Hanna

Die HIMA­LA­YA-Stu­die ist eine Stu­die der Pha­se 2 mit dem RIP­K1-Hem­mer SAR443820 und dient der Ermitt­lung der Ver­träg­lich­keit des Medi­ka­men­tes. Zusätz­lich wer­den auch Hin­wei­se auf Wirk­sam­keit sys­te­ma­tisch erfasst. Neben

Das Bio­tech-Unter­neh­men Wave Life Sci­en­ces (USA) hat im Juni 2021 eine Stu­die der Pha­se 1b/2a mit dem Namen FOCUS-C9 (NCT04931862) begon­nen. Bei WVE-004 han­delt es sich um Anti­sen­se-Oli­go­nu­kleo­tid (ASO), das auf eine Muta­ti­on im Gen „C9orf72“ abzielt. Die­se Muta­tio­nen kön­nen bei einem Teil der Men­schen mit ALS und/oder einer fron­to­tem­po­ra­len Demenz (FTD) vor­lie­gen. C9or­f72-Muta­tio­nen konn­ten bis­her bei etwa 8% der Men­schen mit ALS nach­ge­wie­sen wer­den. WVE-004 wird über eine Lum­bal­punk­ti­on inji­ziert.

Sym­pto­ma­ti­sche Medi­ka­men­te kom­men zur Anwen­dung, um belas­ten­de Sym­pto­me bei der ALS zu redu­zie­ren. Dabei kann es sich um unter­schied­li­che Sym­pto­me han­deln, die durch Medi­ka­men­te gelin­dert wer­den: Spei­chel­fluss (Sial­or­rhoe), Spas­tik, Fas­zi­ku­la­tio­nen (Mus­kel­zu­ckun­gen unter der Haut), Mus­kel­krämp­fe, unkon­trol­lier­tes Lachen und Wei­nen (moto­ri­sche Dis­in­hi­bi­ti­on), Sprech­stö­rung (Dys­ar­thrie), Her­ab­ge­stimmt­heit (depres­si­ve Sym­pto­ma­tik), Angst, Atem­an­stren­gung oder Appe­tit­min­de­rung.

Im ALS-Pod­­cast #22 wer­den die Mög­lich­kei­ten der Atem­hil­fen the­ma­ti­siert, wenn die ALS zu einer Schwä­che der Atem- und Hus­ten­mus­ku­la­tur führt. Dabei wer­den die Ursa­che der Atem­schwä­che sowie deren viel­fäl­ti­gen Sym­pto­me und Anzei­chen bespro­chen. Neben der Pro­blem­dar­stel­lung kom­men die unter­schied­li­chen Behand­lungs­op­tio­nen zur Spra­che. Sie umfas­sen die Mas­ken­be­atmung (nicht-inva­­si­­ve Ven­ti­la­ti­on, NIV), die Anwen­dung von Hus­ten­as­sis­ten­ten sowie die … Wei­ter­le­sen …

Am 21.10. von 9.30 bis 14 Uhr fand der 13. ALS-Tag an der Cha­ri­té vir­tu­ell statt. Inter­es­sier­te konn­ten sich von zu Hau­se aus ein­wäh­len. Im Vor­ab und auch im Live-Chat wur­de eine Viel­zahl von Fra­gen gestellt, auf die die Vor­tra­gen­den direkt ein­gin­gen.

An der Cha­ri­té sowie 15 wei­te­ren ALS-Zen­­tren in Deutsch­land wird eine Stu­die zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment light chain (Neu­ro­fi­la­ment leich­te Ket­te, NfL) durch­ge­führt. Die Stu­die stellt die umfang­reichs­te ALS-Bio­­­mar­ker­s­tu­­die im inter­na­tio­na­len Maß­stab dar und leis­tet einen wesent­li­chen Bei­trag, um den Ein­satz­be­reich von NfL als Bio­mar­ker für den ALS-Kran­k­heits­­­ver­­lauf und für die Wirk­sam­keit neue Medi­ka­men­te zu bestim­men. Die … Wei­ter­le­sen …

Im ALS-Pod­­cast #21 wird der Stand der ALS-The­ra­pie­­for­­schung in Deutsch­land the­ma­ti­siert. Dabei wer­den drei Per­spek­ti­ven beleuch­tet: Was haben wir in den letz­ten Jah­ren erreicht? Wo ste­hen wir heu­te? Was sind die nächs­ten Schrit­te? Eine Ana­ly­se des aktu­el­len Stan­des der ALS-The­ra­pie­­for­­schung wird mit Pro­fes­sor Dr. Albert Ludolph bespro­chen und dis­ku­tiert. Prof. Dr. Ludolph ist seit mehr … Wei­ter­le­sen …

In einem aus­führ­li­chen Tätig­keits­be­richt kön­nen Inter­es­sier­te sich über den Stand der von der Boris Canes­sa ALS Stif­tung geför­der­ten Pro­jek­te bis Juni 2022 infor­mie­ren.

Der 13. ALS-Tag an der Cha­ri­té fin­det am Frei­tag, dem 21. Okto­ber 2022, von 9.30 bis 14 Uhr statt. Das Pro­gramm der vir­tu­el­len Ver­an­stal­tung wird über eine Zoom-Kon­­­fe­­renz live über­tra­gen und zudem auf­ge­zeich­net. Somit kön­nen Inter­es­sier­te auch nach der Ver­an­stal­tung in Ruhe alle Rede­bei­trä­ge und Prä­sen­ta­tio­nen anschau­en. Die Vide­os wer­den nach der Bear­bei­tung sowohl über … Wei­ter­le­sen …