Remote digital assessment of amyotrophic lateral sclerosis functional rating scale – a multicenter observational study

PMID: 35912984
Publikation: 20200101
Autoren: Thomas Meyer, Susanne Spittel, Torsten Grehl, Ute Weyen, Robert Steinbach, Dagmar Kettemann, Susanne Petri, Patrick Weydt, René Günther, Petra Baum, Elena Schlapakow, Jan Christoph Koch, Matthias Boentert, Joachim Wolf, Julian Grosskreutz, Annekathrin Rödiger, Benjamin Ilse, Moritz Metelmann, Jenny Norden, Ruhan Yasemin Koc, Péter Körtvélyessy, Alessio Riitano, Bertram Walter, Barbara Hildebrandt, Friedrich Schaudinn, Christoph Münch, André Maier

Zusam­men­fas­sung

Ziel­set­zung: Unter­sucht wur­de, ob sich die über­ar­bei­te­te ALS-Funk­ti­ons­ska­la (ALSFRS‑R) von Men­schen mit ALS selbst­stän­dig und digi­tal aus der Fer­ne erfas­sen lässt. Die­se digi­ta­le Selbst­ein­schät­zung soll­te die ALS­FRS-R-Erhe­bung wäh­rend der mul­ti­pro­fes­sio­nel­len Ambu­lanz­ter­mi­ne ergän­zen.

Metho­den: Zwi­schen August 2017 und Dezem­ber 2021 wur­de an zwölf deut­schen ALS-Zen­tren eine Beob­ach­tungs­stu­die zur digi­ta­len Erfas­sung der ALSFRS‑R durch­ge­führt. Zusätz­lich zur Bewer­tung bei Ambu­lanz­ter­mi­nen konn­ten die Teil­neh­men­den den Fra­ge­bo­gen selbst­stän­dig am Com­pu­ter oder über eine mobi­le Anwen­dung („ALS-App“) aus­fül­len.

Ergeb­nis­se: An den betei­lig­ten ALS-Zen­tren wur­den ins­ge­samt etwa 4.670 Men­schen mit ALS betreut. Davon über­mit­tel­ten 971 Per­so­nen ihre ALS­FRS-R-Daten digi­tal. Dies ent­spricht 21 Pro­zent der gesam­ten Unter­su­chungs­grup­pe.

Von den Teil­neh­men­den, die sich für die digi­ta­le Selbst­ein­schät­zung ent­schie­den hat­ten, füll­ten 53,7 Pro­zent (n = 521) den Fra­ge­bo­gen min­des­tens vier­mal pro Jahr aus. Im Durch­schnitt erfolg­ten 10,9 Erhe­bun­gen pro Jahr. Die Nut­zungs­häu­fig­keit unter­schied sich je nach Zugangs­weg: Am Com­pu­ter wur­den durch­schnitt­lich 7,9 Erhe­bun­gen pro Jahr durch­ge­führt (n = 857), über die ALS-App waren es 14,6 Erhe­bun­gen (n = 234).

Per­so­nen, die die digi­ta­le Selbst­ein­schät­zung nutz­ten, waren häu­fi­ger männ­lich und funk­tio­nell weni­ger stark ein­ge­schränkt. Den­noch gelang die Erfas­sung auch vie­len Men­schen mit weit fort­ge­schrit­te­ner ALS selbst­stän­dig oder mit Unter­stüt­zung einer betreu­en­den Per­son. 35 Pro­zent der digi­ta­len Nut­zer­grup­pe befan­den sich im King’s Sta­di­um 4.

Schluss­fol­ge­run­gen: Die digi­ta­le Selbst­ein­schät­zung der ALSFRS‑R kann im Umfeld spe­zia­li­sier­ter ALS-Zen­tren umfang­rei­che Ver­laufs­da­ten lie­fern. Sie kann die Erhe­bung wäh­rend der Ambu­lanz­ter­mi­ne ergän­zen und mög­li­cher­wei­se teil­wei­se erset­zen. Zudem bie­tet sie Poten­zi­al für die For­schung und die indi­vi­du­el­le Beglei­tung von Men­schen mit ALS. Für eine erfolg­rei­che Anwen­dung ist es wich­tig, Zugangs­hür­den zu ver­rin­gern und die regel­mä­ßi­ge Nut­zung zu för­dern.

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