Agreement Between the Harmonized and the Self-Explanatory Versions of the Revised ALS Functional Rating Scale in a Clinical Setting

Zusam­men­fas­sung

Ein­lei­tung und Ziel­set­zung: Die ver­ein­heit­lich­te Ver­si­on der über­ar­bei­te­ten ALS-Funk­ti­ons­ska­la (ALSFRS‑R) wird übli­cher­wei­se nach fest­ge­leg­ten Stan­dard­an­wei­sun­gen erho­ben. Dadurch soll eine ein­heit­li­che Durch­füh­rung gewähr­leis­tet wer­den. Im Unter­schied dazu kann die selbst­er­klä­ren­de Ver­si­on der Ska­la (ALS­FRS-R-SE) ohne sol­che Stan­dard­an­wei­sun­gen selbst­stän­dig aus­ge­füllt wer­den. Ziel der Stu­die war es, die Über­ein­stim­mung zwi­schen der ver­ein­heit­lich­ten und der selbst­er­klä­ren­den Ver­si­on bei Men­schen mit ALS zu unter­su­chen.

Metho­den: In einer pro­spek­ti­ven Stu­die wur­de bei 107 Men­schen mit ALS die ver­ein­heit­lich­te ALSFRS‑R erho­ben. Par­al­lel dazu füll­ten alle Teil­neh­men­den die ALS­FRS-R-SE selbst­stän­dig aus. Dies erfolg­te ent­we­der auf einem Papier­fra­ge­bo­gen (n = 36) oder digi­tal über die ALS-App (n = 71).

Die Über­ein­stim­mung zwi­schen den bei­den Erhe­bungs­me­tho­den wur­de mit­hil­fe ver­schie­de­ner sta­tis­ti­scher Ver­fah­ren unter­sucht. Dabei wur­den sowohl die Gesamt­wer­te als auch die Ant­wor­ten auf die ein­zel­nen Fra­gen ver­gli­chen.

Ergeb­nis­se: Die Gesamt­wer­te der ALSFRS‑R und der ALS­FRS-R-SE zeig­ten eine hohe Kor­re­la­ti­on und Über­ein­stim­mung. Die sta­tis­ti­schen Ana­ly­sen erga­ben kei­ne sys­te­ma­ti­schen Abwei­chun­gen zwi­schen den bei­den Ver­sio­nen.

Auch bei den ein­zel­nen Fra­gen war die Über­ein­stim­mung mit durch­schnitt­lich 76,6 Pro­zent hoch. Etwas grö­ße­re Unter­schie­de zeig­ten sich bei den Berei­chen Hand­schrift, Gehen und Atem­not. Die anhand bei­der Ver­sio­nen berech­ne­ten ALS-Pro­gres­si­ons­ra­ten waren nahe­zu iden­tisch. Die Abwei­chun­gen lagen bei höchs­tens 0,02 Punk­ten.

Die selbst­er­klä­ren­de Ver­si­on erwies sich sowohl bei der digi­ta­len Erhe­bung über die ALS-App als auch beim Aus­fül­len des Papier­fra­ge­bo­gens als zuver­läs­sig.

Dis­kus­si­on: Die hohe Über­ein­stim­mung zwi­schen der ver­ein­heit­lich­ten und der selbst­er­klä­ren­den Ver­si­on der ALSFRS‑R spricht dafür, dass bei­de Erhe­bungs­for­men aus­tausch­bar ein­ge­setzt wer­den kön­nen. Die ALS­FRS-R-SE kann ins­be­son­de­re die digi­ta­le Erfas­sung aus der Fer­ne erleich­tern und den Auf­wand bei der Erhe­bung der ALS-Funk­ti­ons­ska­la in der For­schung und der kli­ni­schen Ver­sor­gung ver­rin­gern.

Wei­te­re Stu­di­en mit grö­ße­ren Teil­neh­mer­grup­pen, in ver­schie­de­nen Spra­chen und mit unter­schied­li­chen Anwen­der­grup­pen sind not­wen­dig, um die Ergeb­nis­se zu bestä­ti­gen.