Zusammenfassung
Hintergrund: Für Dextromethorphan/Chinidin (DMQ) wurde bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) eine Verringerung bulbärer Symptome beschrieben. Dazu gehören insbesondere Sprechstörungen (Dysarthrie) und Schluckstörungen (Dysphagie). Bislang liegen jedoch nur wenige Daten darüber vor, wie Menschen mit ALS die Behandlung mit DMQ wahrnehmen.
Methoden: Daten zur Behandlung mit DMQ wurden bei 1.065 Menschen mit ALS erhoben, die zwischen Oktober 2015 und Juni 2025 an 13 ALS-Zentren behandelt wurden. Bei 179 Teilnehmenden wurden die selbst berichteten Behandlungsergebnisse digital über die „ALS-App“ erfasst.
Zum Einsatz kamen die selbsterklärende Fassung der überarbeiteten ALS-Funktionsskala (ALSFRS-R-SE), der Net Promoter Score (NPS) zur Ermittlung der Weiterempfehlungsbereitschaft und der Fragebogen zur Zufriedenheit mit einer medikamentösen Behandlung (TSQM‑9).
Ergebnisse: Die durchschnittliche Erkrankungsdauer betrug 29,3 Monate. Vor Beginn der Behandlung lag die ALS-Progressionsrate bei 0,82 ALSFRS-R-Punkten pro Monat. DMQ wurde durchschnittlich 8,4 Monate angewendet:
- 35,2 Prozent der Teilnehmenden wurden kürzer als drei Monate behandelt,
- 35,3 Prozent zwischen drei und neun Monaten und
- 29,5 Prozent länger als neun Monate.
Die Bereitschaft zur Weiterempfehlung war mit einem Net Promoter Score von +23 insgesamt positiv. Nach einer Behandlungsdauer von mehr als neun Monaten lag der NPS bei +37. Bei einer Behandlungsdauer von drei bis neun Monaten betrug er +15 und bei einer kürzeren Behandlung +7,5.
Auch der TSQM‑9 zeigte eine hohe Zufriedenheit. Die Wirksamkeit wurde mit durchschnittlich 60 von 100 Punkten bewertet, die praktische Anwendung mit 73,8 Punkten und die allgemeine Zufriedenheit mit 63,4 Punkten.
Interpretation: Die positiven Bewertungen der Teilnehmenden unterstreichen die Bedeutung von DMQ als individuelle Behandlungsmöglichkeit bei bulbären Symptomen der ALS. Die Studie weist jedoch Einschränkungen auf. Dazu gehören fehlende klinische Daten, die digitale Erhebung sowie mögliche Verzerrungen durch die Auswahl der Teilnehmenden. Diese Aspekte sollten in weiteren Untersuchungen berücksichtigt werden.