Jenny Baron

Im März 2026 wur­de eine aktua­li­sier­te Ver­si­on der ALS-OPM-Phä­no­ty­pen-Klas­si­fi­ka­ti­on (Ver­si­on 3.3) ver­öf­fent­licht. Die Über­ar­bei­tung („Revi­si­on“) war das Ergeb­nis eines inter­na­tio­na­len Sym­po­si­ums im Sep­tem­ber 2025 in Ber­lin, an dem 20 inter­na­tio­na­le ALS-Exper­ten teil­ge­nom­men haben. Die ers­te ALS-OPM-Klas­si­fi­ka­ti­on (Ver­si­on 3.1) wur­de im April 2025 publi­ziert und seit­dem in spe­zia­li­sier­ten ALS-Zen­tren und Schwer­punkt­pra­xen in Deutsch­land, Öster­reich und der Schweiz ver­wen­det.

Das Medi­ka­ment Botu­li­num­to­xin wird bei der ALS vor allem zur Behand­lung von Spas­ti­zi­tät sowie zur Reduk­ti­on von über­schüs­si­gem Spei­chel­fluss (Sial­or­rhoe) ein­ge­setzt. Über die Mög­lich­kei­ten und den prak­ti­schen Nut­zen die­ser The­ra­pie spricht Dr. Ute Wey­en, Neu­ro­lo­gin und Lei­te­rin des ALS-Zen­trums am Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Berg­manns­heil in Bochum.

In spe­zia­li­sier­ten ALS-Zen­tren in Deutsch­land wer­den – unter beson­de­ren Umstän­den – expe­ri­men­tel­le Medi­ka­men­te ein­ge­setzt, die bis­her nicht zuge­las­sen sind. Dabei han­delt es sich um phar­ma­ko­lo­gi­sche Sub­stan­zen, für die medi­zi­nisch-wis­sen­schaft­li­che Hin­wei­se oder expe­ri­men­tel­le Daten vor­lie­gen, die einen Behand­lungs­ver­such bei der ALS recht­fer­ti­gen.

Das Mole­kül „Tro­po­nin T“ ist seit lan­ger Zeit als Schnell­test für die Schä­di­gung der Herz­mus­ku­la­tur bei einem Herz­in­farkt bekannt. Tro­po­nin T hat sich in den letz­ten Jah­ren als Bio­mar­ker der ALS – als Mar­ker der Dia­gno­se, der Pro­gno­se und für das Anspre­chen auf neu­ar­ti­gen The­ra­pien – eta­bliert.

Für die Ent­wick­lung neu­er ALS-Medi­ka­men­te ist es von zen­tra­ler Bedeu­tung, die Erwar­tun­gen der Pati­en­ten zu ver­ste­hen. Die Pati­en­ten­per­spek­ti­ve ist für Arz­nei­mit­tel­agen­tu­ren in Euro­pa (EMA) und den USA (FDA), phar­ma­zeu­ti­sche Unter­neh­men sowie die ALS-For­schung von erheb­li­cher Rele­vanz. Trotz die­ser Bedeu­tung sind bis­her ALS-Betrof­fe­ne bis­her nicht zu ihrer Ein­schät­zung befragt wor­den.

Der ALS-Pod­cast mit dem Titel „Offe­ne Fra­gen zur ALS“ greift Fra­gen auf, die per E‑Mail und in den Kom­men­tar­fel­dern auf die­sem You­Tube-Kanal gestellt wur­den. Die­ser Pod­cast ist die vier­te Fol­ge in dem For­mat „Offe­ne Fra­gen zur ALS“. Die Fra­gen stellt Patrick Groß­mann