Self-assessment of amyotrophic lateral sclerosis functional rating scale on the patient’s smartphone proves to be non-inferior to clinic data capture

PMID: 39985291
Autoren: Laura Steinfurth, Torsten Grehl, Ute Weyen, Dagmar Kettemann, Robert Steinbach, Annekathrin Rödiger, Julian Grosskreutz, Susanne Petri, Matthias Boentert, Patrick Weydt, Sarah Bernsen, Bertram Walter, René Günther, Paul Lingor, Jan Christoph Koch, Petra Baum, Jochen H. Weishaupt, Johannes Dorst, Yasemin Koc, Isabell Cordts, Maximilian Vidovic, Jenny Norden, Peggy Schumann, Péter Körtvélyessy, Susanne Spittel, Christoph Münch, André Maier, Thomas Meyer

Zusam­men­fas­sung

Ziel­set­zung: Ziel der Stu­die war es, die selbst­stän­di­ge Erfas­sung der über­ar­bei­te­ten ALS-Funk­ti­ons­ska­la (ALSFRS‑R) über das Smart­phone der Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten zu unter­su­chen. Zudem wur­de geprüft, ob die digi­tal erho­be­nen Ergeb­nis­se den Bewer­tun­gen wäh­rend eines Ambu­lanz­ter­mins nicht unter­le­gen sind.

Metho­den: In einer Beob­ach­tungs­stu­die wur­den ALS­FRS-R-Daten, die über eine mobi­le Anwen­dung aus der Fer­ne erho­ben wur­den (App-ALS­FRS‑R), mit ALS­FRS-R-Daten aus per­sön­li­chen Ambu­lanz­ter­mi­nen (Ambu­lanz-ALS­FRS‑R) ver­gli­chen. Zur Beur­tei­lung bei­der Erhe­bungs­for­men wur­den die ALS-Pro­gres­si­ons­ra­te und deren Schwan­kun­gen inner­halb der­sel­ben Per­son zwi­schen meh­re­ren Bewer­tun­gen her­an­ge­zo­gen. Die Pro­gres­si­ons­ra­te wur­de anhand der monat­li­chen Abnah­me des ALS­FRS-R-Wer­tes berech­net. Für die Prü­fung der Nicht­un­ter­le­gen­heit der App-Daten wur­de vor­ab eine sta­tis­ti­sche Gren­ze fest­ge­legt.

Ergeb­nis­se: In die Stu­die wur­den 691 Men­schen mit ALS ein­ge­schlos­sen, die die ALS-App nutz­ten, sowie 1.895 Per­so­nen, deren ALSFRS‑R wäh­rend Ambu­lanz­ter­mi­nen erho­ben wur­de.

Die Teil­neh­men­den der App-Grup­pe waren im Durch­schnitt jün­ger als die Per­so­nen in der Ambu­lanz­grup­pe: Das mitt­le­re Alter lag bei 60,45 bezie­hungs­wei­se 63,69 Jah­ren. Auch die Erkran­kungs­dau­er war in der App-Grup­pe kür­zer und betrug durch­schnitt­lich 38,7 Mona­te gegen­über 56,75 Mona­ten. Gleich­zei­tig zeig­te die App-Grup­pe eine höhe­re Pro­gres­si­ons­ra­te von 0,72 gegen­über 0,59 ALS­FRS-R-Punk­ten pro Monat.

Bei 398 Teil­neh­men­den lagen sowohl digi­ta­le Selbst­ein­schät­zun­gen als auch Bewer­tun­gen aus Ambu­lanz­ter­mi­nen vor. Die Schwan­kun­gen der Pro­gres­si­ons­ra­te unter­schie­den sich zwi­schen bei­den Erhe­bungs­for­men nicht signi­fi­kant. Die App-basier­te Selbst­ein­schät­zung blieb zudem unter­halb der vor­ab fest­ge­leg­ten sta­tis­ti­schen Gren­ze. Damit wur­de ihre Nicht­un­ter­le­gen­heit gegen­über der Erhe­bung in der Ambu­lanz bestä­tigt.

Schluss­fol­ge­run­gen: Men­schen, die die ALS-Funk­ti­ons­ska­la über eine mobi­le Anwen­dung selbst­stän­dig erfass­ten, waren im Durch­schnitt jün­ger, befan­den sich in einem frü­he­ren Krank­heits­sta­di­um und wie­sen einen schnel­le­ren Krank­heits­ver­lauf auf.

Die nach­ge­wie­se­ne Nicht­un­ter­le­gen­heit der App-basier­ten ALS­FRS-R-Erhe­bung zeigt, dass die digi­ta­le Selbst­ein­schät­zung über das Smart­phone eine zusätz­li­che ver­läss­li­che Daten­quel­le sein kann. Sie kann die per­sön­li­che Erhe­bung in der ALS-Ambu­lanz ergän­zen und sowohl in der For­schung als auch in der kli­ni­schen Ver­sor­gung ein­ge­setzt wer­den.

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