ALS-Podcast #60: Offene Fragen zur ALS im Gespräch mit Patrick Großmann 

Der ALS-Pod­cast mit dem Titel „Offe­ne Fra­gen zur ALS“ greift Fra­gen auf, die uns per E‑Mail und über die Kom­men­tar­fel­der die­ses You­Tube-Kanals errei­chen. Die­se Aus­ga­be ist bereits die fünf­te Fol­ge des For­mats. Die Fra­gen stellt Patrick Groß­mann – Jour­na­list, Unter­neh­mer und selbst von ALS betrof­fen. Er bringt nicht nur die Anlie­gen der Com­mu­ni­ty ein, son­dern auch eige­ne Erfah­run­gen, Beob­ach­tun­gen und Per­spek­ti­ven. So ent­ste­hen Gesprä­che über aktu­el­le Ent­wick­lun­gen, offe­ne Fra­gen und die Her­aus­for­de­run­gen des Lebens mit ALS – aus Sicht der Betrof­fe­nen. 

• ALS-Ver­lauf von Patrick Groß­mann – aktu­el­le Situa­ti­on
• Beginn der gene­ti­schen The­ra­pie bei einer TARDBP-Muta­ti­on 
• Bericht über Behand­lung bei Colum­bia Uni­ver­si­ty in New York (USA)
• VTx-002 von Vec­to­rY The­ra­peu­tics (Nie­der­lan­de)
• SPG302 von Spingo­ge­nix – Ein­ord­nung der Pha­se 2a-Stu­die
• „Expan­ded Access“-Programme in den USA
• indi­vi­du­el­le Heil­ver­su­che bei der nicht-gene­ti­schen ALS
• Pha­se 3‑Studie mit Pri­do­p­i­di­ne von Pril­e­nia (USA)
• Magnet­feld­be­hand­lung Tha­Xo­ni­an am Helm­holtz-Zen­trum Dres­den Ros­sen­dorf
• Impli­ka­ti­on der Pfle­ge­re­form für die ALS-Pfle­ge
• Was tun ohne ALS-Zen­trum?

Das Gespräch von Patrick Groß­mann wird mit Prof. Dr. Tho­mas Mey­er geführt – Neu­ro­lo­ge und Lei­ter der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té. Der ALS-Pod­cast in dem For­mat “Offe­ne Fra­gen zur ALS” wird im Abstand von meh­re­ren Mona­ten wie­der­holt – je nach Ein­gang von wei­te­ren offe­nen Fra­gen. 

Die­se Fra­gen kön­nen direkt in den Kom­men­tar­fel­dern des ALS-Pod­cast gestellt oder per E‑Mail ver­sen­det wer­den: als-ambulanz@charite.de (Kenn­wort “ALS-Pod­cast – offe­ne Fra­ge zur ALS” in der Betreff­zei­le).

Links:

• Vec­to­rY The­ra­peu­tics
• Spingo­ge­nix
• Tha­Xo­ni­an – Magne­tic Axon The­ra­py

Über den ALS-Pod­cast:
Der ALS-Pod­cast bie­tet Men­schen mit ALS und ihren Ange­hö­ri­gen sowie ande­ren Betrof­fe­nen und Inter­es­sier­ten aktu­el­le Infor­ma­tio­nen zur Amyo­tro­phen Late­ral­skle­ro­se (ALS). Prof. Dr. Tho­mas Mey­er dis­ku­tiert gemein­sam mit Gäs­ten wich­ti­ge und drän­gen­de Fra­gen zur Erfor­schung und Behand­lung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Pod­cast wird durch die Boris Canes­sa ALS Stif­tung geför­dert.

Autor: Prof. Dr. Tho­mas Mey­er