Dextromethorphan/Chinidin (DMC) hat sich als Off-Label-Behandlungsoption zur Linderung bulbärer Symptome bei ALS etabliert. Dieser in „Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration” veröffentlichte Artikel berichtet über die Erfahrungen von ALS-Patienten, die mit DMC zur Verminderung einer Sprech- oder Schluckstörung behandelt worden sind.
Es wurden klinische Daten von 1.065 ALS-Patienten analysiert, die DMC erhalten haben. Diese Daten wurden zwischen Oktober 2015 und Juni 2025 erhoben. Bei dieser Studie handelt es sich um die weltweit umfangreichste Analyse zu DMC bei der ALS. Die Analyse wurde durch die gemeinsame Arbeit von 13 ALS-Zentren in Deutschland ermöglicht. Diese Arbeit knüpft auch an die wichtigen Forschungsergebnisse von Richard Smith, Eric Pioro, Lauren Gray und anderen ALS-Teams bei der Entwicklung von DMC für die symptomatische ALS-Behandlung an.
Die meisten Daten wurden retrospektiv erhoben. Patienten, die derzeit im ALS-Apothekenprogramm mit DMC behandelt werden, wurden gebeten, an einer Umfrage zu DMC über die ALS-App teilzunehmen. 179 ALS-Patienten nahmen teil und füllten drei Skalen aus: die selbsterklärende ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE), den Net Promoter Score (NPS) und den Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication (TSQM‑9).
Die Datenanalyse erbrachte wesentliche Erkenntnisse, die hier kurz zusammengefasst werden: Die durchschnittliche DMC-Behandlungsdauer betrug 8,4 Monate. Bemerkenswert ist, dass fast 30 % der Patienten länger als neun Monate behandelt wurden. Insgesamt zeigte sich bei der Behandlungszufriedenheit – gemessen anhand des TSQM‑9 – eine hohe Zufriedenheit: Wirksamkeit 60,0 (SD 25,9), Komfort 73,8 (SD 18,2) und Gesamtzufriedenheit 63,4 (SD 29,8).
Eine genauere Betrachtung des NPS ergab eine differenzierte Sichtweise auf DMC. Patienten mit höherer ALS-Progression zeigten eine geringere Empfehlung des Medikaments (NPS +4) im Vergleich zu Patienten mit mittlerer (NPS +13) oder langsamer Progression (NPS +32). Es kann nicht ausgeschlossen werden, dass Patienten mit schnellerer Progression andere Krankheitsmechanismen aufweisen und mit einer geringeren Wirksamkeit von DMC verbunden sind. Eine andere medizinische Erklärung ist, dass der Nutzen von DMC durch das Fortschreiten der bulbären Symptome bei schneller fortschreitender ALS überlagert wird. Allerdings empfahlen selbst bei Patienten mit aggressiver ALS mehr als 44 % das Medikament ihren Mitpatienten.
Was ist das wichtigste Ergebnis der Studie? Insgesamt sind die meisten Patienten mit DMC zur Behandlung der bulbären Symptome bei ALS zufrieden. Gleichzeitig müssen die Erwartungen an die individuellen Symptome und die ALS-Progression angepasst werden, wenn Patienten auf DMC medikamentös eingestellt werden.
Diese Studie weist mehrere Einschränkungen auf. Die von den Patienten berichteten Ergebnisse wurden ausschließlich über die ALS-App erhoben. Daher ist es denkbar, dass Patienten, die keine ALS-App nutzen – und daher von dieser Umfrage weitgehend „ausgeschlossen“ waren – andere Erfahrungen mit DMC berichtet hätten. Gleichzeitig ist zu betonen, dass die Nutzung der ALS-App sich in Zukunft zu einem großen Vorteil entwickeln wird: Die digitale Teilnahme an Forschung ermöglicht es ALS-Patienten, direkt, in „Echtzeit“ und über größere Distanzen hinweg an Forschung teilzunehmen.
In einem aktuellen Projekt im ALS-Apothekenprogramm werden Patienten gebeten, die ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE) vor, unmittelbar nach und regelmäßig während der DMC-Behandlung auszufüllen. Mit diesem Vorher-Nachher-Vergleich der DMC-Therapie erwarten wir noch präzisere Daten zum Nutzen von DMC bei der ALS.
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Spittel S, Grehl T, Weydt P, Kettemann D, Fabian R, Rödiger A, Smesny U, Steinbach R, Ilse B, Weyen U, Petri S, Lumi R, Bjelica B, Lingor P, Grosskreutz J, Göricke BM, Pfeilschifter W, Schmeja W, Dorst J, Mensch A, Siebert J, Norden J, Bernsen S, Subramanian SK, Hildebrandt B, Walter B, Münch C, Maier A, Meyer T.
Dextromethorphan/quinidine (DMQ) for reducing bulbar symptoms in amyotrophic lateral sclerosis – assessment of treatment experience in a multicenter study.