Die ALS-Funktionsskala ALSFRS‑R erfasst, wie sich wichtige Fähigkeiten wie Sprechen, Schlucken, Bewegen und Atmen im Krankheitsverlauf verändern. Üblicherweise wird sie bei einem Termin im ALS-Zentrum erhoben. Eine Studie der ALS-Ambulanz an der Charité in Berlin untersuchte, ob Betroffene die Skala zusätzlich selbstständig über einen Computer oder die ALS-App ausfüllen können.
Zwischen 2017 und 2021 beteiligten sich zwölf deutsche ALS-Zentren an der Untersuchung. Von rund 4.670 betreuten Menschen mit ALS übermittelten 971 — etwa 21 Prozent — ihre Angaben digital. Mehr als die Hälfte dieser Teilnehmenden füllte den Fragebogen mindestens viermal pro Jahr aus. Mit der App erfolgte die Dokumentation häufiger als am Computer: durchschnittlich 14,6 gegenüber 7,9 Erfassungen pro Jahr.
Auch Menschen mit weit fortgeschrittener ALS konnten die digitale Befragung nutzen — teilweise mit Unterstützung einer betreuenden Person. Allerdings nahmen insgesamt häufiger Männer und weniger stark beeinträchtigte Betroffene teil .
Die Ergebnisse zeigen, dass die digitale Selbsteinschätzung den Krankheitsverlauf zwischen den Ambulanzterminen engmaschiger abbilden kann. Sie kann die persönliche Untersuchung im ALS-Zentrum ergänzen und möglicherweise die individuelle Versorgung sowie klinische Forschung unterstützen. Da nur etwa ein Fünftel der betreuten Personen teilnahm, müssen jedoch bestehende Zugangshürden und Gründe für eine unregelmäßige Nutzung weiter untersucht werden.