ALS-Podcast #21 veröffentlicht: ALS-Therapieforschung mit Prof. Dr. Albert Ludolph

Im ALS-Pod­­cast #21 wird der Stand der ALS-The­ra­pie­­for­­schung in Deutsch­land the­ma­ti­siert. Dabei wer­den drei Per­spek­ti­ven beleuch­tet: Was haben wir in den letz­ten Jah­ren erreicht? Wo ste­hen wir heu­te? Was sind die nächs­ten Schrit­te? Eine Ana­ly­se des aktu­el­len Stan­des der ALS-The­ra­pie­­for­­schung wird mit Pro­fes­sor Dr. Albert Ludolph bespro­chen und dis­ku­tiert. Prof. Dr. Ludolph ist seit mehr … Wei­ter­le­sen …

13. ALS-Tag an der Charité findet am 21. Oktober 2022 „virtuell“ statt

Der 13. ALS-Tag an der Cha­ri­té fin­det am Frei­tag, dem 21. Okto­ber 2022, von 9.30 bis 14 Uhr statt. Das Pro­gramm der vir­tu­el­len Ver­an­stal­tung wird über eine Zoom-Kon­­­fe­­renz live über­tra­gen und zudem auf­ge­zeich­net. Somit kön­nen Inter­es­sier­te auch nach der Ver­an­stal­tung in Ruhe alle Rede­bei­trä­ge und Prä­sen­ta­tio­nen anschau­en. Die Vide­os wer­den nach der Bear­bei­tung sowohl über … Wei­ter­le­sen …

ALS-App ermöglicht engmaschige Erfassung des Krankheitsverlaufs

Die ALS-Fun­k­­ti­ons­s­ka­­la ALSFRS‑R erfasst, wie sich wich­ti­ge Fähig­kei­ten wie Spre­chen, Schlu­cken, Bewe­gen und Atmen im Krank­heits­ver­lauf ver­än­dern. Übli­cher­wei­se wird sie bei einem Ter­min im ALS-Zen­­trum erho­ben. Eine Stu­die der ALS-Ambu­lanz an der Cha­ri­té in Ber­lin unter­such­te, ob Betrof­fe­ne die Ska­la zusätz­lich selbst­stän­dig über einen Com­pu­ter oder die ALS-App aus­fül­len kön­nen. Zwi­schen 2017 und 2021 betei­lig­ten … Wei­ter­le­sen …

ALS-Podcast #20 veröffentlicht: Robotische Assistenz mit Dr. André Maier

Im ALS-Pod­­cast #20 wer­den die Mög­lich­kei­ten der robo­ti­schen Assis­tenz the­ma­ti­siert. Dabei wer­den drei Ver­sor­gungs­op­tio­nen bespro­chen: Mahl­zei­ten­ro­bo­ter, Arm­un­ter­stüt­zungs­sys­te­me sowie Greif­ar­me, die auch als „Robo­ter­ar­me“ bezeich­net wer­den. Die­se Hilfs­mit­tel kön­nen für Men­schen mit ALS bedeut­sam sein, die schwe­re moto­ri­sche Ein­schrän­kun­gen an den Hän­den und Armen auf­wei­sen. Die bereits heu­te ver­füg­ba­ren Ver­sor­gungs­mög­lich­kei­ten, die Ergeb­nis­se aus der medi­zi­ni­schen For­schung … Wei­ter­le­sen …

ALS-Podcast #19 veröffentlicht: Leben mit ALS & Tofersen – Gespräch mit Elke Schröter

Im ALS-Pod­­cast #19 ist Elke Schrö­ter zu Gast, die selbst an ALS erkrankt ist und seit März 2022 in der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té mit Tofer­sen behan­delt wird. Tofer­sen ist das ers­te gene­ti­sche Medi­ka­ment bei der ALS, das bei ALS-Betrof­­fe­­nen zu Anwen­dung kommt, die Muta­tio­nen im SOD1-Gen auf­wei­sen. Tofer­sen ist in Deutsch­land der­zeit in einem Här­te­fall­pro­gramm … Wei­ter­le­sen …

NfL-Studie: 1.964 Patienten getestet: 15 teilnehmende Studienzentren, Publikation eingereicht

An der Cha­ri­té sowie 14 wei­te­ren ALS-Zen­­tren in Deutsch­land wird eine Stu­die zum Bio­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment light chain (Neu­ro­fi­la­ment leich­te Ket­te, NfL) durch­ge­führt. Die Stu­die stellt die umfang­reichs­te ALS-Bio­­­mar­ker­s­tu­­die im inter­na­tio­na­len Maß­stab dar und leis­tet einen wesent­li­chen Bei­trag, um den Ein­satz­be­reich von NfL als Bio­mar­ker für den ALS-Kran­k­heits­­­ver­­lauf zu bestim­men. Die NfL-Stu­­die wur­de von der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té … Wei­ter­le­sen …

ALS-Podcast #18 veröffentlicht: EARLY-ALS & TEAR-ALS mit Prof. Dr. Paul Lingor

Im ALS-Pod­­cast #18 ist Prof. Dr. Paul Lin­g­or zu Gast. Er ist Neu­ro­lo­ge, Wis­sen­schaft­ler und Lei­ter des ALS-Zen­­trums am Kli­ni­kum rechts der Isar in Mün­chen. Die­se Ein­rich­tung gehört zur medi­zi­ni­schen Fakul­tät der Tech­ni­schen Uni­ver­si­tät Mün­chen (TUM). Die unter sei­ner Lei­tung ent­stan­de­ne ALS-Ambu­lanz steht für eine wich­ti­ge Ver­knüp­fung der spe­zia­li­sier­ten ALS-Behan­d­­lung mit kli­ni­scher ALS-For­­schung und Grund­la­gen­for­schung. … Wei­ter­le­sen …

Motorunterstützte Bewegungstrainer bei ALS: Studie zeigt hohe Zufriedenheit

Motor­un­ter­stütz­te Bewe­gungs­trai­ner ermög­li­chen Men­schen mit ALS ein regel­mä­ßi­ges Trai­ning der Arme oder Bei­ne im häus­li­chen Umfeld. Eine Stu­die der ALS Ambu­lanz der Cha­ri­té unter­such­te, wie häu­fig die Gerä­te genutzt wer­den und wel­chen per­sön­li­chen Nut­zen die Betrof­fe­nen wahr­neh­men. An der Unter­su­chung waren zehn deut­sche ALS-Zen­­tren und die For­schungs­platt­form Ambu­lanz­part­ner betei­ligt. Die Ergeb­nis­se wur­den in der Fach­zeit­schrift … Wei­ter­le­sen …