Die Boris Canessa ALS Stiftung hat sich seit ihrer Gründung zu einem wichtigen Förderer der ALS-Forschung und der spezialisierten Versorgung im deutschsprachigen Raum entwickelt. Der aktuelle Tätigkeitsbericht stellt die Projekte und Fortschritte der Jahre 2020 bis 2026 vor.
Ein Schwerpunkt liegt auf der Erforschung von Neurofilament Light Chain (NfL). Dieser Biomarker ermöglicht wichtige Aussagen über den Krankheitsverlauf und gewinnt bei der Entwicklung und Bewertung neuer Medikamente zunehmend an Bedeutung. Die Stiftung unterstützt dazu eine länderübergreifende Studie mit zahlreichen ALS-Zentren in Deutschland, Österreich und der Schweiz.
Ein weiterer Fokus ist die genetische Diagnostik und Therapie. Gefördert werden Forschungsstrukturen, mit denen genetische Veränderungen bei ALS systematisch untersucht und neue Behandlungsansätze entwickelt werden können. Dazu gehört auch die wissenschaftliche Begleitung der ersten genetischen Therapie bei der SOD1-assoziierten ALS.
Darüber hinaus unterstützt die Stiftung Projekte zur digitalen Medizin, zu neuen Sensortechnologien, zu Cannabis-Medikamenten bei Spastik und zur spezialisierten Behandlung durch multiprofessionelle Teams. Ergänzt wird dieses Engagement durch die verständliche Vermittlung aktueller Erkenntnisse, unter anderem im ALS-Podcast.
Der Tätigkeitsbericht zeigt, wie Forschungsförderung, innovative Versorgung und Aufklärung miteinander verbunden werden, um neue Therapien voranzubringen und die Lebensqualität von Menschen mit ALS nachhaltig zu verbessern.