User expectations and experiences of an assistive robotic arm in amyotrophic lateral sclerosis: a multicenter observational study

Zusam­men­fas­sung

Ziel­set­zung: Robo­ti­sche Assis­tenz­ar­me sind inno­va­ti­ve Hilfs­mit­tel für Men­schen mit ALS und fort­schrei­ten­den moto­ri­schen Ein­schrän­kun­gen der Arme und Hän­de. Ziel der Stu­die war es, die Erwar­tun­gen der Betrof­fe­nen an ein robo­ti­sches Arm­sys­tem sowie ihre tat­säch­li­chen Erfah­run­gen nach Bereit­stel­lung des Geräts zu unter­su­chen.

Metho­den: An neun deut­schen ALS-Zen­tren wur­de eine pro­spek­ti­ve Beob­ach­tungs­stu­die durch­ge­führt. Die krank­heits­be­ding­ten funk­tio­nel­len Ein­schrän­kun­gen wur­den mit der über­ar­bei­te­ten ALS-Funk­ti­ons­ska­la (ALSFRS‑R) erfasst. Zur Beur­tei­lung der moto­ri­schen Ein­schrän­kun­gen der obe­ren Glied­ma­ßen wur­de ein Teil­wert aus drei arm­be­zo­ge­nen Fra­gen der ALSFRS‑R ver­wen­det (Fra­gen 4–6; Wer­te­be­reich: 0–12 Punk­te). Unter­sucht wur­den die Erwar­tun­gen vor der Ver­sor­gung mit dem Gerät (Erwar­tungs­grup­pe, n = 85) und die Erfah­run­gen nach der Ver­sor­gung (Erfah­rungs­grup­pe, n = 14). Zum Ein­satz kam das robo­ti­sche Assis­tenz­ge­rät JACO (Kino­va, Bois­bri­and, Qué­bec, Kana­da).

Ergeb­nis­se: In der gesam­ten Unter­su­chungs­grup­pe lag der mitt­le­re ALS­FRS-R-Teil­wert für die Arm­funk­ti­on bei 1,7 Punk­ten (Stan­dard­ab­wei­chung: 2,0; Spann­wei­te: 0–9). Dies weist auf schwe­re funk­tio­nel­le Ein­schrän­kun­gen der obe­ren Glied­ma­ßen hin.

In der Erwar­tungs­grup­pe wur­den fol­gen­de Ein­satz­mög­lich­kei­ten des Robo­ter­arms als beson­ders wich­tig ein­ge­stuft: das Hand­ha­ben von Gegen­stän­den (89 %), kör­per­na­he Bewe­gun­gen (88 %), das Drü­cken von Tas­ten oder Knöp­fen (87 %), das Anrei­chen von Geträn­ken (86 %) sowie das Öff­nen von Schrän­ken und Türen (85 %).

In der Erfah­rungs­grup­pe gehör­ten das Hand­ha­ben von Gegen­stän­den (79 %), das Anrei­chen von Geträn­ken (79 %), kör­per­na­he Bewe­gun­gen (71 %), das Drü­cken von Tas­ten oder Knöp­fen (71 %), das Anrei­chen von Spei­sen (64 %) und das Öff­nen von Türen (64 %) zu den häu­figs­ten Anwen­dun­gen.

Die meis­ten Betrof­fe­nen nutz­ten das Gerät täg­lich (71,4 %; n = 10), wei­te­re 28,6 % (n = 4) mehr­mals pro Woche. Alle Teil­neh­men­den der Erfah­rungs­grup­pe bewer­te­ten das Gerät als hilf­reich, fühl­ten sich bei der Nut­zung sicher und waren mit sei­ner Zuver­läs­sig­keit zufrie­den.

Beim Net Pro­mo­ter Score (NPS) ent­fie­len 64 % auf „Pro­mo­to­ren“ mit einer star­ken Wei­ter­emp­feh­lung, 29 % auf „Indif­fe­ren­te“ mit unsi­che­rer Wei­ter­emp­feh­lung und 7 % auf „Detrak­to­ren“, die das Gerät nicht wei­ter­emp­feh­len wür­den. Der Gesamt­wert von +57 zeigt eine hohe Zufrie­den­heit der Betrof­fe­nen.

Schluss­fol­ge­run­gen: Die Ver­sor­gung mit einem robo­ti­schen Assis­tenz­arm wur­de vor allem bei Men­schen mit schwe­ren funk­tio­nel­len Ein­schrän­kun­gen der obe­ren Glied­ma­ßen ein­ge­lei­tet. Die Erfah­run­gen der Nut­ze­rin­nen und Nut­zer ver­deut­li­chen das brei­te Spek­trum mög­li­cher Anwen­dun­gen robo­ti­scher Assis­tenz­ar­me bei ALS.