Bei der ALS kann es zu einer Einschränkung oder Verlegung der Atemwege durch überschüssiges Sekret kommen. Die Ursache liegen in einem überschüssigen Speichelfluss – bedingt durch eine Schluckstörung – oder in einer Anreicherung von Sekret in den Atemwegen – verursacht durch eine reduzierte Atem- und Hustenkapazität.
Die Boris Canessa ALS Stiftung hat sich in den letzten Jahren zu einem der führenden Förderer der ALS-Forschung im deutschsprachigen Raum entwickelt. Unsere inhaltlichen Schwerpunkte liegen auf der Erforschung des Biomarkers Neurofilament sowie auf der Entwicklung genetischer Therapieansätze.
Die Versorgung mit einer Ernährungssonde, der sogenannten perkutanen endoskopischen Gastrostomie – kurz PEG genannt – kommt bei etwa 25 % aller Menschen mit ALS zur Anwendung.
Bei der ALS ist bei einer Mehrheit der Betroffenen die Versorgung mit Hilfsmitteln notwendig. Zugleich müssen sämtliche Hilfsmittel in einem mehrstufigen Genehmigungsprozess durch die Krankenversicherung beantragt und bewilligt werden.
Dieser ALS-Podcast ist ein Gespräch mit Marcel Porcedda.
Die Kommunikationsfähigkeit kann bei der ALS durch Einschränkungen des Sprechens, des Schreibens sowie in der Bedienung von Smartphones („Handys“), Computertastaturen und anderer elektronischer Geräte (die der Kommunikation dienen) entstehen.
Dieser Podcast ist ein Gespräch mit Sonja Kämpfer – Mutter und Unterstützerin von Anna Kämpfer, die wiederum mit 15 Jahren an einer genetischen ALS mit dem Namen FUS-ALS erkrankt ist. Die FUS-ALS ist durch Mutationen im FUS-Gen bedingt, die bei etwa 1 % aller Menschen mit ALS vorliegt.
Am Donnerstag, 22. Februar 2024, hat ein wichtiges medizinisch-wissenschaftliches Entscheidungsgremium der europäischen Arzneimittelbehörde EMA in Amsterdam (European Medicines Agency) die Empfehlung für die Zulassung des Medikamentes Tofersen in der Europäischen Union (EU) erteilt.
Hilfsmittel und Assistenztechnologie sind bei der ALS von entscheidender Bedeutung, um motorische Defizite zu kompensieren und die individuelle Teilhabe zu stärken. Innerhalb der Hilfsmittelversorgung nehmen komplexe Elektrorollstühle eine zentrale Rolle ein.
Neurofilament light chain (NF‑L) bei der ALS: Wichtiger Biomarker und zukünftiger Therapiemarker für neue Medikamente und Therapieformen. Das Forschungsprogramm zum Biomarker Neurofilament Light Chain (NF‑L) wird durch die Förderung der Boris Canessa ALS Stiftung ermöglicht und an mehreren ALS-Zentren in Deutschland durchgeführt („ALS-NF-L-Studie“). Das komplexe Vorhaben wurde zunächst in der ALS-Ambulanz der Charité etabliert und dort „zum Laufen … Weiterlesen …