ALS-Podcast #24 veröffentlicht: koordinierte Versorgung mit Anja Weiß

Bei der spe­zia­li­sier­ten ALS-Behand­lung mit Hilfs­mit­teln, Medi­ka­men­ten, Atem­hil­fen und einer ange­pass­ten Ernäh­rung sind fach­li­che und sozia­le Kom­pe­tenz sowie die Koor­di­na­ti­on der Abläu­fe von ent­schei­den­der Bedeu­tung. Ambu­lanz­part­ner ist ein Ver­sor­gungs­netz­werk, das seit 2011 die spe­zia­li­sier­te Behand­lung und Ver­sor­gung von 8.000 Men­schen mit ALS unter­stützt hat

Der ALS-Podcast ist erschienen! Drei Folgen machen den Anfang.

Die­se Gesprächs­platt­form bie­tet Men­schen mit ALS und ihren Ange­hö­ri­gen sowie ande­ren Betrof­fe­nen und Inter­es­sier­ten aktu­el­le Infor­ma­tio­nen zur Amyo­tro­phen Late­ral­skle­ro­se (ALS). Prof. Dr. Tho­mas Mey­er, Lei­ter der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té, dis­ku­tiert gemein­sam mit Gäs­ten wich­ti­ge und drän­gen­de Fra­gen zur Erfor­schung und Behand­lung sowie zum Leben mit der ALS. Dabei nimmt er ver­schie­de­ne Rol­len ein: Die des … Wei­ter­le­sen …

Biomarker-Studie zu NF-L bei der ALS: Der Film ist da!

Neu­ro­fi­la­ment light chain (NF‑L) bei der ALS: Wich­ti­ger Bio­mar­ker und zukünf­ti­ger The­ra­pie­mar­ker für neue Medi­ka­men­te und The­ra­pie­for­men. Das For­schungs­pro­gramm zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment Light Chain (NF‑L) wird durch die För­de­rung der Boris Canes­sa ALS Stif­tung ermög­licht und an meh­re­ren ALS-Zen­­tren in Deutsch­land durch­ge­führt („ALS-NF-L-Stu­­die“). Das kom­ple­xe Vor­ha­ben wur­de zunächst in der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té eta­bliert und dort „zum Lau­fen … Wei­ter­le­sen …

Biomarker-Studie zu NF-L in Deutschland: Förderung durch Boris Canessa ALS Stiftung

Durch För­de­rung der Boris Canes­sa ALS Stif­tung wird ein For­schungs­pro­gramm zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment Light Chain (NF‑L) an ALS-Zen­­tren in Deutsch­land ermög­licht. Die Stif­tung hat das ALS-Zen­­trum an der Cha­ri­té mit dem Pro­jekt­ma­nage­ment des NF-L-For­­schungs­­­pro­­gramms beauf­tragt. Durch die För­de­rung wur­de die Beschaf­fung eines SIMOA-Gerä­­tes (Sin­gle Mole­cu­le Ana­ly­sis) und die Tes­tung von NF-L-Blu­t­­pro­­ben von 1.500 ALS-Pati­en­­tin­­nen und ‑Pati­en­ten in … Wei­ter­le­sen …

NF-L-Biomarker-Forschungsprogramm: Analysegerät installiert und erste Messung erfolgreich durchgeführt

Das For­schungs­pro­gramm zu Neu­ro­fi­la­ment Light Chain (NF‑L) ist ein ambi­tio­nier­tes medi­­zi­­nisch-wis­­sen­­schaf­t­­li­ches Vor­ha­ben, das einen hohen Pati­en­ten­nut­zen auf­weist und zugleich die ALS-The­ra­pie­­for­­schung in Deutsch­land vor­an­bringt. Durch die Nut­zung einer gemein­sa­men NF-L-Bio­­­mar­ker-Infra­­struk­­tur wird die bestehen­de wis­sen­schaft­li­che Zusam­men­ar­beit der ALS-Zen­­tren gestärkt und die ALS-For­­schung in Deutsch­land beför­dert. Auf­grund der Kom­ple­xi­tät des Ana­ly­se­ver­fah­rens und der zum Ein­satz kom­men­den Tech­no­lo­gie (Sin­gle Mole­cu­le … Wei­ter­le­sen …

Die „ALS App“ ist da! Erste mobile Anwendung für Erfassung der ALS-Funktionsskala in Europa

Die „ALS-App“ ist die ers­te mobi­le Anwen­dung in Deutsch­land und Euro­pa für die Erfas­sung der ALS-Fun­k­­ti­ons­s­ka­­la (ALS-FRS). Die „ALS App“ ist jetzt im „App-Store“ für iPho­nes (und iPads) sowie über „Goog­le Play“ für Android – Smart­phones ver­füg­bar. Das Pro­jekt wur­de in Koope­ra­ti­on zwi­schen der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té (medi­­zi­­nisch-wis­­sen­­schaf­t­­li­che Ent­wick­lung) und der Ambu­lanz­part­ner Sozio­tech­no­lo­gie GmbH (tech­ni­sche … Wei­ter­le­sen …

Forschungsprojekt zur Robotik bei der ALS – Teilnehmer für „Testung“ von Roboterarm gesucht

Ein Kon­sor­ti­um unter Betei­li­gung der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té und dem Ambu­lan­z­­par­t­­ner-Ver­­­sor­­gungs­­­net­z­­werk hat ein For­schungs­pro­jekt zum Poten­ti­al von Robo­tik für Men­schen mit ALS durch­ge­führt. Das Vor­ha­ben wur­de von der Boris Canes­sa ALS Stif­tung geför­dert und zudem durch das Bun­des­mi­nis­te­ri­um für Bil­dung und For­schung (BMBF) unter­stützt. Auf­grund der moto­ri­schen Ein­schrän­kun­gen ste­hen pfle­ge­ri­sche Bedar­fe und eine kom­ple­xe Hilfs­mit­tel­ver­sor­gung bei … Wei­ter­le­sen …

Beitrag in der Zeitschrift „Der Spiegel“ über Roboterarme bei der ALS.

Die Ein­schrän­kung oder der Ver­lust von Arm­funk­tio­nen ist eine der schwers­ten Belas­tun­gen infol­ge der ALS. Bis­her ste­hen noch kei­ne Medi­ka­men­te zur Ver­fü­gung, um die Kraft und Funk­ti­ons­fä­hig­keit von Arm- und Hand­funk­tio­nen zu sta­bi­li­sie­ren oder wie­der­her­zu­stel­len. Daher nimmt Assis­tenz­tech­no­lo­gie eine beson­de­re Rol­le ein. Seit weni­gen Jah­ren ste­hen Robo­ter­ar­me zur Ver­fü­gung, die bestimm­te Funk­tio­nen des Han­tie­rens und … Wei­ter­le­sen …