Information zu Neurofilament und die ALS-Funktionsskala – Nutzen oder Belastung aus Patientenperspektive  

Der Pro­gres­si­ons­mar­ker Neu­ro­fi­la­ment (NfL) und die ALS-Funk­ti­ons­ska­la (ALSFRS‑R) sind eta­blier­te Pro­gno­se­fak­to­ren bei der ALS. So ist ein stark erhöh­ter NfL-Wert mit einer höhe­ren Wahr­schein­lich­keit einer schnel­le­ren Pro­gres­si­on ver­bun­den, wäh­rend sehr gerin­ge NfL-Wer­te einen aggres­si­ven Ver­lauf der ALS unwahr­schein­li­cher machen. Auch aus der monat­li­chen Ver­än­de­rung der ALSFRS‑R las­sen sich pro­gnos­ti­sche Hin­wei­se zur Pro­gres­si­on ablei­ten. Auf­grund der pro­gnos­ti­schen Bedeu­tung bei­der Para­me­ter stell­te sich die Fra­ge, inwie­weit die Kennt­nis von NfL und ALSFRS‑R von den Betrof­fe­nen selbst als ein Nut­zen oder als eine Belas­tung betrach­tet wird. Die­se Fra­ge­stel­lung erhält eine zuneh­men­de Rele­vanz, da ein Teil der ALS-Pati­en­ten über die ALS-App einen direk­ten Zugang zu ihren per­sön­li­chen NfL-Wer­ten erhält. Wei­ter­hin wer­den alle Nut­zer der ALS-App ein­ge­la­den, eine monat­li­che Selbst­be­wer­tung der selbst­er­klä­ren­den ALS­FRS-R-SE vor­zu­neh­men. Die­se offe­ne Fra­ge nach dem Nut­zen oder der mög­li­chen Belas­tung durch die Infor­ma­tio­nen zu NfL und der ALSFRS‑R wird in unse­rer aktu­el­len Publi­ka­ti­on in der Zeit­schrift “Neu­ro­lo­gi­cal Rese­arch and Prac­ti­ce” the­ma­ti­siert.

Metho­de der Stu­die:

• Pro­spek­ti­ve sys­te­ma­ti­sche Befra­gung von 149 Pati­en­ten, davon
• 67 Pati­en­ten mit Infor­ma­tio­nen von NfL über die ALS-App
• 92 Pati­en­ten mit Selbst­be­wer­tung über die ALS-App

Wesent­li­che Ergeb­nis­se:

• Die Infor­ma­tio­nen über den per­sön­li­chen NfL-Wert und die ALS­FRS-R-Ska­la wur­de als rele­vant für die Pati­en­ten selbst (75,2 % und 77,2 %) und für die For­schung (98 % und 96 %) ange­se­hen
• Der Net Pro­mo­tor Score (NPS) zeig­te eine hohe Emp­feh­lungs­ra­te für NfL (+ 21) und ALSFRS‑R (+ 26)
• Nur eine Min­der­heit der Pati­en­ten emp­fand die Infor­ma­tio­nen zu NfL als belas­tend
• die Belas­tung bei der ärzt­li­chen Mit­tei­lung des NfL-Wer­tes (n = 1, 4,2 %) war signi­fi­kant sel­te­ner als bei Mit­tei­lung über die ALS-App (n = 8, 12 %; p = 0,015) 
• die Selbst­be­wer­tung der ALSFRS‑R über die ALS-App wur­de zu 90,2 % als nicht belas­tend und von den ver­blei­ben­den 9,8 % (n = 9) der Teil­neh­mer als belas­tend erlebt 

Schluss­fol­ge­rung:

Die­se Stu­die unter­strich den Nut­zen von Infor­ma­tio­nen über den per­sön­li­chen NfL-Wert und der ALS­FRS-R-Ska­la aus der Pati­en­ten-Per­spek­ti­ve. Dar­über hin­aus betrach­te­ten fast alle Pati­en­ten ihre eige­nen Daten als bedeut­sam für die ALS-For­schung. Ins­ge­samt wur­de die Kennt­nis­ga­be der NfL-Wer­te und der ALS­FRS-R-Ska­la sel­ten als Belas­tung emp­fun­den – selbst bei einer Infor­ma­ti­ons­über­ga­be über die ALS-App. Die­se Ergeb­nis­se unter­stüt­zen das pati­en­ten­zen­trier­te Kon­zept, die pro­gnos­ti­schen Infor­ma­tio­nen von NfL und ALSFRS‑R zu tei­len. 

Refe­renz: 

Möh­wald, L. M., Mai­er, A., Grehl, T., Wey­en, U., Weydt, P., Gün­ther, R., Lin­g­or, P., Göri­cke, B., Petri, S., Gross­kreutz, J., Boen­tert, M., Cord­ts, I., Weis­haupt, J. H., Dorst, J., Münch, C., Mey­er, T., & Baum, P.
Shared pro­gno­stic infor­ma­ti­on in amyo­tro­phic late­ral scle­ro­sis – sys­te­ma­tic assess­ment of the pati­ents’ per­cep­ti­on of neu­ro­fi­la­ment light chain and the ALS func­tion­al rating sca­le.

Autor: Prof. Dr. Tho­mas Mey­er