Jenny Baron

Can­na­bis­hal­ti­ge Medi­ka­men­te („Can­na­bi­no­ide“) sind eine Form der sym­pto­ma­ti­schen The­ra­pie bei der ALS, die bei Mus­kel­krämp­fen, Fas­zi­ku­la­tio­nen, Spas­tik, Appe­tit­min­de­rung, Schlaf­stö­run­gen und ande­ren Sym­pto­men zum Ein­satz kom­men, die schwer zu behan­deln sind.

Im Juni 2024 wur­den im Euro­pean Jour­nal of Neu­ro­lo­gy die Ergeb­nis­se einer umfas­sen­den Unter­su­chung zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment (NfL) ver­öf­fent­licht, an der 2949 ALS-Pati­en­ten an 16 ALS-Zen­tren in Deutsch­land und Öster­reich teil­ge­nom­men haben. Die Ergeb­nis­se sind in der Bio­mar­ker­stu­die „NfL-ALS“ ent­stan­den, die von der Boris Canes­sa ALS Stif­tung geför­dert wird.

Die Euro­päi­sche Arz­nei­mit­tel­agen­tur EMA hat die Markt­zu­las­sung für QAL­SO­DY (Tofer­sen) zur Behand­lung von Pati­en­ten mit SOD1-ALS erteilt. Ab dem 1. Juli 2024 ist die Ver­füg­bar­keit von Tofer­sen über Apo­the­ken in Deutsch­land geplant.

Die­ser ALS-Pod­cast ist ein Gespräch mit Mar­cel Porced­da.
Die Kom­mu­ni­ka­ti­ons­fä­hig­keit kann bei der ALS durch Ein­schrän­kun­gen des Spre­chens, des Schrei­bens sowie in der Bedie­nung von Smart­phones („Han­dys“), Com­pu­ter­tas­ta­tu­ren und ande­rer elek­tro­ni­scher Gerä­te (die der Kom­mu­ni­ka­ti­on die­nen) ent­ste­hen.

Die­ser Pod­cast ist ein Gespräch mit Dr. Dr. Moritz Metel­mann – Neu­ro­lo­ge und Pal­lia­tiv­me­di­zi­ner am Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Leip­zig. Die Pal­lia­tiv­me­di­zin ist ein rela­tiv jun­ges Fach­ge­biet inner­halb der Medi­zin, das eine zuneh­men­de gesell­schaft­li­che Aner­ken­nung erfährt.

Hilfs­mit­tel und Assis­tenz­tech­no­lo­gie sind bei der ALS von ent­schei­den­der Bedeu­tung, um moto­ri­sche Defi­zi­te zu kom­pen­sie­ren und die indi­vi­du­el­le Teil­ha­be zu stär­ken. Inner­halb der Hilfs­mit­tel­ver­sor­gung neh­men kom­ple­xe Elek­tro­roll­stüh­le eine zen­tra­le Rol­le ein.

Der ALS-Pod­cast mit dem Titel „Offe­ne Fra­gen zur ALS“ greift Fra­gen auf, die von der “Com­mu­ni­ty” – in ver­schie­de­nen Chats, Social Media, per E‑Mail und in den Kom­men­tar­fel­dern auf die­sem You­Tube-Kanal – auf­ge­bracht wur­den. Ein Teil der offe­nen Fra­gen ist vor dem „14. ALS-Tag der Cha­ri­té“ ent­stan­den.

An der Cha­ri­té sowie 18 wei­te­ren ALS-Zen­tren in Deutsch­land wird eine Stu­die zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment light chain (Neu­ro­fi­la­ment leich­te Ket­te, NfL) durch­ge­führt. Die Stu­die stellt die umfang­reichs­te ALS-Bio­mar­ker­stu­die im inter­na­tio­na­len Maß­stab dar und leis­tet einen wesent­li­chen Bei­trag, um den Ein­satz­be­reich von NfL als Bio­mar­ke.

Die Nicht­in­va­si­ve Beatmung (NIV), auch Mas­ken­be­atmung genannt, ist eine Atem­hil­fe, wenn die Atem­mus­ku­la­tur durch die ALS geschwächt wird.