die umfangreichste ALS-Biomarkerstudie im internationalen Maßstab dar und leistet einen wesentlichen Beitrag, um den Einsatzbereich von NfL als Biomarke.
Die Nichtinvasive Beatmung (NIV), auch Maskenbeatmung genannt, ist eine Atemhilfe, wenn die Atemmuskulatur durch die ALS geschwächt wird.
DMC steht für Dextromethorphan/Chindin – einem Medikament zur Verbesserung des Sprechens und des Schluckens. DMC ist in den USA als Fertigarzneimittel zugelassen und unter dem Namen NUEDEXTA verordnungsfähig. In Deutschland ist dieses Präparat ausschließlich über eine Rezeptur verfügbar.
Orthesen gehören zu den häufigsten Hilfsmitteln bei der ALS. Es handelt sich um Hilfsmittel, die von außen angelegt werden, um geschwächte Muskulatur zu unterstützen oder einem gesteigerten Muskeltonus entgegenzuwirken oder eine Verkürzung von Sehnen (Kontrakturen) zu verhindern.
Am ALS-Zentrum der Universitätsmedizin Rostock werden die Möglichkeiten von Stammzellen in der Aufklärung von Krankheitsmechanismen der ALS sowie in der Behandlung von Menschen mit ALS erforscht.
Die eigene, individuelle Prognose gehört zu den häufigsten und zugleich schwierigsten Fragen im ärztlichen Gespräch bei der Mitteilung der Diagnose einer ALS und im weiteren Krankheitsverlauf. Eine exakte Antwort zur Prognose – in welchem Jahr und in welchem Monat welche Symptome zu erwarten sind – ist kaum möglich.
Die eigene, individuelle Prognose gehört zu den häufigsten und zugleich schwierigsten Fragen im ärztlichen Gespräch bei der Mitteilung der Diagnose einer ALS und im weiteren Krankheitsverlauf. Eine exakte Antwort zur Prognose – in welchem Jahr und in welchem Monat welche Symptome zu erwarten sind – ist kaum möglich.
Am 25. April 2023 wurde Tofersen – das erste genetische Medikament bei der ALS – durch die US-amerikanische Arzneimittelbehörde Food and Drug Administration (FDA) zugelassen.
Das Medikament Tofersen (Qualsody) des US-Biotech-Unternehmens Biogen