Jenny Baron

Bei 15–20 % aller Men­schen mit ALS lie­gen gene­ti­sche Ver­än­de­run­gen vor, die als Ursa­che der Erkran­kung anzu­se­hen sind. Die­se Muta­tio­nen kön­nen auch ohne Fami­li­en­ge­schich­te einer ALS vor­kom­men.

Die Ent­wick­lung neu­er Medi­ka­men­te setzt die Durch­füh­rung kli­ni­sche Stu­di­en vor­aus. Die­se Stu­di­en sind kom­plex, lang­wie­rig und mit sehr hohen Kos­ten ver­bun­den.

Peter Kurth hat als Thea­ter­schau­spie­ler sowie durch sei­ne Rol­len in „Baby­lon Ber­lin“, im „Tat­ort“, in „Poli­zei­ruf 110“, „Good­bye Lenin“ und zahl­rei­chen Fern­seh- und Spiel­fil­men eine gro­ße Bekannt­heit erlangt. Im Jahr 2016 wur­de Peter Kurth mit dem „Deut­schen Film­preis“ sowie dem „Deut­schen Schau­spie­ler-Preis“ für den Film „Her­bert“ aus­ge­zeich­net. „Her­bert“ – dar­ge­stellt von Peter Kurth – stellt das Leben eines Boxers dar, der an ALS erkrankt.

Der ALS-Pod­cast mit dem Titel „Offe­ne Fra­gen zur ALS“ greift Fra­gen auf, die per E‑Mail und in den Kom­men­tar­fel­dern auf die­sem You­Tube-Kanal gestellt wur­den. Die­ser Pod­cast ist die zwei­te Fol­ge in dem For­mat der „offe­nen Fra­gen“.

An der Cha­ri­té in Ber­lin und dem Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Bonn wird eine kli­ni­sche Stu­die mit dem Medi­ka­ment Ritu­xi­mab in Koope­ra­ti­on mit dem Deut­schen Zen­trum für Neu­ro­de­ge­nera­ti­ve Erkran­kun­gen (DZNE) durch­ge­führt.

Can­na­bis­hal­ti­ge Medi­ka­men­te („Can­na­bi­no­ide“) sind eine Form der sym­pto­ma­ti­schen The­ra­pie bei der ALS, die bei Mus­kel­krämp­fen, Fas­zi­ku­la­tio­nen, Spas­tik, Appe­tit­min­de­rung, Schlaf­stö­run­gen und ande­ren Sym­pto­men zum Ein­satz kom­men, die schwer zu behan­deln sind.

Im Juni 2024 wur­den im Euro­pean Jour­nal of Neu­ro­lo­gy die Ergeb­nis­se einer umfas­sen­den Unter­su­chung zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment (NfL) ver­öf­fent­licht, an der 2949 ALS-Pati­en­ten an 16 ALS-Zen­tren in Deutsch­land und Öster­reich teil­ge­nom­men haben. Die Ergeb­nis­se sind in der Bio­mar­ker­stu­die „NfL-ALS“ ent­stan­den, die von der Boris Canes­sa ALS Stif­tung geför­dert wird.

Die Euro­päi­sche Arz­nei­mit­tel­agen­tur EMA hat die Markt­zu­las­sung für QAL­SO­DY (Tofer­sen) zur Behand­lung von Pati­en­ten mit SOD1-ALS erteilt. Ab dem 1. Juli 2024 ist die Ver­füg­bar­keit von Tofer­sen über Apo­the­ken in Deutsch­land geplant.

Die­ser ALS-Pod­cast ist ein Gespräch mit Mar­cel Porced­da.
Die Kom­mu­ni­ka­ti­ons­fä­hig­keit kann bei der ALS durch Ein­schrän­kun­gen des Spre­chens, des Schrei­bens sowie in der Bedie­nung von Smart­phones („Han­dys“), Com­pu­ter­tas­ta­tu­ren und ande­rer elek­tro­ni­scher Gerä­te (die der Kom­mu­ni­ka­ti­on die­nen) ent­ste­hen.