Am ALS-Zentrum der Universitätsmedizin Rostock werden die Möglichkeiten von Stammzellen in der Aufklärung von Krankheitsmechanismen der ALS sowie in der Behandlung von Menschen mit ALS erforscht.
Die eigene, individuelle Prognose gehört zu den häufigsten und zugleich schwierigsten Fragen im ärztlichen Gespräch bei der Mitteilung der Diagnose einer ALS und im weiteren Krankheitsverlauf. Eine exakte Antwort zur Prognose – in welchem Jahr und in welchem Monat welche Symptome zu erwarten sind – ist kaum möglich.
Die eigene, individuelle Prognose gehört zu den häufigsten und zugleich schwierigsten Fragen im ärztlichen Gespräch bei der Mitteilung der Diagnose einer ALS und im weiteren Krankheitsverlauf. Eine exakte Antwort zur Prognose – in welchem Jahr und in welchem Monat welche Symptome zu erwarten sind – ist kaum möglich.
Am 25. April 2023 wurde Tofersen – das erste genetische Medikament bei der ALS – durch die US-amerikanische Arzneimittelbehörde Food and Drug Administration (FDA) zugelassen.
Das Medikament Tofersen (Qualsody) des US-Biotech-Unternehmens Biogen
Die Betroffenheit der Angehörigen ist komplex und tiefgreifend und – zum zweiten Mal nach dem Podcast #5 mit Claudia Canessa – das führende Thema im ALS-Podcast.
Bei Menschen mit ALS und Mutationen im SOD1-Gen (SOD1-ALS) steht seit Februar 2022 das Medikament Tofersen im Rahmen eines Härtefallprogramms zur Verfügung. Durch das genetische Screening-Programm „Id-ALS“ konnten bisher 31 Patientinnen und Patienten mit SOD1-Mutationen identifiziert werden. Bis zum heutigen Datum konnten 18 Teilnehmer des Screening-Programms in das Härtefallprogramm überführt und mit Tofersen behandelt werden.
Am 10. März 2023 wurden im „European Journal of Neurology“ die ersten Ergebnisse der deutschlandweiten Neurofilament-Studie (NfL-ALS) wissenschaftlich veröffentlicht. Diese Fachzeitschrift ist das offizielle Publikationsorgan der Europäischen Akademie für Neurologie (EAN). Die Studie wird durch eine umfassende Förderung der Boris Canessa ALS Stiftung ermöglicht (https://canessa-als-stiftung.org/projekte/nf-l-studie).
Ist eine Physiotherapie sinnvoll oder sogar schädlich? Gibt es eine spezielle Physiotherapie für die ALS? Ist durch eine Physiotherapie eine Verbesserung zu erreichen? Besteht die Gefahr einer Überlastung und Überforderung durch die Therapie?
Bei der spezialisierten ALS-Behandlung mit Hilfsmitteln, Medikamenten, Atemhilfen und einer angepassten Ernährung sind fachliche und soziale Kompetenz sowie die Koordination der Abläufe von entscheidender Bedeutung. Ambulanzpartner ist ein Versorgungsnetzwerk, das seit 2011 die spezialisierte Behandlung und Versorgung von 8.000 Menschen mit ALS unterstützt hat