ALS-Podcast #41: Offene Fragen zur ALS – Gespräch von Patrick Großmann und Prof. Dr. Thomas Meyer 

Der ALS-Pod­cast mit dem Titel „Offe­ne Fra­gen zur ALS“ greift Fra­gen auf, die per E‑Mail und in den Kom­men­tar­fel­dern auf die­sem You­Tube-Kanal gestellt wur­den. Die­ser Pod­cast ist die zwei­te Fol­ge in dem For­mat der „offe­nen Fra­gen“. Die Fra­gen stellt Patrick Groß­mann, Musik­jour­na­list, Unter­neh­mer und selbst an ALS erkrankt. Neben den Fra­gen aus der „Com­mu­ni­ty“ wird er eige­ne The­men auf­brin­gen und von per­sön­li­chen Erfah­run­gen berich­ten, die für eine grö­ße­re ALS-Öffent­lich­keit von Inter­es­se sind: 

  • Aktu­el­ler ALS-Ver­lauf bei Patrick Groß­mann
  • ALS-Funk­ti­ons­ska­la auf der ALS-App
  • beson­de­re Rol­le des TARDBP-Gens für das Gesamt­ver­ständ­nis der ALS
  • Per­spek­ti­ve für Medi­ka­men­ten-Ent­wick­lung in den USA und Euro­pa
  • Fra­ge nach Abbruch­kri­te­ri­en von Tofer­sen-The­ra­pie
  • Fra­ge wel­cher Neu­ro­fi­la­ment (NfL)-Verlauf nach The­ra­pie­be­ginn zu erwar­ten ist
  • Fra­ge nach Behand­lungs­ver­such mit Tofer­sen ohne SOD1-Muta­ti­on
  • Fra­ge nach Zuver­läs­sig­keit der Über­le­bens­da­ten von Riluzol
  • For­schungs­stand zu Riluzol
  • Fra­ge zur Stu­die mit AKV9
  • Fra­ge zur Stu­die mit Anti­sen­se-Oli­go­nu­kleo­tid gegen gene­ti­sche Ver­än­de­run­gen von Ataxin‑2
  • kri­ti­sche Dis­kus­si­on von Pha­se 2‑Studie und Votum für Pha­se 3‑Studien
  • Stand von Pha­se 1‑Studie von Stath­min-2-Medi­ka­ment
  • ASTRAL-Pha­se 2‑Studie von Nov­ar­tis
  • Fra­ge nach Eig­nung zur Stu­di­en­teil­nah­me (medi­zi­ni­sche & sozia­le Kri­te­ri­en)
  • Pha­se 3‑Studie M24-305 von Abv­vie
  • Fra­ge nach Pfle­ge­kur­sen für Ange­hö­ri­ge
  • Fra­ge nach ALS-Vari­an­te mit gleich­zei­ti­gem Beginn an bei­den Bei­nen
  • Fra­ge nach Fati­gue und ande­re Grün­de der Erschöp­fung bei der ALS
  • Fra­ge nach Len­den­schmer­zen bei ALS
  • Künst­li­che Intel­li­genz bei der Medi­ka­men­ten­ent­wick­lung
  • „digi­ta­le Zwil­lin­ge“ zur Abschaf­fung von Pla­ce­bo
  • Bedeu­tung der ALS-App zur Ent­wick­lung von „digi­ta­len Zwil­lin­gen“
  • Fra­ge nach Ver­füg­bar­keit von ALS-App in der Schweiz

Das Gespräch von Patrick Groß­mann wird mit Prof. Dr. Tho­mas Mey­er geführt – Neu­ro­lo­ge und Lei­ter der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té. Der ALS-Pod­cast in dem For­mat „Offe­ne Fra­gen zur ALS“ wird im Abstand von meh­re­ren Mona­ten wie­der­holt – je nach Ein­gang von wei­te­ren offe­nen Fra­gen. Die­se Fra­gen kön­nen direkt in den Kom­men­tar­fel­dern des ALS-Pod­cast gestellt oder per E‑Mail ver­sen­det wer­den: als-ambulanz@charite.de (Kenn­wort „ALS-Pod­cast – offe­ne Fra­ge zur ALS“ in der Betreff­zei­le). 

Auf der Web­site der ALS-Ambu­lanz der Cha­ri­té erhal­ten Sie einen umfas­sen­den Über­blick zur Dia­gnos­tik, Behand­lung und Ver­sor­gung der Amyo­tro­phen Late­ral­skle­ro­se als auch Infor­ma­tio­nen zum neu­es­ten Stand von Medi­zin und For­schung: https://www.als-charite.de

Über den ALS-Pod­cast:
Der ALS-Pod­cast bie­tet Men­schen mit ALS und ihren Ange­hö­ri­gen sowie ande­ren Betrof­fe­nen und Inter­es­sier­ten aktu­el­le Infor­ma­tio­nen zur Amyo­tro­phen Late­ral­skle­ro­se (ALS). Prof. Dr. Tho­mas Mey­er dis­ku­tiert gemein­sam mit Gäs­ten wich­ti­ge und drän­gen­de Fra­gen zur Erfor­schung und Behand­lung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Pod­cast wird durch die Boris Canes­sa ALS Stif­tung geför­dert.

Autor: Prof. Dr. Tho­mas Mey­er


3. Dezember 2024