Forschen. Entwickeln. Aufklären.
– Für eine zukünftige Welt ohne ALS.
Willkommen bei der Boris Canessa ALS Stiftung.
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gilt als eine der schwersten Erkrankungen des Menschen. Gleichzeitig gibt es für die ALS bisher keine Heilung.
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Für die Entwicklung zukünftiger Therapiemöglichkeiten bei der ALS ist intensive Forschung notwendig. Zugleich erfordert die Behandlung von Menschen mit ALS eine besondere Expertise, Erfahrung und Zuwendung. Sowohl die Forschung als auch die spezialisierte Behandlung sind in Deutschland stark unterfinanziert.
Aus diesem Grund hat sich die Stiftung das Ziel gesetzt, die Therapie- und Grundlagenforschung sowie die Anwendung neuer Behandlungsoptionen bei der ALS zu fördern. Hierfür arbeitet die Stiftung mit führenden medizinischen und wissenschaftlichen Einrichtungen der ALS-Forschung und Behandlung zusammen.
Auf unseren Seiten finden Sie Informationen über die von uns geförderten Projekte und ihre Ziele. In unserem „Blog“ haben wir Ihnen Nachrichten zu den aktuellsten Entwicklungen zusammengestellt.
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Der ALS-Podcast
Der ALS-Podcast bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS. Der ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung gefördert.
Die ALS ist eine fortschreitende, bisher unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark ihre Funktion verlieren.
Dieser Podcast ist ein Gespräch mit Dr. Dr. Moritz Metelmann – Neurologe und Palliativmediziner am Universitätsklinikum Leipzig. Die Palliativmedizin ist ein relativ junges Fachgebiet innerhalb der Medizin, das eine zunehmende gesellschaftliche Anerkennung erfährt. In der palliativen Behandlung steht die Reduktion von Symptomen und die Verminderung von Belastungen im Vordergrund, wenn eine Heilung nicht möglich ist. Daher hat die Palliativmedizin bei der ALS eine besondere Bedeutung. Welche Möglichkeiten bestehen, welche Erwartungen gerechtfertigt sind und wie der Zugang zu palliativen Angeboten zu erreichen ist, steht im Mittelpunkt des ALS-Podcast. Dabei werden die folgenden Themen besprochen:
- Was bedeutet „palliativ“ und „Palliativmedizin“
- Entstehung der Palliativmedizin in England
- palliative Behandlung der Atemanstrengung
- medizinische Geräte zur Symptomlinderung
- Opiathaltige Medikamente und „Doppeleffekt“
- Sialorrhoe (übermäßiger Speichelfluss)
- Schluckstörung (Dysphagie)
- PEG als palliative Unterstützung
- Angehörige in der Palliativversorgung
- Schmerzen bei der ALS
- neuropathischer Schmerz
- Spastizität
- Baclofen-Pumpe (intrathekale Applikation)
- Muskelkrämpfe
- „SAPV“ – spezialisierte ambulante Palliativversorgung
- häusliche Versorgung durch SAPV
- Stärken der ALS-Ambulanzen
- ärztliche Verordnung von SAPV
- SAPV durch ALS-Ambulanzen in der Zukunft
- Behandlung auf einer Palliativstation
- Betreuung im Hospiz
- Spiritualität und psychologische Unterstützung
- palliativmedizinische Forschung in ALS-Ambulanz in Leipzig
- Einladung zur aktiven Teilnahme am Forschungsprojekt „potentiALS“
Während des ALS-Podcast wird das Forschungsprojekt „potentiALS“ zur Psychotherapie bei der ALS mit Förderung durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) thematisiert, an dem Menschen mit ALS zur aktiven Teilnahme eingeladen werden. Interessierte können sich über die folgende E‑Mail-Adresse bei der verantwortlichen Studienkoordinatorin melden: svenja.heyne@medizin.uni-leipzig.de
Das Gespräch mit Dr. Dr. Moritz Metelmann wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.
Die Produktion des ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org.