Langzeituntersuchung über die Beatmungstherapie bei der ALS veröffentlicht.

Die nicht-inva­si­ve Beatmung mit Atem­mas­ke und die inva­si­ve Beatmung über einen Luft­röh­ren­schnitt sind eta­blier­te Behand­lun­gen bei ALS. Sie kön­nen Beschwer­den durch die erschwer­te Atmung lin­dern und die Lebens­zeit ver­län­gern. Eine Stu­die der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té hat die Beatmungs­the­ra­pie nun erst­mals in einer gro­ßen deut­schen Pati­en­ten­grup­pe über einen län­ge­ren Zeit­raum unter­sucht. Die Ergeb­nis­se wur­den im Euro­pean Jour­nal of Neu­ro­lo­gy ver­öf­fent­licht.

Ana­ly­siert wur­den 1.720 Men­schen mit ALS, die inner­halb von zwölf Jah­ren an der Cha­ri­té behan­delt wur­den. 20,8 Pro­zent erhiel­ten eine nicht-inva­si­ve Beatmung. Mit die­ser The­ra­pie war im sta­tis­ti­schen Mit­tel ein Über­le­bens­vor­teil von sie­ben Mona­ten ver­bun­den. Die tat­säch­li­che Über­le­bens­zeit unter­schied sich jedoch stark und reich­te von weni­gen Mona­ten bis zu meh­re­ren Jah­ren.

Die ver­gleichs­wei­se gerin­ge Nut­zung der Mas­ken­be­atmung weist auf eine mög­li­che Unter­ver­sor­gung hin. Bei einem Bul­bär­syn­drom kann die Anpas­sung der Mas­ke schwie­rig oder unmög­lich sein. Man­che Betrof­fe­ne emp­fin­den die nächt­li­che Anwen­dung als belas­tend. Ande­re kön­nen die Mas­ke auf­grund aus­ge­präg­ter Arm­läh­mun­gen nicht selbst anle­gen oder kor­ri­gie­ren und benö­ti­gen Unter­stüt­zung durch eine Pfle­ge­kraft. Die­se Behand­lungs­pfle­ge wird von den Kran­ken­kas­sen jedoch häu­fig nur nach Antrag bewil­ligt oder abge­lehnt.

Eine inva­si­ve Beatmung über einen Luft­röh­ren­schnitt erhiel­ten 9 Pro­zent der Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten. Die media­ne Lebens­zeit lag bei 82 Mona­ten und damit 48 Mona­te höher als bei Men­schen ohne Beatmungs­the­ra­pie. Die indi­vi­du­el­len Unter­schie­de waren aller­dings beson­ders groß: Ein­zel­ne Betrof­fe­ne leb­ten mit inva­si­ver Beatmung mehr als 20 Jah­re.

Die sta­tis­ti­schen Ergeb­nis­se erlau­ben kei­ne ver­läss­li­che Pro­gno­se für ein­zel­ne Per­so­nen. Dafür sind eine per­sön­li­che Bera­tung und die Berück­sich­ti­gung zahl­rei­cher Fak­to­ren not­wen­dig, dar­un­ter Erkran­kungs­schwe­re, Ver­laufs­ge­schwin­dig­keit, Atem­ka­pa­zi­tät, Hus­ten­kraft, Kör­per­ge­wicht und Bio­mar­ker.

Die Stu­die bestä­tigt den Über­le­bens­vor­teil der Beatmungs­the­ra­pie bei ALS in einem deut­schen Zen­trum. Zugleich macht sie struk­tu­rel­le Defi­zi­te bei der pfle­ge­ri­schen Unter­stüt­zung sicht­bar. Eine bes­se­re Ver­sor­gung könn­te mehr Betrof­fe­nen den Zugang zur nächt­li­chen Mas­ken­be­atmung ermög­li­chen.

Die Unter­su­chung wur­de unter ande­rem durch die Initia­ti­ve „Hil­fe für Men­schen mit ALS“, die Boris Canes­sa ALS Stif­tung und Ambu­lanz­part­ner unter­stützt.

Anga­ben zur Publi­ka­ti­on: Spit­tel S, Mai­er A, Ket­te­mann D, Wal­ter B, Koch B, Krau­se K, Nor­den J, Münch C, Mey­er T. Non-inva­si­ve and tra­cheo­sto­my inva­si­ve ven­ti­la­ti­on in amyo­tro­phic late­ral scle­ro­sis: Uti­liza­ti­on and sur­vi­val rates in a cohort stu­dy over 12 years in Ger­ma­ny. Eur J Neu­rol. 2020 Nov 19. doi: 10.1111/ene.14647.

Autor: Tho­mas Mey­er